De la formare la impact: cum schimbă navigatorii de pacienţi calitatea îngrijirilor medicale în România

Introducere

Navigatorii de pacienți reprezintă o soluție eficientă și inovatoare la unul dintre cele mai mari paradoxuri ale medicinei moderne: în ciuda progreselor remarcabile din oncologie și ale managementului afecțiunilor cronice, care au salvat milioane de vieți, accesul la aceste inovații rămâne inegal, afectând semnificativ calitatea vieții și rezultatele clinice pentru anumite categorii de pacienți⁽¹⁾.

Conceptul de „navigare de pacienți” a fost introdus la începutul anilor 1990 de dr. Harold P. Freeman, cu scopul de a facilita accesul pacienților oncologici, în special al celor proveniți din grupuri vulnerabile, la servicii medicale⁽²⁾. Literatura internațională evidențiază faptul că navigarea pacienților are un rol esențial în asigurarea accesului egal la îngrijire eficientă, centrată pe pacient, în contextul unor sisteme de sănătate complexe și fragmentate, caracterizate de birocrație excesivă, ce afectează atât pacienții, cât și personalul medical⁽³⁾.

Acest articol explorează literatura științifică referitoare la impactul navigatorilor de pacienți în oncologie, evidențiind rolul și contribuția lor, analizând modul în care aceștia optimizează traseul terapeutic și facilitează accesul egal la îngrijire. Articolul prezintă situația actuală a sistemului de sănătate din România, identificând principalele provocări și direcții de dezvoltare. Nu în ultimul rând, acest material oferă și o perspectivă asupra oportunităților de formare a navigatorilor de pacienți, cu evidențierea unor strategii pedagogice eficiente pentru acest domeniu.

Situația actuală în sistemul medical românesc

Întârzieri în diagnostic și tratament

Una dintre principalele provocări constatate în România este reprezentată de întârzierile semnificative dintre momentul în care se ridică suspiciunea unei patologii oncologice, momentul diagnosticului complet și, respectiv, cel al începerii tratamentului specific. Studii și rapoarte naționale și internaționale subliniază că promptitudinea intervenției terapeutice este esențială pentru îmbunătățirea prognosticului pacienților cu cancer⁽⁴⁾. În contextul românesc, deși sistemul dispune formal de protocoale standardizate și proceduri de triere, acestea nu sunt utilizate constant și nici adaptate resurselor disponibile, ceea ce contribuie la prelungirea intervalelor dintre diagnostic și tratament și la reducerea șanselor de succes ale terapiei.

Fragmentarea îngrijirii medicale

Coordonarea deficitară dintre nivelurile de îngrijire (primară, secundară și terțiară) și dintre specialiștii implicați în tratamentul oncologic (oncologi, radiologi, chirurgi, psihologi etc.) conduce la discontinuități în traseul pacientului. Această lipsă de integrare afectează calitatea serviciilor oferite și poate genera situații de omisiune sau de suprapunere a unor etape critice în managementul bolii⁽⁴⁾, conducând la pierdere de timp și de resurse.

Accesul inegal la servicii

Discrepanțele majore dintre mediul urban și cel rural constituie o altă barieră importantă în ceea ce privește accesul echitabil la servicii oncologice. În zonele rurale, infrastructura medicală este insuficientă, iar lipsa unor centre specializate și a personalului calificat limitează posibilitățile de diagnostic precoce și de administrare a tratamentelor de ultimă generație. Aceste inegalități accentuează decalajul în ceea ce privește accesul la îngrijire și contribuie la diferențele de supraviețuire și de calitate a vieții dintre pacienții din mediul urban și cei din zonele defavorizate.

Suportul psihosocial

Pe lângă provocările clinice și logistice, pacienții cu diagnostic oncologic și familiile acestora se confruntă cu un deficit de suport psihosocial adecvat. Studiile recente au demonstrat că sprijinul emoțional și psihologic este un factor determinant în complianța la tratament și în menținerea calității vieții pe parcursul bolii⁽⁵⁾. Absența unor programe sistematizate de consiliere și a rețelelor de suport dedicat pacienților oncologici contribuie la un impact negativ asupra stării generale de bine a pacienților români, accentuând stresul și anxietatea asociate diagnosticului și tratamentului.

