Astmul bronșic reprezintă o patologie frecvent întâlnită la copil, fiind o afecțiune cu evoluție cronică, marcată de o mare variabilitate, cu un tablou clinic ce poate îmbrăca forme deosebit de severe, uneori punând în pericol viața pacientului. Astmul bronșic este adesea subdiagnosticat și subtratat. Prevalența astmului bronșic a marcat o creștere semnificativă în ultimii ani. Studii epidemiologice recente arată o incidență a astmului între 10% și 20% în populația pediatrică la nivel mondial. În România, incidența astmului broșic la copil este apreciată după unele studii la 5-7%(1). Incidența bolii este în continuă creștere la vârsta copilăriei - aproximativ 2/3 dintre pacienții astmatici au avut prima criză în perioada copilăriei.
Prin evoluția cronică pe care o implică, astmul bronșic afectează copiii nu numai din punct de vedere fizic, dar și psihologic și social.
Boala generează stres psihic atât prin situația creată de apariția, desfășurarea și consecințele bolii, cât și prin modificările comportamentale induse. Boala cronică induce tulburări somatopsihice, precum insomnie, anxietate, depresie, care agravează prin cerc vicios evoluția bolii. În astmul bronșic, insomnia creată de criza cu debut nocturn crește sensibilitatea la factorii bronșici, iar anxietatea generată de prezența bolii poate declanșa criza de astm.
Boala cronică - trăsături definitorii
Definirea stării de boală s-a modificat de-a lungul timpului de foarte multe ori. Este important să facem diferența între boala acută și boala cronică. Boala cu evoluție cronică presupune prezența următoarelor note definitorii: persistența semnelor și simptomelor pentru cel puțin trei luni, necesitatea unei îngrijiri de lungă durată, instalarea, evoluția și recuperarea sunt lente, există consecințe pe termen lung, cel mai frecvent este necesar un tratament de lungă durată pentru a controla boala.
Se conturează astfel ideea că boala cronică creează o situație particulară în viața individului, determinând o serie de modificări. A. Athanasiu, în „Elemente de psihologie medicală”, consideră că „boala este un eveniment social”(2).
Kerr prezintă următoarele etape ale procesului de adaptare la boală:
a) șocul - etapă caracterizată prin afirmații de genul „aceasta nu mi se poate întâmpla tocmai mie”, iar nedepășirea acestui stadiu este un semn al unei posibile tulburări mintale și al unei inabilități cognitive de a recunoaște situația;
b) așteptarea revenirii - bolnavul face afirmații de genul „voi fi bine în curând” și crede într-o vindecare miraculoasă, făcând planuri de viitor care necesită deplinătatea stării de sănătate;
c) disperarea - etapă foarte dificilă, pacientul prezintă anxietate și depresie, este trist sau furios, se lamentează și pot să apară atitudini ostile, nesupunere și nerespectarea tratamentului, comportament dependent sau chiar regresiv, scăderea motivației de a coopera cu echipa terapeutică;
d) angajarea în procesul adaptativ este realizat prin două variante: printr-o atitudine sănătoasă - bolnavul este conștient de menținerea unor bariere în calea unei bune funcționări, dar și de modalitățile prin care ele pot fi depășite; printr-o atitudine nevrotică - pacientul încearcă să-i convingă pe ceilalți că el s-a adaptat, că este o persoană normală, interpretând atitudinea celor din jur ca pe o lipsă de înțelegere;
e) reorganizarea și adaptarea - bolnavul învață să se readapteze mediului, să considere afecțiunea ca pe o particularitate a lui, însă nu una degradantă(3).
În literatura de specialitate sunt autori care descriu procesele prin care trece o persoană din momentul în care este diagnosticată cu o afecțiune gravă. Este vorba despre reacțiile bolnavului (adult sau copil) și reacțiile părinților (dacă pacientul este copil).
