Dr. Ciprian Jurcuţ, medic primar medicină internă, specialist în reumatologie, abordează în special spectrul bolilor rare reumatologice şi de medicină internă, cum ar fi imunodeficienţe primare ori Sindrom Sjogren. Este coordonatorul programului pentru imunodeficienţe primare la adult.

Cum arată specialitatea dumneavoastră? Ce înseamnă munca pe care o faceţi?

Dr. Ciprian Jurcuţ:  Trebuie să precizez de la început că sunt medic primar medicină internă şi specialist reumatologie, ceea ce face că mă ocup, în special, de boli din sfera acestor două specialităţi, dar şi de boli care combină cele două specialităţi, aflate la graniţa dintre ele. De câţiva ani - aproape 10 - ne ocupăm în mod sistematic la noi pe secţie, în secţia pe care o conduc, de pacienţi adulţi cu imunodeficienţe primare. Este un grup de pacienţi care, prin variate defecte genetice, au afectate mecanismele de apărare împotriva diverselor infecţii sau a altor agresiuni. Am început acest lucru acum aproape 10 ani, când am diagnosticat primul pacient şi atunci, la momentul respectiv, nu ştiam foarte bine ce să facem cu el, era o boală rară, nu ne mai confruntasem până atunci cu acest gen de boli şi am început am început demersurile până în punctul în care am fost nominalizaţi de către Ministerul Sănătăţii să fim unul dintre centrele naţionale care se ocupă de acest tip de pacienţi. Există un program naţional care se referă atât la pacienţii copii - care se desfăşoară în serviciile de pediatrie - , cât şi un program naţional destinat pacienţilor adulţi -  şi sunt câteva centre în ţară, noi fiind unul dintre cele importante, pentru că acoperim zona capitalei şi a sudului ţării. De-a lungul anilor, am crescut de la un pacient la peste 50, pe care-i avem acum în urmărire. Am parcurs acest drum încercând să devenim mai buni în ceea ce facem, în paralel cu îngrijirea pacienţilor în perioada de criză a imunoglobulinelor, când am avut aceste dificultăţi cu aprovizionarea din imunoglobuline, lucru care din fericire s-a ameliorat acum. În acest moment şi în ultimii doi-trei ani am fost oarecum liniştiţi din acest punct de vedere, în special datorită faptului că au apărut în România imunoglobulinele cu administrare subcutanată, pe care pacienţii şi le administrează singuri la domiciliu, după o perioadă de învăţare la spital. Apărând aceste imunoglobuline cu administrare subcutanată, majoritatea pacienţilor au trecut pe aceste de imunoglobuline, pentru care, din fericire, nu am avut o situaţie de criză. Cel puţin până în acest moment.

Care sunt simptomele care aduc un om la dumneavoastră în centru?