Standardizarea proceselor în diagnosticul și tratamentul pacienților oncologici
din sistemul de sănătate românesc

În sistemul de sănătate din România există procese standardizate și instrumente specifice pentru diagnosticarea și tratarea cazurilor oncologice. Majoritatea unităților sanitare multidisciplinare dispun de reglementări care asigură accesul pacienților suspecți de cancer la centre specializate, cu competențe adecvate pentru fiecare tip de afecțiune. De asemenea, secțiile cu competență în tratarea pacienților oncologici aplică protocoale specifice de diagnostic și tratament. În cadrul unităților sanitare cu specializare oncologică, este implementată, cel puțin la nivel formal, o comisie multidisciplinară oncologică. Aceasta este alcătuită dintr-un medic oncolog, un anatomopatolog, un radioterapeut, precum și medicul specialist care a identificat cazul. Comisia are rolul de a stabili etapele și planul de tratament al pacientului oncologic.

În contextul acestor resurse deja existente, dar și al provocărilor legate de capacitatea sistemului de a asigura toate resursele necesare, navigatorul de pacienți poate juca un rol esențial, acționând ca un element de sprijin atât pentru pacient, cât și pentru sistem, facilitând un parcurs optim al îngrijirii oncologice, atât din punct de vedere administrativ, cât și terapeutic.

Rolul navigatorului de pacienți și impactul programelor de navigare în oncologie

Navigatorul de pacienți este un profesionist instruit, care asigură suport personalizat pacienților, ajutându-i să navigheze prin sistemul de sănătate, gestionând barierele logistice, culturale, financiare și de comunicare care pot împiedica accesul la diagnostic și la tratamentul adecvat⁽⁶⁾. Navigatorii ghidează pacienții pe întregul parcurs al procesului terapeutic, oferind sprijin pentru înțelegerea diagnosticului, facilitarea programărilor la specialiști și coordonarea eficientă cu echipa medicală, dar și sprijin emoțional și informațional⁽³⁾. Ei nu sunt implicați direct în actul medical, nu diagnostichează, nu recomandă și nu administrează tratamente, ci au rolul de a reduce barierele administrative, economice și psihosociale care afectează accesul la îngrijiri⁽⁷⁾.

Literatura de specialitate confirmă faptul că navigatorii de pacienți contribuie la reducerea întârzierilor în procesul de diagnosticare și inițiere a tratamentului recomandat, precum și la îmbunătățirea calității vieții pacienților, creșterea gradului de informare și la eficientizarea utilizării resurselor sistemelor de sănătate⁽⁸⁾. Integrarea acestor profesioniști în echipele medicale s-a dovedit benefică în special în oncologie⁽⁹⁾, unde coordonarea îngrijirilor este esențială pentru succesul terapeutic. Navigatorii de pacienți joacă un rol important în informarea și educarea pacienților cu privire la afecțiunea și la drepturile lor legale, ajutându-i să înțeleagă mai clar opțiunile terapeutice disponibile și să ia decizii informate⁽¹⁰⁾.

Navigatorii de pacienți au un rol important în accelerarea procesului de diagnosticare, prin facilitarea accesului rapid la evaluări clinice specializate și prin coordonarea integrată a serviciilor medicale. Ei contribuie la reducerea întârzierilor dintre apariția simptomelor și stabilirea unui diagnostic corect, oferind asistență pentru programarea consultațiilor și a investigațiilor necesare. Studii conduse de Freund⁽¹¹⁾, Hoffman și colaboratorii⁽¹²⁾, Ali-Faisal și colaboratorii⁽¹³⁾ au evidențiat faptul că navigarea medicală reduce semnificativ întârzierile în procesul de diagnosticare, contribuind la o diagnosticare precoce mai ales în rândul pacienților din grupuri socioeconomice defavorizate.