Parsons (1985) consideră că există patru concepte legate de rolul de bolnav:
a) persoana bolnavă este scutită de realizarea unor responsabilități sociale și acest lucru poate determina complacerea în boală și utilizarea ei pentru a obține beneficii - tot de aici derivă și unele comportamente revendicative manifestate de anumiți bolnavi;
b) persoanele nu sunt considerate responsabile de faptul că sunt bolnave, iar absolvirea de responsabilitatea îmbolnăvirii poate conduce la manifestarea din partea bolnavului a unor „presiuni sociale” asupra membrilor familiei;
c) persoanele bolnave trebuie să-și dorească însănătoșirea;
d) persoanele bolnave au obligația de a căuta ajutor medical și de a coopera la vindecare(2,4).
Există și implicații la nivel individual. După Strauss (1984), individul trebuie să facă față la următoarele situații impuse de boala cronică(5):
a) evitarea și rezolvarea momentelor de criză care pot să apară în cursul unei boli cronice;
b) controlul simptomelor prin respectarea planului terapeutic;
c) administrarea resurselor financiare și administrarea timpului - programul zilnic fiind adaptat la necesitățile impuse de boală;
d) nevoia de normalitate - prin care persoana afectată încearcă să creeze impresia că este o persoană normală cu un stil de viață normal;
e) nevoia de educație - pentru a deține cât mai multe informații cu privire la modificările pe care le presupune boala.
În momentul în care copilul va fi diagnosticat cu o afecțiune cronică, atitudinea familiei va fi de: hiperprotecție a copilului, izolarea copilului și jenă față de comunitate, privarea de experiențe stimulative. Cu cât diagnosticul este stabilit mai de timpuriu, cu atât părinții își vor percepe copilul ca fiind mai fragil.
Din partea părintelui apare inițial rejecția și imposibilitatea de acceptare, care se transformă treptat în hiperprotecție cu influențe negative asupra dezvoltării și maturizării ulterioare a copilului.
La copilul cu boală cronică, regăsim dezvoltarea unei dependențe accentuate, imaturitate emoțională și diminuarea abilității de a stabili contacte sociale.
Reacția fraților copilului bolnav poate îmbrăca mai multe manifestări: a) sentimente de frustrare și nemulțumire datorate faptului că fratele bolnav se bucură de mai multă atenție; b) sentimente de jenă și de rușine față de colegii de joacă și de școală, fratele bolnav fiind un stigmat pe care trebuie să-l poarte; c) sentimente „materne”, solicitudine, atenție crescută acordată fratelui bolnav.
Asupra familiei, prezența bolii cronice poate avea efecte negative sau pozitive:
a) Efectele negative datorate prezenței bolii cronice: schimbarea stilului de viață; schimbarea responsabilităților în familie; alterarea relațiilor între membri, prin lipsa de comunicare, sentimente de disconfort, teamă, furie, neliniște, neputință; izolare socială; viitor nesigur pentru familie; cheltuieli financiare suplimentare; creșterea stresului; alterarea preocupărilor de a menține starea de sănătate.
b) Efectele pozitive: întărirea legăturilor dintre membrii familiei prin reevaluarea motivelor pentru care fiecare este important pentru celălalt și comunicarea problemelor mai delicate; reevaluarea valorilor; legarea de prietenii cu familii având aceleași probleme; desfășurarea unor activități compensatorii plăcute; învățarea unor noi abilități; aprecierea stării de sănătate, cu creșterea preocupărilor pentru activități de promovare a sănătății.
Atmosfera din familie și reacția părinților la boala copilului influențează răspunsul psihologic al copilului la propria-i boală:
a) dacă părinții sunt foarte îngrijorați, copilul va fi și el foarte preocupat de boala sa, o va considera ca trăsătura lui dominantă, va deveni mai inhibat, anxios, depresiv, izolat;
b) dacă părinții se rușinează de faptul că au un copil bolnav, acesta va avea o atitudine foarte depreciativă cu privire la propria persoană, o stimă de sine foarte scăzută;
c) dacă părinții au o atitudine adecvată, considerându-l doar diferit, dar nu și inferior celorlalți, copilul se va adapta la boală.
Adolescența și boala cronică „evocă un model de conflict între două sisteme de forțe antagoniste: primul, pornind de la transformarea pubertară, stimulează conduita încercărilor, relațiile exterioare, expresia sexualității, și de fapt începutul emancipării; al doilea, din cauza bolii și a repercusiunilor sale asupra dezvoltării personale, realizează multe rezistențe în dinamica pubertății - adolescenței”(6).
