SUPLIMENT PEDIATRIE

Intervenţia în autism trebuie să fie timpurie, intensivă și să implice activ familia

 The intervention in autism must be early, intensive and implying actively the family

Raluca Ghionaru

First published: 08 decembrie 2016

Editorial Group: MEDICHUB MEDIA

Abstract

Autistic spectrum disorders represent today an important category of diseases for which parents addresses the family doctor, pediatrician or pediatric psychiatrist. The concern caused by their increasing prevalence in the general population is associated with a lack of information regarding the correct diagnosis and also the therapeutic interventions. Studies and experience gained by the international profile organizations show that early diagnosis at the age of 18-36 months, early specialized interventions and social integration increase the chances of people with autism to acquire skills for an independent living by up to 47%. Therapeutic intervention must be daily, in a sustained regime, and the principles must be known and applied by the family. It is also crucial for the progress of children with autism to be exposed as much as possible to the typical social environments (children/ people with normal development) as well as normal kindergartens or schools.

Keywords
autism, autism specter, therapeutic intervention

Rezumat

Tulburările din spectrul autist reprezintă în zilele noastre o importantă categorie de afecţiuni pentru care părinţii se adresează medicului de familie, pediatrului sau psihiatrului pediatru. Îngrijorarea produsă de creşterea prevalenței acestora în rândul populaţiei generale este asociată şi cu dificultăţi de informare în ceea ce priveşte diagnosticul corect, dar şi asupra intervenţiilor terapeutice. Studiile şi experienţa organizaţiilor internaţionale de profil arată că diagnosticarea timpurie, la vârsta de 18-36 de luni, intervenţiile specializate precoce şi integrarea socială cresc cu până la 47% şansele persoanelor cu autism de a dobândi abilităţi pentru viaţa independentă. Intervenţia terapeutică trebuie să fie zilnică, în regim susţinut, iar principiile trebuie însuşite şi aplicate şi de către familie. De asemenea, este crucial pentru progresele copilului cu autism ca acesta să fie expus cât mai mult unor medii sociale tipice (copii/ persoane cu dezvoltare normală), precum grădiniţă sau școala de masă.

Tulburările pervazive de dezvoltare sunt caracterizate printr-o deteriorare calitativă, severă şi omniprezentă în diverse arii de dezvoltare: aptitudini de interacţiune socială reciprocă, aptitudini de comunicare şi prezenţa unor comportamente, activităţi sau interese stereotipe. Deteriorările calitative sunt clar deviante în raport cu nivelul de dezvoltare sau cu vârsta mintală a individului.

Aceste tulburări sunt vizibile, de regulă, încă din primii ani de viaţă.

Tulburările din spectrul autist sunt un grup de tulburări incluse în tulburările de dezvoltare pervazivă, termenul fiind introdus de Wing şi Cohen pentru a acoperi mai multe niveluri de severitate, toate având în comun deficitul de comunicare, interacţiune socială şi deficitul imaginativ.

Prevalență

Conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea şi Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii (rezultate publicate în martie 2014), în lume, una din 68 de persoane are autism. Pe baza cifrelor din ultimii ani, specialiştii estimează că, la ora actuală, autismul este o afecţiune mai frecvent întâlnită decât cancerul, diabetul şi sindromul Down.

Tulburările din spectrul autist sunt raportate ca apărând în toate grupurile rasiale, etnice și socioeconomice, fiind de aproape 5 ori mai frecvente în rândul băieţilor (1 din 42) decât în rândul fetelor (1 din 189). Studii din Asia, Europa și America de Nord au identificat persoanele cu TSA cu o prevalenţă medie de aproximativ 1%, iar un studiu din Coreea de Sud a raportat o prevalenţă de 2,6%.

Conform datelor existente, aproximativ 1 din 6 copii din Statele Unite ale Americii a avut o tulburare de dezvoltare în perioada 2006-2008, de la dizabilităţi uşoare, cum ar fi de vorbire, la handicap de dezvoltare grav, cum ar fi dizabilităţi intelectuale, paralizie cerebrală şi autism.

În România, în anul 2012 erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform datelor Ministerului Sănătăţii), însă numărul real al acestora este mult mai mare – specialiştii estimează dublul acestei cifre, majoritatea nefigurând în evidenţa oficială.

Clasificare

În cadrul tulburărilor din spectrul autist (TSA) sunt incluse:

1. Autismul infantil (tulburarea autistă/autism infantil precoce - tip Kanner/autism clasic)

2. Autismul atipic sau PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified, tulburare pervazivă de dezvoltare nespecifică)
Figura 1

3. Sindromul Asperger (tulburarea Asperger).

Cele trei tulburări au caracteristici comune, dar au şi caracteristici unice, care le diferenţiază. Severitatea deficitelor variază între cele trei forme şi de la un pacient la altul. Din punct de vedere al funcţionării persoanei, afectarea cea mai gravă este reprezentată de tulburarea autistă, iar cel mai puţin afectaţi sunt cei cu sindromul Asperger.

