Din aceeași categorie

Interviul săptămânii

„Relaţia mea cu medicii de familie este una bună, de colaborare în echipa interdisciplinară”

Interviul săptămânii

„Prevenţia primară trebuie să înceapă de la nivel de medic de familie...”

Interviul săptămânii

De la medicină la presa medicală

Nicoleta Mariana Orlea este om de comunicare, fundraising și specialist WIC (Women, Infant & Children) pentru piața muncii, precum și mama lui Remus, un adolescent diagnosticat cu autism și care, printr-o strategie de  intervenție care a inclus terapie și consiliere, este integrat într-o școală de masă. Autism Voice este o organizație care a impus standarde de certificare profesională pentru terapeuți, care a contribuit la decontarea ședințelor de terapie ABA și care a lansat un program, Work Aid Kit, prin care cresc șansele de angajare a adulților cu neurodivergenți, în special autism. 

Nicoleta, din perspectiva ta de mamă a unui copil cu autism și profesionist într-un ONG dedicat, cum evaluezi impactul autismului asupra sănătății publice în România?

Nicoleta Mariana Orlea: Deși încă nu avem o statistică autohtonă amplă, ce știm sigur datorită OMS este că 1 din 54 de copii din România se naște cu tulburări din spectrul autist. Raportat la populația țării, putem să spunem că impactul acestui diagnostic asupra societății noastre este foarte mare. Problema noastră constantă aici este nu că avem un număr foarte mare de copii, adolescenți sau tineri cu autism, ci că nu avem suficiente resurse, centre, specialiști sau infrastructură ca să îi ajutăm. Incluziunea unui copil cu autism, sau orice altă tulburare de dezvoltare, trebuie să înceapă de la vârste fragede ori noi încă ne confruntăm cu lipsa masivă de terapie disponibilă pentru copii, nu mai zic de integrarea în grădiniță, școală sau muncă. Pe termen mediu si lung, dacă resursele pentru cei afectați nu încep să se multiplice exponențial, ne vom confrunta cu probleme din ce în ce mai mari cum ar fi un număr covârșitor de familii și oameni în nevoie de asistență socială sau șomaj, ceea ce va duce la un deficit economic și mai mare pentru țara noastră. 

Dacă am schimba mai repede această lipsă de resurse, beneficiile ar fi foarte mari pentru toată țara. În 10-15 ani, am avea mii de copii deveniți adulți apți în a fi membri activi în societate, ceea ce ar ajuta pe toată lumea, nu numai pe ei înșiși.

Cum a influențat experiența ta cu Remus implicarea ta în Autism Voice și în lansarea proiectului Work Aid Kit?

Nicoleta Mariana Orlea: Remus este motivul principal pentru care mă bucur să fac parte din echipa Autism Voice. Edi, al doilea copil al meu, care are elemente din ADHD, este al doilea motiv, iar al treilea este faptul că aici mi-am găsit locul din toate punctele de vedere. Work Aid Kit a apărut ca o consecință naturală a întregului impact al asociației, care a pornit acum 16 ani cu focus pe copii mici, iar acum focusul s-a extins la adulți, printre toate celelalte activități vitale ale ONG-ului, precum formarea specialiștilor, profesionalizarea domeniului ABA în România, recuperarea și integrarea celor care trăiesc cu neurodiversitate, îmbunătățirea politicilor publice pentru sănătate mintală sau integrarea copiilor și tinerilor în mediul educațional. 

A fost, desigur, natural și pentru mine să văd ceea ce poate aduce Work Aid Kit în România pentru zeci de mii de familii - o garanție pe termen lung că, și după vârsta de 18 ani, copiii lor au o resursă pe care să se bazeze, prin care pot deveni angajați, independenți și cu o viață completă. 

Cum ajută acest program la scăderea stigmei asociate autismului?

Nicoleta Mariana Orlea: Prin Work Aid Kit, noi am dezvoltat un set complex de resurse pentru companii, universități și alte organizații, unde venim cu training-uri, ghiduri, studii și alte instrumente practice și calitative, prin care societatea largă poate să învețe concret că diagnostice precum autism, ADHD, dislexie, TOC sau depresie, nu sunt o condamnare pentru nimeni. Sunt alte condiții de viață, ceea ce este perfect în regulă. Din asta este compusă, în fapt, diversitatea socială. Nu suntem toți la fel, nu gândim la fel, nu funcționăm la fel, nu suntem unii mai presus decât alții. Prin acest program, noi promovăm neurodiversitatea și îi educăm pe alții despre ea, din ce este compusă, care sunt provocările, despre ce beneficii aduce la locul de muncă, care sunt abilitățile pe care cei neurodivergenți le au, și alte lucruri asemenea, atestate atât științific, cât și social, atât provenite din studii și cazuri la nivel internațional, cât și din practica noastră locală. 

Atunci când oamenii află, înțeleg și nu mai au elemente de frică în minte, stigma dispare. 

Mai mult, parte din programul nostru sunt și crearea și diseminarea de materiale, ghiduri și plănuim chiar și o campanie media prin care toată lumea să afle mai multe, astfel încât discriminarea să dispară și din alte medii, nu doar de pe piața muncii.

Lipsa cifrelor statistice în zona autismului și neurodivergențelor face să nu avem o imagine clară asupra fenomenului. Știu că Autism Voice are vești în această direcție. Despre ce este vorba?