Acești profesioniști din echipa medicală contribuie la reducerea intervalului dintre diagnostic și inițierea tratamentului prin facilitarea unei coordonări eficiente între diversele componente ale sistemului de sănătate⁽¹⁴⁾. Ei asigură un flux continuu și rapid de informații între medicii curanți, laboratoare şi clinici, ceea ce permite programarea rapidă a consultațiilor și investigațiilor esențiale, contribuind la eliminarea barierelor administrative sau logistice care pot întârzia inițierea tratamentului^(11,16). Navigatorii oferă sprijin în explicarea diagnosticului și a opțiunilor terapeutice disponibile⁽¹⁵⁾, ajutând pacienții să își înțeleagă mai bine situația medicală și să participe activ și informat la deciziile privind tratamentul⁽²⁾.

Un aspect critic în tratamentul oncologic este coordonarea dintre diferitele specialități medicale – colaborarea multidisciplinară. În acest context, navigatorii de pacienți acționează ca intermediari, facilitând un schimb rapid și corect de informații esențiale și contribuind la o gestionare integrată a planurilor terapeutice. Studiile au demonstrat că implementarea programelor de navigare a pacienților poate reduce discrepanțele în coordonare și poate îmbunătăți continuitatea îngrijirilor medicale de specialitate⁽¹⁷⁾.

Navigatorii facilitează, de asemenea, și includerea pacienților în studii clinice⁽¹⁸⁾ datorită identificării rapide a criteriilor și completării eficiente a documentației, precum și accesul la terapii avansate, chiar și atunci când aceste terapii nu sunt decontate de stat, oferind informațiile necesare privind legislația în vigoare, drepturile pacienților și instrumentele juridice relevante pentru obținerea tratamentelor.

Reducerea întârzierilor în tratament și coordonarea eficientă a planurilor terapeutice contribuie la scăderea numărului de internări nejustificate și la reducerea utilizării serviciilor de urgență, aspecte care se traduc printr-o optimizare a resurselor sistemului de sănătate și în economii semnificative⁽¹⁶⁾.

Afecțiunile oncologice implică și costuri necalculate de sistemele de sănătate (transport, cazare, întreruperea activității profesionale), costuri care afectează, conform studiilor⁽¹⁹⁾, aproximativ 70% dintre pacienți. Navigatorii conectează pacienții cu programe de asistență socială sau servicii oferite de organizații neguvernamentale pentru a preveni abandonul tratamentului din motive financiare.

Diagnosticul oncologic este asociat cu un nivel ridicat de stres și anxietate, care poate afecta capacitatea pacientului și a familiei sale de a lua decizii informate. În această situație, navigatorii joacă un rol esențial nu doar din punct de vedere logistic, ci și emoțional și educațional. Oferind informații clare și personalizate, navigatorii ajută pacienții să înțeleagă opțiunile terapeutice, contribuind astfel la reducerea anxietății și la numărul mai redus de pacienți care abandonează tratamentul⁽³⁾.

Navigatorii de pacienți au un rol esențial în optimizarea îngrijirii paliative, contribuind la o tranziție mai lină de la tratamentul curativ la îngrijirea centrată pe calitatea vieții și confortul pacientului. Prin facilitarea comunicării dintre pacienți, familiile acestora și echipele medicale multidisciplinare, navigatorii sprijină pacienții și privind opțiunile de tratament și planurile de îngrijire la finalul vieții, astfel încât aceste planuri să fie în conformitate cu valorile și alegerile pacienților și să respecte demnitatea umană. Un studiu realizat de Soto-Perez-de-Celis și colaboratorii săi⁽²⁰⁾ a evidențiat faptul că integrarea îngrijirii paliative timpurii, care implică o abordare multidisciplinară ce cuprinde atât simptomele fizice, cât și pe cele psihologice, poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților cu afecțiuni oncologice în stadii avansate și poate reduce incertitudinea în luarea deciziilor complexe. Ei nu contribuie doar la îmbunătățirea rezultatelor clinice, ci transformă experiența pacientului într-un proces coerent și empatic. Implementarea programelor de navigare ar trebui să fie o prioritate în politicile de sănătate publică, având în vedere impactul lor asupra supraviețuirii, costurilor și echității în accesul la îngrijire.