Dr. Ciprian Jurcuţ:  În ceea ce priveşte pacienţii cu imunodeficienţe primare, este extrem de important să ne gândim la ele. Sunt boli rare, în general, nerespectând neapărat definiţia bolilor rare, totuşi nu te întâlneşti cu ele toată ziua în practica medicală. Trebuie să ne gândim la ele şi, în special, la pacienţii care fac infecţii multiple, repetate, severe, care necesită spitalizare, care necesită cure îndelungate de antibiotice, care fac infecţii cu germeni, cu microorganisme atipice. La aceşti pacienţi ar trebui să ne gândim că au o imunodeficienţă primară ca factor favorizant al acestor infecţii.  Acesta este primul grup de pacienţi. Al doilea grup de pacienţi sunt pacienţii care au diverse alte manifestări asociate imunodeficienţelor - de la boli autoimune, la afectare pulmonară sau afectare digestivă, şi în funcţie de fiecare din acestea pot exista elemente care să-ţi sugereze că este vorba despre o imunodeficienţă primară. Este extrem de important conştientizarea în rândul medicilor a acestui grup de boli. Lucru pentru care, în ultimii ani, am organizat, prin centrul nostru, cu ajutorul colegilor din ţară din celelalte centre - suntem un grup de centre mari care se ocupă sistematic de pacienţii cu imunodeficienţe primare - o multitudine de manifestări. Vream astfel să creştem nivelul de conştientizare în rândul medicilor, pentru ca să diagnosticheze sau să suspicioneze o imunodeficienţă primară şi atunci când o suspicionează să o trimită către un centru care se ocupă cu diagnosticul şi cu tratamentul pacienţilor cu probleme de acest gen. Pacienţii necesită, pe de o parte, un diagnostic într-un centru specializat, şi pe de cealaltă parte necesită o urmărire şi tratament, practic pentru toată viaţa. Ei sunt pacienţi pe care îi ai pentru toată viaţa într-un centru de care vorbeam, urmărindu-i, văzând tot timpul ce manifestări clinice mai apar, ce complicaţii apar, tratându-i cu imunoglobuline şi nu numai. Deci, cum spuneam, am avut aceste manifestări prin care să creştem  gradul de conştientizare în rândul medicilor şi suntem destul de mulţumiţi, pentru că periodic vin pacienţi cu suspiciune de imunodeficienţă primară din diversele specialităţi pe unde am fost cu manifestări, cu simpozioane, cu conferinţe.  Ceea ce ne bucură, că înseamnă că nu am fost degeaba acolo, că am fost eficienţi şi că, în specialităţile respective, medicii au început să se gândească la imunodeficienţele primare. Trebuie să facem în continuare manifestări care să crească conştientizarea în rândul medicilor, pentru că programa de studiu în facultate nu e perfectă din punctul ăsta de vedere şi nu acoperă foarte bine acest grup de boli. Şi atunci, cumva, trebuie să învăţăm asta după ce absolvim facultatea. Cel puţin în România. Pacienţii sunt tineri, dar nu exclusiv, cu infecţii repetate sau cu alte manifestări sugestive. O parte dintre ei provin din serviciile de pediatrie, pentru că au fost diagnosticaţi în serviciile de pediatrie, iar atunci când ating vârsta adultă sunt transferaţi în serviciile medicale destinate adulţilor pentru a continua toată viaţa să fie urmăriţi şi trataţi, lucru care se întâmplă peste tot în lume, este absolut similar acest proces de tranziţie din pediatrie în serviciile de destinate adulţilor. Ce vreau să subliniez este că o foarte mare pondere printre pacienţii noştri o au cei nou diagnosticaţi la vârsta adultă. Subliniez asta la fiecare la fiecare manifestare ştiinţifică la care particip: o bună parte dintre pacienţi cu imunodeficienţe nu sunt diagnosticaţi în pediatrie, ci la vârsta adultă, din diverse motive. Şi atunci medicii care îngrijesc adulţi trebuie să fie foarte atenţi să nu „scape” un pacient de acest tip, pentru ca acesta să fie diagnosticat şi să beneficieze de tratament, în special, cu imunoglobuline. Identificarea si diagnosticarea unui număr cât mai mare de pacienţi cu imunodeficienţe primare este unul dintre dezideratele importante din activitatea noastră.

Ce v-a dus către această preocupare? Ce anume s-a activat în momentul în care a venit acest pacient astfel încât să construiţi acest centru?

