SUPLIMENT GASTROENTEROLOGIE

Centrele dedicate pentru pacienţii cu boli inflamatorii intestinale – concept revoluţionar sau evoluţie spre normalitate?

 Dedicated centers for patients with inflammatory bowel diseases – a revolutionary concept or an evolution towards normality?

First published: 20 martie 2019

Editorial Group: MEDICHUB MEDIA

DOI: 10.26416/MED.127.1.2019.2248

Abstract

Inflamatory bowel diseases are chronic and disabling for patients with many complications and so they need special attention in diagnosis, treatment and mo­ni­to­ring. There is scientific proof that treating patients in dedicated centers, by inflammatory bowel disease experts, is more successfull than treating them in a regular one by community gas­tro­en­te­ro­logists. Furthermore, there is also a great difference be­tween some of these centers regarding the treatment and the screening of dysplasia and colorectal cancer, as the example of Brigham and Women’s Hospital in Bos­ton stands. In these last years, the most important gas­tro­en­te­ro­logy associations have released a bunch of guides that stand for the same quality measures such as re­com­mending steroid-sparing therapy after 60 days, in­flu­enza and penumococcal vaccine, assesing for HBV and TB, before anti-TNF treatment and also dysplasia surveillance.

Keywords
inflammatory bowel diseases, dedicated centers, quality measures, dysplasia surveillance

Rezumat

Bolile inflamatorii intestinale reprezintă o patologie cronică, invalidantă, cu multe complicaţii, care necesită, din aceste mo­tive, o atenţie specială în diagnostic, tratament şi mo­ni­to­ri­za­re. Există dovezi ştiinţifice care atestă că tratarea pacienţilor în centre dedicate de către medici experţi în această patologie are o rată de succes mai mare, comparativ cu îngrijirile acordate de un gastroenterolog obişnuit. În plus, există mari diferenţe chiar şi între unele dintre aceste centre dedicate, privitoare la tra­ta­ment şi la screeningul displaziei şi al cancerului colorectal, ca în exemplul oferit de Brigham and Women’s Hospital din Boston. În ultimii ani, cele mai importante asociaţii de gastro­en­te­ro­logie au realizat o serie de studii care pledează pentru aceeaşi măsură a calităţii, cum este cea a recomandării terapiei cu steroizi timp de peste 60 de zile, vaccinarea  antigripală şi antipneumococică, testarea pentru VHB şi TB înaintea începerii tratamentului cu anti-TNF şi supravegherea displaziei.

Bolile inflamatorii intestinale reprezintă o patologie cronică, invalidantă, cu evoluţie fluctuantă, grevată de apariţia a numeroase complicaţii ce necesită diagnostic, tratament şi monitorizare cât mai adecvate.

Dovezile ştiinţifice par să indice că îngrijirea acordată de medici care au expertiză în anumite patologii în centre dedicate acestora are o calitate mai bună decât îngrijirea în centrele „obişnuite”.

Ideea de creştere a calităţii îngrijirilor în medicină nu este nouă. Încă din anii ’70, în SUA se discuta despre variaţii regionale ale îngrijirilor medicale, variaţii care conduceau la mari diferenţe în calitatea acestor îngrijiri în diferite zone sau în diferite spitale(1). Institutul naţional american de sănătate publică recunoştea că aceste diferenţe între medici, centre şi regiuni sunt o problemă majoră de sănătate publică(2).

Mai mult chiar, şi în centre considerate de excelenţă existau diferenţe majore faţă de prevederile ghidurilor. Un exemplu îl reprezintă o serie de pacienţi cu boli inflamatorii intestinale, trataţi la Brigham and Women’s Hospital din Boston, unde peste 75% din bolnavi primeau cure cu corticosteroizi de peste două luni, doar o treime erau supravegheaţi pentru displazie şi cancer colorectal şi la majoritatea medicaţia era prost administrată sau subdozată(3).

În aceeaşi decadă se publicau date care arătau diferenţe notabile între îngrijirile oferite de gastroenterologii „obişnuiţi” şi de cei din centrele de expertiză. Exemplul este cu atât mai amuzant, cu cât, în ghiduri, utilizarea de derivaţi ai 5 ASA în boala Crohn este practic lipsită de eficienţă, cu o singură excepţie (postrezecţii ileale), iar studiul arată că aceste medicamente erau de fapt prescrise (în proporţie mai mică, desigur) chiar şi în centrele de expertiză(4).