Nicoleta Mariana Orlea: Da, această problemă ne-a frustrat constant și pe noi, motiv pentru care ne-am ambiționat și, alături de partenerii noștri dragi de la MKOR Consulting, am luat inițiativă și am desfășurat anul trecut, timp de șase luni, primul studiu calitativ privind neurodiversitatea pe piața muncii din perspectiva companiilor. Aici am lucrat atât la colectarea și validarea tuturor statisticilor care există în România, Europa și Statele Unite asupra principalelor diagnostice ce se află sub umbrela neurodiversității, cât și la intervievarea a aproximativ 90 de companii mari din țară (aproape 100.000 angajați) privind percepția lor asupra neurodiversității în câmpul muncii. 

Ceea ce a ieșit este un prim studiu tare fascinant, ce aduce lumină multă asupra acestei diversități. 

Planul nostru, după lansarea studiului, este ca acesta să ajungă peste tot, la nivel național, companii, autorități, instituții, universități, apoi să continuăm studiul pentru a-l face și cantitativ, astfel încât să avem date statistice cât mai curente, relevante și adjuvante pentru oricine în nevoie.

Care crezi că sunt principalele provocări din domeniul sănătății publice cu care se confruntă persoanele cu autism în România și ce măsuri urgente ar trebui luate?

Nicoleta Mariana Orlea: Atât persoanele cu autism, cât și cele cu ADHD, tulburări de învățare, de dezvoltare sau afective, au nevoie urgentă de terapie recuperatorie, de centre, de specialiști în toate orașele din țară, de integrare școlară și de conștientizare a existenței lor în toate mediile, precum transportul în comun, evenimente sau pe stradă. Atâta vreme cât nu se face psihoeducație privind neurodiversitatea în toate mediile de viață, oamenii neurodivergenți și familiile lor vor fi nevoiți în continuare să se ascundă. Stigma și discriminarea vor continua și o mare parte din populația țării va rămâne izolată. Nu este cinstit din niciun punct de vedere. Nimeni nu este vinovat că se naște cu tulburări, cu deficit de atenție sau dislexie, însă de când este copil și până ajunge la bătrânețe ori este ascuns de familie, ca să fie protejat, ori se ascunde singur, pentru a nu fi exclus, ostracizat, dat afară sau bătut, cum se întâmplă în multe colțuri ale țării, pentru că oamenilor le e frică, iar frica naște monștri. 

În țări precum Marea Britanie, Germania sau Norvegia, unde Statul și-a asumat grija și oferirea de suport complex pentru oricine se naște cu autism, ADHD sau tulburări de învățare, nimeni nu este lăsat în urmă și toată societatea prosperă. 

La noi de ce nu s-ar putea face la fel, dat fiindcă suntem, totuși, o țară cu peste 20 de milioane de locuitori?

Work Aid Kit aduce un plus de valoare prin integrarea persoanelor neurodivergențe pe piața muncii. Cum contribuie acest proiect la creșterea incluziunii acestora?

Nicoleta Mariana Orlea: Prin programul însuși, acesta contribuie la incluziune. Noi, când mergem în companie, educăm, formăm și implementăm resurse, nu o facem doar pentru cei care ar putea în viitor să se angajeze în compania X sau Y, ci o facem și pentru cei deja angajați acolo, care sunt neurodivergenți și sunt deschiși sau se ascund. Work Aid Kit conține atât un pilon de resurse de diversitate, echitate și incluziune pentru companie, cât și de angajare propriu-zisă, dacă compania își dorește. Noi ajutăm o organizație să fie pregătită intern pentru angajații săi curenți și viitori angajați, dar ajutăm organizația și să angajeze oameni noi, prin pilonul nostru de matchmaking, recrutare, onboarding și shadowing la locul de muncă. 

Cine oferă locuri de muncă persoanelor cu autism? Și care este contribuția specială a persoanelor cu autism la locul de muncă?

Nicoleta Mariana Orlea: Oficial, în momentul acesta, nimeni nu are un program dedicat pentru oameni cu autism sau alte neurodivergențe. De anul trecut însă, noi lucrăm cu mai multe companii dornice să lanseze un program de neurodiversitate de sine stătător, anul acesta. Lansarea va avea loc în câteva luni. Suntem foarte entuziasmați de deschiderea pe care o au companiile cu care am lucrat până acum și cele cu care urmează să lucrăm, dar este un proces de schimbare sistemică internă care cere timp. Din fericire, știm că va merita munca depusă acum. 

Persoanele neurodivergente vin cu contribuții valoroase la locul de muncă datorită abilităților lor deosebite, precum creativitate, atenție la detalii, hiperfocus, rezolvare a problemelor, repetiție, rezistență la stres, spirit de observație sau agilitate. Tocmai datorită creierului lor care funcționează diferit, contribuția lor la locul de muncă este atât de valoroasă, mai ales în domenii precum Advertising, Vânzări, IT, Statistică, Contabilitate sau Matematică. Acestea nu sunt lucruri pe care le-am observat noi, ci sunt fapte atestate de ample studii internaționale cu acest focus, precum e studiul companiei J.P. Morgan Chase din 2016 încoace, ca să numesc doar unul dintre ele, care spune că, la locul de muncă, persoanele neurodivergente sunt cu 92% mai performante și cu 47% mai rapide în executarea sarcinilor primite, dacă sunt alocate joburilor potrivite pentru ele.