Din punct de vedere psihologic, există diferențe între adolescentul care suferă de o boală cronică cu evoluție de mai mulți ani - chiar de la naștere - și adolescentul care a fost sănătos până la pubertate, când dezvoltă boala cu evoluție cronică. În al doilea caz se constată o regresie în plan afectiv, uneori deosebit de importantă. De asemenea, în perioada adolescenței apar modificări hormonale, schimbări psihologice ce influențează răspunsul social și emoțional - adolescenții adesea își neagă boala, nu-și administrează tratamentul profilactic, refuză sfaturile și educația. Depresia, negarea diagnosticului și neacceptarea stării de boală reduc complianța la terapie.
Impactul psihologic și social al astmului bronșic
Copiii astmatici își relatează simptomele mai rar și adesea minimalist echipei medicale. Aproape totdeauna unul dintre părinți descrie medicului simptomatologia și modul cum aceasta afectează copilul.
Aspectul psihologic
Copiii cu astm bronșic prezintă importante tulburări emoționale și tulburări de comportament în comparație cu copiii non-astmatici.
Tulburările emoționale sunt manifestate sub o mare varietate: anxietate, imaturitate, scăderea încrederii de sine, dependență, agresiune latentă, depresie, egocentrism. Cea mai acceptată ipoteză privind tulburările emoționale este relația mamă - copil, astmul fiind precipitat sau agravat de amenințarea separării. Studiile privind atitudinea părinților copiilor astmatici arată o distribuție de atitudini de la respingere la supraprotecție(7,8). Nu s-a putut preciza dacă tulburările emoționale existau înainte de diagnosticarea astmului sau sunt consecința acestei afecțiuni.
Cum determină astmul tulburările de comportament? Sunt posibile următoarele mecanisme:
a) starea de boală → reduce energia, interesul și implicarea în diverse activități;
b) hipoxia → anxietate, iritabilitate;
c) apariția de acutizări neprevăzute → dă sentimentul că nu pot controla boala, jena de a administra medicația în public;
d) interdicția privind activitatea fizică, expunerea la alergeni → influență negativă asupra imaginii proprii, scăderea încrederii de sine, diminuarea inițiativei și implicarea în activitățile sociale;
e) terapia → boala cronică reprezintă o „povară” financiară; spitalizarea creează frică, demoralizare; teama de efectele adverse duce la lipsa de complianță la terapie.
S-a constatat că tulburările de comportament sunt prezente la un nivel mai semnificativ doar la copiii cu forme severe de astm și în prezența altor manifestări alergice. Rinita alergică s-a demonstrat că are un impact mai puternic în viața copilului comparativ cu astmul bronșic, iar prezența ambelor afecțiuni la același copil - asociere care se regăsește în aproape jumătate din cazuri - influențează și mai mult viața de zi cu zi a copilului. Acești copii sunt mai puțin sociabili, mai posesivi atât cu lucrurile, cât și cu atenția maternă, manifestă mai multă agresiune când nu sunt ajutați de mamă sau când aceasta refuză să le ofere ceva ce ei își doresc. De asemenea, manifestă mai multă anxietate în timpul examinărilor medicale, pun repetate întrebări despre procedurile de investigare.
Consecințele asupra activității școlare
Ca orice boală cronică, dacă nu este controlat adecvat, astmul poate crea probleme speciale copilului la școală, fiind o cauză importantă de absenteism școlar, ducând la afectarea performanțelor școlare și limitarea activităților sportive(9). Aceste probleme pot fi evitate dacă anticipăm potențialele obstacole și stabilim obiective în cadrul programului educațional:
a) controlul simptomelor astmatice la școală - mulți copii se simt jenați la școală din cauza bolii lor;
b) optimizarea performanțelor școlare;
c) reducerea la minimum a absențelor școlare;
d) alegerea medicației, astfel încât să nu aibă efecte secundare și să nu interfereze cu procesul educațional;
e) activitate fizică în limita toleranței;
f) reducerea expunerii la alergeni și iritanți de mediu.