Studiile arată că programele de navigare a pacienților au un impact pozitiv semnificativ asupra rezultatelor clinice⁽²¹⁾, contribuind la reducerea disparităților în sănătate și la creșterea ratelor de supraviețuire ale pacienților oncologici⁽²²⁾. Deși programele de navigare a pacienților au demonstrat un impact pozitiv asupra accesului la îngrijiri și asupra rezultatelor pacienților⁽²³⁾, multiple bariere persistă în implementarea lor eficientă. Standardizarea formării navigatorilor, îmbunătățirea integrării acestora în echipele medicale și asigurarea unor surse de finanțare sustenabile⁽¹⁰⁾ sunt aspecte esențiale care trebuie abordate pentru a maximiza beneficiile acestor programe.

Un studiu seminal din 2008⁽¹⁷⁾ evidențiază că a fost raportată o creștere cuprinsă între 10,8% și 17,1% a ratei de participare la screeninguri de prevenție la nivel internațional datorită navigării pacienților. Pacienții care au beneficiat de navigare au avut o creștere a aderenței la investigațiile de diagnosticare cu 21-29,2% față de grupurile de control.

Astfel, implementarea programelor de navigare ar trebui să fie o prioritate în politicile de sănătate publică, având în vedere impactul lor asupra supraviețuirii, costurilor și echității în accesul la îngrijire.

Standardizarea educației în formarea navigatorilor de pacienți

Una dintre principalele provocări în formarea specialiștilor în domeniul navigării de pacienți este absența unor standarde uniforme privind formarea și certificarea. Deși acest rol este esențial în coordonarea îngrijirilor și în reducerea inegalităților în accesul la servicii medicale, competențele și pregătirea necesare pentru ocuparea acestei funcții variază considerabil între regiuni și instituții⁽¹⁰⁾. Unele programe oferă doar instruire de bază, în timp ce altele solicită certificări formale sau experiență anterioară în domeniul sănătății⁽²⁾. Lipsa unei formări standardizate afectează atât calitatea serviciilor oferite de navigatori, cât și integrarea lor în echipele medicale multidisciplinare, reducând astfel impactul global al programelor.

În România, profesia de navigator de pacienți a fost oficial recunoscută în anul 2016, când a fost introdusă în Codul Ocupațiilor din România (COR). Conform standardului ocupațional pentru „Navigator de pacienți” (cod COR 226922), scopul unui program de navigare de pacienți este creșterea ratei de succes în investigarea, diagnosticarea corectă și găsirea tratamentului celui mai potrivit pentru fiecare pacient prin eliminarea barierelor de tip financiar, de comunicare (cauzată de înțelegerea termenilor medicali, de diferențele de cultură etc.), de natură psihologică (teama, pierderea încrederii în sine) sau a piedicilor din sistemul medical (programări ratate, rezultate pierdute etc.). Conform standardului ocupațional, cursanții unui program de navigare de pacienți în România ar trebui să dobândească următoarele competențe: (1) Rolul navigatorului de pacienți în contextul statisticilor medicale la nivel național; (2) Utilizarea terminologiei de specialitate privind bolile cronice rare hematologice și oncologice; (3) Colaborarea cu personalul medical; (4) Analizarea rezultatelor investigațiilor specifice fiecărui tip de boală; (5) Analizarea cazurilor medicale în vederea asigurării unei priviri complexe de ansamblu asupra situațiilor medicale ale pacientului; (6) Comunicarea și interrelaționarea cu pacientul și aparținătorii; (7) Drepturile pacienților în contextul diagnosticului primit; (8) Aplicarea instrumentelor de autoreglare și menținere a stării de echilibru emoțional.

În prezent, în România există mai multe programe de formare, organizate în cadrul unor organizații neguvernamentale și un program postuniversitar organizat de Universitatea din București, prin Facultatea de Biologie, în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București. Toate programele de formare respectă cerințele standardului ocupațional și durează 180 de ore de formare. În mod particular, programul postuniversitar de navigator de pacienți este structurat în următoarele discipline care asigură atingerea competențelor prevăzute în standardul ocupațional: (1) Rolul navigatorului de pacienți, (2) Terminologie medicală de specialitate, (3) Managementul cazurilor medicale și interpretarea datelor clinice, (4) Comunicare și colaborare interprofesională în sistemul de sănătate și (5) Managementul psihologic al pacientului și tehnici de autoreglare. Aceste discipline sunt susținute de o echipă multidisciplinară de formatori și cadre didactice universitare, alcătuită din medici, biochimiști, farmaciști, specialiști în comunicare, psihologi și navigator de pacienți*.