Dr. Ciprian Jurcuţ: Lucrurile au venit de la sine. Având un pacient şi devenind centru nominalizat de către Ministerul Sănătăţii, lucrurile au venit şi au continuat natural. Am început să primim pacienţi trimişi din serviciile de pediatrie în momentul tranziţiei la vârsta adultă şi pacienţi trimişi de către colegii din alte spitale. La momentul respectiv, faptul că nu ştiam ce să facem cu acest pacient - care este foarte bine actualmente -, faptul că nu ştiam cum să-i dăm imunoglobuline, în ce formă organizată, adică în cadrul unui program, ne-a impulsionat să ne dezvoltăm în aceşti ani, nu doar din punct de vedere organizatoric, dar şi profesional. Cumva apariţia centrului nostru a coincis şi cu dezvoltarea programului naţional de adulţi, până în punctul respectiv neexistând un program naţional de tratament al imunodeficienţelor pentru pacienţi adulţi. Apărând şi programul, apărând şi noi ca centru, pe lângă centrele care mai erau până în acel moment, lucrurile au mers oarecum de la sine. Al doilea lucru care m-a făcut să mă îndrept către asta, pe mine şi pe colegii de pe secţie - pentru că în decursul anilor ne-am strâns un grup de medici care vedem acest tip de pacienţi în cadrul secţiei -  este faptul că sunt boli foarte interesante. Era un domeniu nou atunci pentru noi, şi e în continuare, pentru că învăţăm în continuare, este un domeniu extrem de actual, extrem de interesant, cu patologie complexă, in care progresul ştiinţific se întâmplă sub ochii noştri. Pacienţii nu sunt deloc simpli, pe de o parte, ceea ce face din îngrijirea lor o provocare continuă. Pe de altă parte, unele dintre boli au un determinism genetic, care necesita testare genetica. Şi era aşa de interesant şi pentru noi să testăm genetic la momentul respectiv, să identificam o mutaţie oarecare care dădea o boală, era şi este în continuare o situaţie de avangardă medicală. Adică imunodeficienţele primare sunt o problemă de avangardă medicală, de achiziţii permanente, de permanente descoperiri. Practic, numărul imunodeficienţelor primare creşte de la an la an, numărul bolilor care se descoperă, numărul genelor care se descoperă creşte de la an la an, ceea ce face că este unul dintre cele mai dinamice domenii ale medicinei actuale. E o efervescenţă incredibilă în acest domeniu, efervescenţa cu care am luat contact mergând la congresele internaţionale de imunodeficienţe. Intrând in acest grup, al celor care se ocupa de imunodeficienţele primare, am aflat şi noi că există congrese internaţionale de imunodeficienţe, că există societăţi internaţionale, că există asociaţii ale pacienţilor internaţionale dedicate imunodeficienţelor, am intrat în contact cu colegii din străinătate, pentru că suntem şi noi în perioada în care învăţăm si acumulam experienţă. Nu ştim toate bolile. Sunt sute de boli, sute de imunodeficienţe, nu le ştii pe toate. Şi atunci, la fiecare dintre ele învăţăm, la unii dintre pacienţi contactăm colegii din străinătate şi suntem în permanent contact cu experţi din străinătate, cu marile centre care diagnostichează şi tratează pacienţi cu imunodeficienţe primare din străinătate. Aşadar, participăm la congrese, suntem în legătură permanentă cu ce se întâmplă în lumea internaţională, ceea ce ne-a dat oarecum şi o satisfacţie cumva ştiinţifică, dacă pot să spun aşa, dincolo de stricta îngrijire a pacienţilor şi faptul că am făcut ceva pentru pacienţii din România, din zona noastră geografică, că i-am ajutat în această perioadă să treacă cu bine peste diagnostic, peste iniţierea tratamentului, peste toate problemele legate de imunodeficienţa primara.  Asta-i o satisfacţie, satisfacţia directă a îngrijirii pacientului si e foarte importanta pentru noi in practica de zi cu zi. Cealaltă satisfacţie este una ştiinţifică, pentru că domeniul – fiind, după cum am spus, extrem de ofertant în acest moment, ne-a mutat şi pe noi cumva într-o zonă a performanţei si avangardei medicale. Ce vreau să mai subliniez este faptul că, tot legat de acest grup de pacienţi, este faptul că suntem într-o legătură permanentă cu Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID) şi cu asociaţiile internaţionale în special IPOPI, care este International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies,  deci o organizaţie majoră, internaţională, care reuneşte mai multe organizaţii naţionale sau locale. Acest lucru este extrem de important,  pentru că, cu ajutorul asociaţiilor de pacienţi, reuşim să avem acces mai bun la tratament, la investigaţii. De fapt, asociaţiile de pacienţi fac ca vocea pacienţilor cu diversele boli cu care se ocupa sa fie auzită. În fiecare moment în care a lipsit imunoglobulina, asociaţiile de pacienţi, atât naţionale, cât şi internaţionale, au fost pe baricade.  Au fost întâlniri cu diverşi factori decidenţi de la momentele respective din cadrul ministerului, din cadrul Casei Naţionale. Asociaţia de pacienţi este un lucru extrem de important pentru noi, cu care colaboram foarte bine şi cred că e un model de urmat şi pentru alte patologii, , alte tipuri de boli. Felul în care colaborăm noi, ca centru, dar şi celelalte centre - ştiu de la colegii din ţară că si celelalte centre colaborează excelent cu asociaţia de pacienţi - mă face sa nu pot decât să le mulţumesc pentru sprijinul extraordinar pe care ni-l acordă. Vreau sa amintesc si un alt sprijin important pe care ni-l oferă asociaţia de pacienţi, care este unul foarte practic şi financiar, ajutându-ne la unii pacienţi care n-au posibilităţile financiare necesare cu susţinerea financiară a diverselor teste mai speciale, diagnostice, şi mă refer aici în special la testarea genetică. Şi ne-au ajutat plătindu-le pacienţilor testarea genetică, dar şi alte investigaţii mai complexe, prin asociaţie. Deci este un ajutor si o colaborare extraordinară.

Contează faptul că acest centru funcţionează într-un spital militar?