Afectarea performanței școlare la copilul astmatic este determinată de:
a) prezența bolii prin: disconfort și oboseală care determină scăderea atenției și a concentrării; frustrări, elemente obsesive sau agresive; tulburări de auz, complicație comună pentru alergia respiratorie; manifestări „alergice” enervante precum: fornăit, sforăit, strănut, tuse; acutizările și necesitatea spitalizărilor conduc la absenteism școlar.
b) efecte datorate medicației: nervozitate, iritabilitate, somnolență; aproximativ jumătate din copiii de vârstă școlară cu forme moderate sau severe de astm prezintă crize de tip bronho-obstructiv la școală și devin speriați în timpul unui atac astmatic, ceea ce ridică probleme legate de utilizarea medicației în public.
Lipsa somnului din cauza simptomatologiei nocturne determină la copil consecințe pentru a doua zi: iritabilitate, indispoziție, comportament capricios, scăderea performanțelor școlare. Studiile arată că 60% din copiii astmatici lipsesc de la școală din cauza simptomelor respiratorii, rezultând aproximativ 10 milioane de zile de școală absențe/an în SUA - media pentru zile de absențe școlare datorate astmului este de 10 zile/an pentru copil.
Activitatea fizică la copilul astmatic: exercițiul fizic poate determina simptome la mulți copii astmatici, în funcție de tipul și durata exercițiului, temperatura și nivelul de poluare a aerului, prezența de alergeni și gradul de severitate al bolii. Mai mult de 50% din copiii astmatici lipsesc de la evenimentele sportive sau trebuie să întrerupă jocul sau exercițiile din cauza tulburărilor de respirație. Simptomatologia este mai frecventă în urma alergărilor și mai puțin frecventă după înot, motiv pentru care acesta din urmă este recomandat copiilor astmatici ca activitate fizică. Printr-o reală comunicare între echipa medicală, părinți și școală, trebuie făcute toate eforturile pentru a încuraja participarea copilului la o activitate fizică obișnuită - utilizarea de beta-2-adrenergic înainte de efortul fizic pentru a preveni sau controla simptomele induse de efort, avizarea profesorului de sport privind toleranța mai scăzută a copilului și alegerea de activități fizice corespunzătoare condiției copilului astmatic.
Adolescentul astmatic - particularități
Adolescența este o perioadă foarte confuză în dezvoltarea copilului. Când adolescentul este confruntat cu o boală cronică, precum astmul, aceasta planează ca o povară asupra lui și familiei. Din copiii care prezintă simptome în perioada de pubertate, aproximativ 30-50% vor avea simptome și ca adult tânăr.
Mulți adolescenți cu astm au cunoștințe limitate despre boala lor. Din aceste considerente este foarte important ca adolescenții să primească informațiile necesare în cadrul unui program educațional. Adolescentul trebuie să evite triggerii, precum fumatul activ sau pasiv, expunerea la alergeni acasă sau la școală, stresul emoțional, aerul rece și expunerea la infecțiile virale.
Expunerea la fumul de țigară este o problemă pentru adolescentul astmatic. Se pare că adolescenții astmatici tind să înceapă fumatul mai repede decât copiii care nu au astm. Prezența fumatului poate reduce eficiența tratamentului - astmaticii fumători necesită doze de întreținere mai mari decât nefumătorii - și este un potențial factor declanșator pentru criza de astm.
Prezența bolii interferează cu activitatea lor școlară, sportul și aspectul psiho-emoțional. Activitatea fizică susținută induce bronhospasm la 90% din astmaticii necontrolați și adolescentul este frecvent afectat din acest motiv. Desfășurarea unei activități fizice obișnuite de către pacientul astmatic este deosebit de importantă, deoarece îl face să se simtă mai bine, are mai multă încredere în sine, este mai aderent la planul terapeutic.
Tinerii, în special cei expuși frecvent la stres, suferă de depresie și scăderea încrederii de sine. Adolescenții cu astm, în special cei cu forme severe de boală, au o incidență mai crescută a tulburărilor cognitive, depresie, supărare și anxietate comparativ cu cei sănătoși. Combinarea acestor factori poate duce la creștere morbidității și în timp a mortalității.