Mai mult, programul postuniversitar de navigator de pacienți din cadrul Facultății de Biologie a Universității din București include o abordare metodologică centrată pe conceptul de învățare autentică. Activitatea didactică nu se rezumă doar la activarea capacităților rațional-cognitive ale cursanților, ci implică multidimensional individul și la nivel social, emoţional și acţional^(24,25). Concret, dimensiunea socială este asigurată prin activitatea extrem de interactivă, care presupune lucrul în echipă și colaborarea dintre cursanți. Interacțiunile sociale și activarea socială în cadrul experiențelor de învățare le permit cursanților să interacționeze cu colegi, mentori și experți, creând experiențe de învățare mai profunde, mai semnificative, prin angajarea în activități de învățare colegială, simulare, jocuri de rol și chiar oportunități de service learning**.

De la lansare și până în prezent, participanții la acest program postuniversitar au avut un puternic motiv personal pentru care s-au înscris la curs: fie au fost/sunt pacienți oncologici, fie sunt/au fost aparținători, fie sunt cadre medicale care doresc să își îmbunătățească experiența profesională.

Componenta emoțională este ușor stimulată, atât prin angajamentul personal, cât și prin natura informațiilor, care vizează o zonă sensibilă, delicată. Utilizarea „poveștilor de viață” (life stories), practica reflexivă și caracterul experiențial al învățării joacă un rol semnificativ în implicare, retenție și motivație. Atunci când cursanții se conectează emoțional cu un subiect, sunt mai predispuși să fie motivați intrinsec, profund implicați și capabili să aplice cunoștințele cu o abordare critic-reflexivă. 

Nu în ultimul rând, cursanții sunt puși în situația de a aplica real sau simulat cele învățate. Astfel, tuturor participanților li se oferă posibilitatea de a converti ideile în acţiune, de a crea oportunităţi de testare practică a cunoștinţelor și a deprinderilor dobândite prin învăţare, iar această abordare determină o învăţare cu sens, structuri cognitive bine articulate, dar și satisfacţii la nivel individual. Structura și conținutul cursului sunt puse în valoare de pedagogia angajată, o pedagogie construită, cum am arătat, pe conceptul de învățare autentică.

Concluzii

Navigatorii de pacienți joacă un rol esențial în îmbunătățirea accesului la îngrijiri medicale de calitate, în special în domeniul oncologiei. Prin facilitarea accesului rapid la evaluări clinice specializate și coordonarea integrată a serviciilor medicale, aceștia contribuie la reducerea întârzierilor în diagnosticare și inițierea tratamentului, îmbunătățind astfel prognosticul și calitatea vieții pacienților.

La nivel global, programele de navigare a pacienților s-au dovedit a avea un impact pozitiv semnificativ asupra rezultatelor clinice, reducând disparitățile din sănătate și crescând rata de supraviețuire a pacienților oncologici. Cu toate acestea, pentru a maximiza beneficiile acestor programe, sunt necesare standardizarea formării navigatorilor și abordarea unor metodologii pedagogice adecvate domeniului, îmbunătățirea integrării acestora în echipele medicale și asigurarea unor surse de finanțare sustenabile.

În concluzie, implementarea programelor de navigare a pacienților ar trebui să fie o prioritate în politicile de sănătate publică, având în vedere impactul lor asupra supraviețuirii, costurilor și echității în accesul la îngrijire.

Colectivul de autori adresează mulțumiri domnului Liviu Lungu și domnului Andi Cârlan pentru contribuția la redactarea manuscrisului.

Autor corespondent: Elena Albu E-mail: elena.albu@naturomedica.ro

CONFLICT OF INTEREST: none declared.

FINANCIAL SUPPORT: none declared.

This work is permanently accessible online free of charge and published under the CC-BY.