Alte tulburări pervazive de dezvoltare sunt:

  • sindromul Rett
  • tulburarea dezintegrativă a copilăriei (sindrom Heller/demență infantilă/psihoză dezintegrativă/psihoză simbiotică).

1. Tulburarea autistă

Autismul infantil este caracterizat prin scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă, de obicei, înaintea vârstei de 3 ani. Aproximativ 75% dintre indivizii cu tulburare autistă au şi retard mintal, autismul fiind o boală cu evoluţie pe tot parcursul vieţii, severitatea modificându-se în timp, odată cu dezvoltarea individului.

Tulburarea autistă este tulburarea descrisă pentru prima dată de Leo Kanner, în 1943, şi este clasic formată din „triada autistă”:

  • tulburări ale interacţiunii sociale
  • tulburări ale comunicării
  • interese restrânse, asociate cu comportamente repetitive şi stereotipe.

În descrierea lui Kanner, copilul autist este solitar, se izolează şi este incapabil să stabilească relaţii emoţionale cu oamenii. Copiii autiști nu răspund prin zâmbet sau gângurit comportamentului afectuos al oamenilor, nu pare să le facă plăcere să fie luaţi în braţe sau sărutaţi, iar comportamentul lor faţă de oameni este asemănător celui faţă de obiecte neînsufleţite. Evită privirea celorlalţi, iar tulburarea de vorbire şi limbaj este manifestarea deficitului cognitiv sever, care afectează în egală măsură şi comunicarea nonverbală. Copiii autişti nu iau parte la jocurile imitative şi nu folosesc jucăriile în mod adecvat, având o imaginaţie redusă în jocurile care presupun creativitate. Copilul autist preferă monotonia şi prezintă comportamente stereotipe, suferind de anxietate şi agitaţie atunci când în jurul lui se schimbă ceva. Preferă acelaşi tip de mâncare, poartă mereu aceleaşi lucruri şi joacă aceleaşi jocuri, comportamentul bizar şi manierismele fiind o regulă: se învârt continuu, se leagănă, fac mişcări repetitive şi sacadate cu mâinile sau degetele.

Deşi copiii cu tulburare autistă pot prezenta uneori o îmbunătăţire a relaţionării sociale şi o adecvare a limbajului, ei nu ating niciodată un nivel optim de funcţionare, rămânând toată viaţa dependenți social şi necesitând sprijinul familiilor sau instituţionalizare. Studiile longitudinale au arătat că doar o treime dintre ei pot avea o evoluţie satisfăcătoare, cu progres educaţional, care să le ofere un grad de independență.

Criterii de diagnostic pentru autismul infantil (DSM-IV)

Un total de 6 (sau mai multe) puncte de la (1), (2) sau (3) cu cel puţin două de la (1) şi câte unul de la (2) şi (3):

(1) Impedimente în interacţiunea socială, manifestate sub forma a cel puţin două din următoarele:

(a) impedimente marcante în utilizarea unor comportamente nonverbale cum ar fi privitul ochi în ochi, expresiile faciale, poziţiile corpului;

(b) eşecul în dezvoltarea unor relaţii caracteristice nivelului de dezvoltare;

(c) lipsa dorinţei de a împărtăşi plăcere, interese sau realizări cu alte persoane (de exemplu, nu sunt arătate sau aduse obiectele de interes de către persoanele autiste);

(d) lipsa reciprocităţii sociale sau emoţionale.

(2) Imedimente în comunicare, manifestate sub forma a cel puţin unuia dintre următoarele:

(a) întârzierea sau lipsa totală a limbajului verbal (fără a fi însoţită de încercarea de a compensa această lipsă prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gesturile sau mimarea);

(b) la indivizii cu un limbaj potrivit apare un impediment în abilitatea de a iniţia sau susţine o conversaţie cu ceilalţi;

(c) limbaj stereotip şi repetitiv sau limbaj idiosincratic;

(d) lipsa jocului variat şi spontan sau a jocului social imitativ potrivit vârstei.

(3) Comportamente, interese şi activităţi reduse, repetitive şi stereotipe, manifestate sub forma a cel puţin unuia din următoarele:

(a) interes redus şi anormal în intensitate sau concentrare;

(b) aderența aparent inflexibilă pentru un ritual specific şi nefuncţional;

(c) maniere stereotipe sau repetitive (de exemplu: fâlfâirea sau răsucirea mâinii sau a degetului, sau mişcări complexe ale întregului corp);

(d) preocupări insistente pentru părţi ale obiectelor.

Întârzieri sau funcţionări anormale într-unul din următoarele domenii:

(1) interacţiune socială;

(2) limbaj asemănător cu cel descris la comunicarea socială; 

(3) joc simbolic sau imaginativ.