Adolescența se caracterizează prin creșterea independenței față de părinți, dar poate determina dependență pentru astm. Acest aspect poate genera dependență de personalul medical care îl îngrijește. Din acest motiv, personalul medical trebuie să fie prietenos, interesat în crearea unei stări de bine pentru adolescentul pacient. Este dificil să motivezi adolescentul să vorbească despre el și boala lui. Dacă punem întrebări la care adolescentul poate să răspundă cu da sau nu, vom obține exact aceste răspunsuri. Pentru a avea o comunicare mai bună, trebuie să folosim pentru adolescenți întrebări deschise și permisive. Acest tip de întrebări ne oferă ocazia să identificăm anxietatea și îngrijorarea pacientului, care sunt așteptările sale de la el și de la noi. Este important să le oferim un anumit grad de autonomie, este necesar să stabilim un parteneriat între pacient, familie și echipa medicală.
Complianța la planul terapeutic este mai scăzută în adolescență, conceptul administrării regulate a tratamentului este, de asemenea, străin pentru mulți adolescenți, de aceea, ideal, medicația ar trebui administrată cel mult de două ori pe zi.
La adolescentul astmatic întâlnim frecvent: neacceptarea bolii; un minus de adresabilitate; refuzul terapiei cronice; non-complianța; „vicii” dăunătoare precum fumatul, consumul de toxice și droguri.
Aspectul social
Implicațiile sociale produse de astm pot fi împărțite în două grupe: experiența copilului cu astm și atitudinea familiei.
În ceea ce privește experiența copilului, regăsim următoarele:
a) aspectul legat de prezența simptomelor nocturne și diurne - aproximativ o treime din copiii astmatici au cel puțin o noapte pe săptămână afectată de prezența tusei sau a wheezingului;
b) absenteismul școlar;
c) dificultăți emoționale în diferite aspecte din viața copilului.
Atitudinea părinților se manifestă de cele mai multe ori astfel:
a) îngrijorarea și protecția mamei față de copilul astmatic sunt mai frecvente în forma severă de boală;
b) relația mamă - copil de supraprotecție este adesea răspunzătoare de tulburările de comportament. Cu cât gradul de severitate al astmului este mai mare, cu atât dependența este mai mare.
Dacă părinții nu dau copilului posibilitatea de socializare, învățare și independență, rezultatul este o familie disfuncțională, cu părinți hiperprotectivi sau cu o atitudine negativă față de copil. Odată instalate, aceste disfuncții sunt dificil de tratat și pot genera efecte adverse în sentimentele copilului pentru o perioadă lungă de timp. Mulți părinți se simt vinovați deoarece copilul lor are astm, sunt anxioși și îngrijorați pentru boala copilului, iar copiii au sentimentul că părinții petrec mai puțin timp cu ei.
În relația cu medicul, adesea părinții manifestă un anumit grad de anxietate și neîncredere, ceea ce poate avea consecințe negative asupra copilului.
Costul total al astmului include: a) costurile directe - legate de actul medical: spitalizările, consultațiile medicale, solicitările de urgență, mai puțin costul medicamentelor corect utilizate; b) costurile indirecte - legate de absenteismul bolnavilor și al persoanelor care îi îngrijesc, timpul consumat pentru deplasările la medic și procurarea medicamentelor.
Aspectele legate de costul social datorat medicației și spitalizărilor fac din astm o problemă de sănătate publică.
Diminuarea impactului socioeconomic al astmului bronșic se poate realiza prin: facilitarea reintegrării sociale și profesionale a pacienților astmatici; activitate școlară zilnică normală; reducerea costului de îngrijire a astmului la copil.
Din fericire, prin tratarea și controlul astmului pot fi reduse consecințele bolii în plan personal, social și economic, având drept finalitate ameliorarea calității vieții.
Nevoile psihologice și de îngrijire ale copilului cu boală conică presupun: necesitatea de a fi încurajat să-și dezvolte încrederea în sine; necesitatea unei stimulări adecvate și de adaptare a mediului la nevoile sale; asigurarea confortului psihic, având în vedere numeroasele spitalizări la care este supus copilul.
Astmul bronșic este o afecțiune cu evoluție cronică, în care regăsim elemente de tip psihosomatic, generatoare de consecințe negative de ordin personal, social și profesional.