Dr. Ciprian Jurcuţ:  Iniţial, până şi pacienţii erau un pic uimiţi că acest centru s-a creat în Spitalul Universitar de Urgenţă Militar Central. Spitalul e unul generalist, e un spital care acordă îngrijiri tuturor pacienţilor, nu doar militarilor sau familiilor lor. E un spital deschis pentru toţi pacienţii şi n-a fost o problemă să creăm acest centru. Spitalul in care lucrez este şi unul perfect pentru a crea acest gen de centru pentru că e un spital multidisciplinar, care practic are aproape toate specialităţile medicale, permiţându-ne astfel ca aceşti pacienţi care au nevoie de diverse consulturi, diverse investigaţii şi multiple discuţii multidisciplinare cu colegii din alte specialităţi să beneficieze de îngrijiri optime. Am avut întotdeauna sprijinul conducerii spitalului, care a considerat acest program al pacienţilor cu imunodeficienţă, acest grup de pacienţi ca fiind unul prioritar. Întotdeauna când am avut nevoie de ceva şi am solicitat conducerii, lucrurile s-au mişcat foarte repede şi fără probleme. Toată lumea a considerat acest grup de pacienţi fragili, în fond, şi care necesită o îngrijire mai particulară şi specială. Am avut o perioadă foarte grea - perioada pandemiei, perioada restricţiilor - , când încă o parte dintre pacienţi erau în tratament cu imunoglobuline intravenoase, ceea ce înseamnă că trebuiau să vină lună de lună la spital să-şi pună perfuzia cu imunoglobuline. Lucru care nu a fost uşor de organizat - organizarea circuitelor, organizarea vizitelor - dar am reuşit foarte bine, pe de o parte, să nu existe nicio discontinuitate majoră cauzată de pandemie şi să reuşim ca fluxul de pacienţi şi traseul pacientului în spital să fie unul perfect sigur, atât pentru cei cu imunodeficienţe, cât şi pentru ceilalţi pacienţi.

Ce vă mai place la această meserie?

Dr. Ciprian Jurcuţ:  Multe. Şi unele dintre lucruri le-am amintit deja. Ce îmi place la meseria mea actuală este ca pe de o parte îngrijesc pacienţi, văd un număr foarte mare de pacienţi din diverse sfere ale medicinei interne. Pe de altă parte, cu tot acest program al pacienţilor cu imunodeficienţe, reuşim să aducem un plus de îngrijire unui grup extrem de important. Educaţia mea este, la bază, medicina internă şi a doua specialitate pe care am dobândit-o ulterior este reumatologia. Şi acest grup de pacienţi nu ţin neapărat nici de una, nici de alta. Cumva ne-am regândit pe secţie activitatea, în sensul să primim şi să îngrijim acest tip de pacienţi. În străinătate - ca să fac o paranteză - pacienţii cu imunodeficienţe primare sunt îngrijiţi, in general, în secţii de imunologie clinică , secţii care nu există în România în sensul strict al acestei idei. În România, specialitatea de imunologie clinică este ataşată prin curriculă specialităţii de alergologie. Deci, în România specialitatea se numeşte alergologie şi imunologie clinică. Totuşi, având în vedere că marea parte a pacienţilor cu imunodeficienţe primare provin şi sunt diagnosticaţi în servicii de medicină internă pare evident că centrele destinate adulţilor să fie organizate pe si lângă secţii de medicină internă. Din cauza complexităţii bolilor şi afectării mai multor organe şi sisteme, aceşti pacienţi sunt şi pacienţi de medicină internă. Îngrijirea acestor pacienţi îmi oferă, mie si echipei pe care o conduc, o satisfacţie zilnică şi permanentă a muncii noastre.

Acum, avem acces aproape optim la tratament şi acest acces la imunoglobuline, ceea ce face ca eu, în calitate de coordonator al centrului, să fac o grămadă de referate către Casa de asigurări de sănătate, de obicei pentru a ne suplimenta fondurile. Din fericire, avem o relaţie extraordinară  şi practic, de fiecare dată când am cerut, s-au făcut toate eforturile la acest nivel pentru a disponibiliza fondurile necesare pacienţilor. Ăsta e un aspect al provocărilor din viaţa noastră profesionala de zi cu zi. Celălalt este faptul că, fiind un domeniu nou, chiar şi noi, medicii care ne ocupam de asta, trebuie să învăţăm permanent. Trebuie să citim, trebuie să participăm la manifestări ştiinţifice, trebuie să fim în contact cu colegii din străinătate, e un efort ştiinţific suplimentar pe care-l facem şi profesional, dar care zic eu că merită, pentru că aşa devenim mai buni şi putem să îngrijim aceşti pacienţi optim.

Care e cea mai mare provocare?

Dr. Ciprian Jurcuţ:  În acest moment, cea mai mare provocare cu privire la îngrijirea pacienţilor cu imunodeficienţe primare este accesul la medicaţie complexă. Aceşti pacienţi, pe lângă imunoglobulină – medicaţie care le scade riscul infecţios – au nevoie, în unele situaţii, de tratamente speciale, de imunosupresoare mai particulare, chiar de terapie biologică, utile pentru diversele manifestări clinice asociate imunodeficienţei primare. În acest moment, multe din aceste tipuri de medicaţie nu au indicaţie „de prospect” în aceste boli, nici în România, nici la nivel internaţional, ceea ce face ca ele să fie prescrise în regim off label. Acest tip de prescriere nu este compensată şi nici reglementată în România. Si atunci, dacă ai nevoie de un astfel de medicament pentru un pacient, deja ai o problemă. Reglementarea prescrierii medicamentelor in regim off label este un lucru care ar trebui rezolvat cu prioritate în următoarea perioadă.