Ce se întamplă în 2019? Aşa cum intuiţi, s-au produs o serie de schimbări faţă de acum 20 de ani.

Desigur că încă există pacienţi care nu primesc îngrijirea propusă de ghiduri, care nu au acces la metode de diagnostic şi de monitorizare adecvate. Cu toate acestea, există o tendinţă din ce în ce mai pregnantă la nivelul societăţilor profesionale şi al asociaţiilor de pacienţi ca aceste lucruri să se schimbe.

Un studiu australian privind aplicarea noului concept de tratament şi monitorizare „treat to target” la pacienţii cu colită ulcerativă în centrele secundare de gastroenterologie arată că la 264 de pacienţi în remisiune clinică şi endoscopică înrolaţi, factorii legaţi de medic au fost mai importanţi decât cei legaţi de boala propriu-zisă în evoluţia şi monitorizarea acesteia(5). Cu alte cuvinte, unii medici au fost mai performanţi decât alţii în îngrijirea pacienţilor lor. În acest studiu, majoritatea medicilor au utilizat proteina C reactivă (PCR) mai degrabă decât endoscopia ca factor predictiv de activitate a bolii (PCR este foarte utilă în monitorizare la anumiţi pacienţi, însă nu poate înlocui endoscopia). Mai mult, evoluţia favorabilă a bolii era legată de tratamentul în anumite spitale, unde procentul de pacienţi în remisiune era mai mare (cu alte cuvinte, unele centre sunt mai performante decât altele).

Numai în ultimii doi ani au apărut o mulţime de ghiduri ale celor mai importante societăţi de gastroenterologie sau de boli inflamatorii intestinale privind criteriile de calitate, uniformitatea îngrijirilor, importanţa unei îngrijiri unitare, aderenţa medicilor la ghiduri ş.a.m.d. În plus, sunt publicate seturi de măsuri privind implementarea acestor ghiduri. Evident că până să le vedem implementate este cale lungă şi de multe ori acest fapt are multiple cauze care nu ţin numai de medici/pacienţi, ci şi de sistemul sanitar, finanţare, dotări ale spitalelor şi dorinţa de schimbare şi de respectare a unor ghiduri. Putem afirma cu certitudine că în ultima decadă s-au făcut progrese remarcabile, mai ales că adesea nu este neapărat nevoie de măsuri sau dotări ieşite din comun, ci de mai multă acurateţe şi rigoare în aplicarea acestora. Societatea Americană de Gastroenterologie(6) prezintă un set simplu de măsuri de calitate – tabelul 1.
 

Tabelul 1. Măsuri de calitate propuse de Societatea Americană de Gastroenterologie (2012)
Tabelul 1. Măsuri de calitate propuse de Societatea Americană de Gastroenterologie (2012)

În mare măsură, acestea se regăsesc şi în setul de măsuri propus de Fundaţia americană pentru boala Crohn şi colită ulcerativă(7) (unde există o implicare importantă a pacienţilor) – tabelul 2.
 

Tabelul 2. Măsuri de calitate propuse de Fundaţia americană pentru boala Crohn şi colită ulcerativă
Tabelul 2. Măsuri de calitate propuse de Fundaţia americană pentru boala Crohn şi colită ulcerativă

Iată deci o convergenţă între marile organizaţii americane în dorinţa de a oferi un cadru mai bun pentru îngrijirea pacienţilor cu boli inflamatorii.

Cum s-au implementat însă în viaţa reală aceste măsuri? Iniţial, în 2012, după publicare, centrele care aderau la acest set de măsuri primeau 0,5% în plus la finanţare. În 2015, dacă nu aderai la aceste măsuri, ţi se tăia 1,5% din finanţare, iar după 2016 neimplementarea măsurilor de calitate în centru ducea la o pierdere de 2% anual.

Un model similar – decalogul centrului dedicat de boli inflamatorii intestinale – a fost propus şi în Canada de un grup de lucru responsabil pentru implementarea acestui proiect(8) – tabelul 3.
 

