Din aceeași categorie

Știri

Remuneratia medicilor pentru garzile efectuate a crescut cu pana la 90%

Știri

Un nou studiu subliniaza rolul esential al apartinatorilor in cazul adultilor care traiesc cu schizofrenie

Știri

Metodele contraceptive cu regim extins de administrare, o solutie pentru femeile moderne

Date existente în prezent arată că în România trăiesc aproximativ 1,2 milioane de pacienți cu boli rare, dintre care 75% se estimează ca fiind copii. În plus, 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.

La nivel mondial, peste 300 de milioane de persoane sunt afectate de boli rare, în timp ce la nivelul Uniunii Europene există aproximativ 36 de milioane de bolnavi. În prezent, au fost identificate între 5000 și 8000 de boli rare, prevalența acestora fiind de 1 la 2.000. În același timp, 20% dintre aceste afecțiuni sunt de natură neurologică.

Încă din anul 2008, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Inițiată de Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, scopul acestei zile este creșterea gradului de informare și conștientizare asupra acestor afecțiuni, dar mai ales de a-i sprijini pe pacienții cu boli rare și aparținătorilor lor.

În acest context, Spitalul Clinic „Prof. dr. Alexandru Obregia” a găzduit joi, 27 februarie a.c., un eveniment dedicat bolilor rare. În cadrul său au fost prezentate două proiecte dedicate unor afecțiuni rare, aflate în desfășurare în prezent: „Oameni Mari pentru Copii Mici” și „Împreună MULȚI pentru RARI”.

Chirurgia epilepsiei la copii

Inițiat și susținut de Fundația Română de Neurologie și Epileptologie RONEP , Universitatea de Medicina si Farmacie ”Carol Davila” din București și Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, proiectul „Oameni Mari pentru Copii Mici”, vizează utilizarea chirurgiei epilepsiei la copii.

„Programul național de tratament prin chirurgia epilepsie a fost creat acum mulți ani și este posibil la adulți. Copiii au fost incluși și ei în program, dar nu s-au primit niciodată bani [pentru aceste programe]. Noi am vrut să arătăm prin acest proiect că și la copii este posibilă chirurgia epilepsiei și este posibilă cu rezultate foarte bune. În acest moment avem mai multe persoane care au fost pregătite în străinătate să facă evaluare prechirurgicală pentru chirurgia epilepsiei, avem și baza tehnico-materială, aparatura necesară acestei evaluări, însă nu avem consumabilele. Avem nevoie să intrăm în program, ca să primim bani pentru electrozii de implantat intracerebral”, a declarat prof. dr. Dana Craiu, președinta RONEP.

Programul „Oameni Mari pentru Copii Mici” a avut în componență modernizarea și dotarea Centrului de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, obiective ce au putut fi atinse cu sprijinul mai multor sponsori. Fondurile obținute și investite în Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia” s-au ridicat la aproximativ 200.000 de euro, constând în mobilier, echipamente de înaltă frecvență de 32 canale și de 128 canale pentru evaluarea prechirurgicala electroencefalografică, un stimulator pentru electrozii de profunzime, un aparat de termocoagulare cu radiofrecvență și electrozi de SEEG (stereo-electroencefalografie).

Centru modern pentru boli rare

Cel de-al doilea proiect prezentat, „Împreună MULȚI pentru RARI”, a fost lansat în anul 2022, la Școala de Vară de Epilepsie de la Slănic Prahova

„Prin acest proiect ne dorim să construim la Slănic, un centru medical modern direcționat în mod special către reabilitarea pacienților cu boli rare. Până acum am reușit să facem pași importanți prin achiziționarea unui teren de 10.000 de metri pătrați, amplasament pe care sperăm să dezvoltăm în scurt timp ceea ce denumim generic «ACASĂ» atât pentru asociațiile pacienților cu boli rare, cât și pentru medicii UMFCD pentru a da posibilitatea desfășurării unor multiple activități educaționale și științifice în beneficiul semenilor aflați în suferință”, a precizat președinta RONEP.

​​​