Tabelul 3. Măsurile de calitate propuse în Canada
Tabelul 3. Măsurile de calitate propuse în Canada

Recent s-au publicat criteriile Bridge – o cartă a măsurilor necesare pentru a înfiinţa şi menţine un centru dedicat de boli inflamatorii. Practic, centrele care îndeplinesc o serie de cerinţe prevăzute de un ghid extensiv de peste 100 de pagini sunt auditate permanent şi primesc o certificare care nu numai că le permite o mai bună finanţare, dar conduce la un număr mai mare de pacienţi care vin în căutarea unor îngrijiri de calitate(9).

În Europa, societatea pentru boala Crohn şi colită a emis şi ea un document de consens privind îngrijirea în centrele terţiare şi la fel a făcut şi societatea pacienţilor(10).

Există deci linii directoare şi, poate cel mai important, există dorinţa de a oferi îngrijiri de calitate pacienţilor în centre unde să existe protocoale şi mijloace de a monitoriza şi trata corect boala în echipă multidisciplinară.

În România, Societatea pentru Boli Inflamatorii a publicat un set de măsuri necesare pentru înfiinţarea şi auditarea unui centru de expertiză(11). Pe lângă anumite dotări minimale – imagistică, endoscopie, cameră de gardă de urgenţă, echipă de îngrijire multidisciplinară (gastroenterolog, radiolog, chirurg, psiholog, dermatolog, pneumolog etc.), se pune baza pe o relaţie foarte bună cu specialiştii de medicină de familie, care sunt încurajaţi să participe la reuniuni informale dedicate anumitor teme şi să participe activ la îngrijirea şi monitorizarea pacienţilor cu boli inflamatorii. Un rol important îl au şi asociaţiile de pacienţi care contribuie la educarea şi schimbarea mentalităţilor, fiind parteneri importanţi ai medicilor din centrele dedicate.

Au fost deschise centre dedicate în Bucureşti (Fundeni, Spitalul Universitar, Colentina), Cluj-Napoca, Timişoara, Constanţa şi Iaşi. Acestora li se vor alătura alte centre în viitorul apropiat. Evident, se pune problema unei finanţări suplimentare pentru aceste centre şi se fac eforturi pe lângă decidenţi. Va exista un audit periodic din partea Societăţii Române de Boli Inflamatorii Intestinale.

În concluzie, într-o patologie extrem de complexă, unde există protocoale şi ghiduri clare de monitorizare şi tratament, centrele dedicate pot juca un rol important pentru o mai bună îngrijire a pacienţilor, într-o reţea medicală performantă care are nevoie de suportul specialiştilor de medicină de familie şi al asociaţiilor de pacienţi.

Această lucrare a fost prezentată în plenul RCCC 2018.

Conflict of interests: The authors declare no conflict of interests.

Bibliografie

  1. Wennberg J, et al. Small area variations in health care delivery. Science. 1973; 182:1102-1108.
  2. Perrin JM, et al. Variations in rates of hospitalizations of children in three urban communities. NEJM. 1989; 320:1183-1187.
  3. Reddy SI, et al. Are patients with inflammatory bowel disease receiving optimal care? Am J Gastroenterol. 2005 Jun; 100:1357-61.
  4. Esrailian E, et al. Differences in the management of Crohn’s disease among experts and community providers, based on a national survey of sample case vignettes. Aliment Pharmacol Ther. 2007; 26:1005-18.
  5. Bryant RV. Limited uptake of ulcerative colitis “treat-to-target” recommendations in real-world practice. J Gastroenterol Hepatol. 2018; 33:599-607.
  6. www.gastro.org/practice/quality-intiatives.
  7. Melmed G, et al. Quality indicators for inflammatory bowel disease: development of process and outcome measures. Inflamm Bowel Dis. 2013; 19:662-8.
  8. Nguyen GC, Devlin SM, Afif W, Bressler B, Gruchy SE, Kaplan GG, et al. Defining quality indicators for best-practice management of inflammatory bowel disease in Canada. Can J Gastroenterol Hepatol. 2014;28(5):275-85.
  9. Bilal M, et al. Bridges to excellence quality indicators in inflammatory bowel disease (IBD): differences between IBD and non-IBD gastroenterologists. Annals of Gastroenterology. 2017; 30:192-6.
  10. Louis E, et al. Optimising the Inflammatory Bowel Disease Unit to Improve Quality of Care: Expert Recommendations. J Crohn’s and Colitis. 2015; 685-91.
  11. Negreanu L, et al. Excellence centers in inflammatory bowel diseases in Romania: a measure of the quality of care. J Gastrointestin Liver Dis. 2014; 23:333-7.