2. Tulburarea Asperger

Pacienţii cu tulburare Asperger au un comportament asemănător tulburării autiste, fără întârzieri semnificative în dezvoltarea limbajului sau dezvoltarea cognitivă. Există aceleaşi trei categorii principale de semne, manifestate prin:

  • limbaj nonverbal deficitar (contact vizual, mimică, gesturi și posturi);
  • incapacitate de a stabili relaţii cu cei de aceeaşi vârstă;
  • absența dorinţei de a împărtăşi plăceri şi preocupări;
  • lipsa de reciprocitate socială sau emoţională;
  • obiceiuri sau ritualuri inflexibile, interese restrânse, manierisme motorii;
  • alterarea funcţionării sociale/profesionale.

Medicul psihiatru austriac Hans Asperger a descris în 1944 un tablou clinic la copiii care prezentau afectare severă a capacităţii de relaţionare socială, asemănător cu cel descris în 1943 de Kanner, dar mai inteligenţi şi cu limbaj mai bine dezvoltat.

Tulburarea Asperger este considerată de unii autori ca fiind expresia unei forme mai puţin severe de autism, la copii cu dezvoltare cognitivă bună.

Copilul cu Asperger relaţionează inadecvat din punct de vedere social, având o abordare unilaterală şi lipsită de empatie. Interesele sale sunt circumscrise unuia sau doar câtorva domenii în care se implică intens, înmagazinând mecanic informaţii, fără să deţină o cunoaştere complexă a problemei. Poate memora cu uşurinţă date din sfera lui de interes.

Deşi bagajul său lexical este normal, vorbeşte de multe ori într-o manieră pedantă, cu patternuri repetitive ale vorbirii sau prin folosirea cuvintelor într-o manieră idiosincratică.

Comunicarea nonverbală este diminuată, evită contactul vizual, poate avea stereotipii gestuale, este neîndemânatic sau dezordonat, nu respectă regulile sociale de politeţe şi nu se poate adapta spontan unei situaţii noi, având o intuiţie slabă. Este taciturn, excentric şi nu are prieteni.

Criterii de diagnostic pentru tulburare Asperger (DSM IV)

A. Existența afectării calitative a interacţiunii sociale manifestate prin cel puţin două din următoarele criterii:

1. Afectare marcată a comportamentelor nonverbale, precum: absența privirii „ochi în ochi”, lipsa mobilităţii şi expresivităţii faciale, inexistența gesturilor şi posturilor corporale cu scop de comunicare interpersonală.

2. Incapacitate şi eşec în iniţierea relaţiilor cu cei de o vârstă.

3. Lipsa spontaneităţii în exprimarea bucuriei sau plăcerii la întâlnirea unei persoane agreate şi incapacitatea de a împărtăşi bucuria cu ceilalţi.

4. Lipsa reciprocităţii emoţionale şi sociale.

B. Existenţa unui pattern de comportament cu interes şi activităţi restrictive, repetitive şi stereotipe, manifestate prin cel puţin unul din următoarele criterii:

1. Existenţa unor preocupări anormale ca intensitate şi interes şi care sunt caracterizate prin acelaşi pattern restrictiv şi stereotip.

2. Aderența inflexibilă la rutină şi ritualuri proprii, nefuncționale.

3. Manierisme motorii stereotipe şi repetitive (ex.: fluturarea sau răsucirea mâinilor sau degetelor sau mişcări complexe de răsucire ale întregului corp).

4. Joc persistent cu preocupare intensă pentru anumite părți ale obiectelor.

C. Prezenţa acestor simptome determină o afectare socială, ocupaţională sau în alte arii de funcţionare.

D. Nu există întârziere în dezvoltarea psihomotorie sau de limbaj (copilul a folosit cuvinte singulare până la 2 ani şi a început să comunice prin fraze de la 3 ani).

E. Nu există nici un semn de afectare clinică generală sau a dezvoltării cognitive sau a abilităţilor specifice vârstei (cu excepţia interacţiunii sociale).

F. Nu sunt îndeplinite criteriile pentru alte tulburări pervazive de dezvoltare.

3. Autismul atipic

Diagnosticul de autism atipic PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified, tulburare pervazivă de dezvoltare nespecifică) este pus copiilor care întrunesc unele dintre criteriile pentru tulburare autistă sau sindrom Asperger. Această formă:

  • survine mai târziu în copilărie sau adolescență;
  • nu întruneşte manifestările patologice în toate cele trei domenii:
    •  interacţiune socială;
    •  comunicare;
    •  interese restrânse.

În ultimii ani se discută despre un continuum sau despre un spectru autist în cadrul tulburărilor pervazive de dezvoltare.

Există deci caracteristici comune tuturor tulburărilor de spectru autist, un aşa-zis „miez autist”, dar spectrul acoperă o serie de diferenţe individuale în ceea ce priveşte:

  • vârsta debutului;
  • cantitatea și calitatea simptomelor (intensitatea lor, frecvenţa cu care se manifestă, durata, amplitudinea);
  • severitatea afecţiunii;
  • nivelul de funcţionare al individului;
  • răspunsurile la interacţiunile sociale.

Abordare terapeutică

Terapia şi intervenţiile educative timpurii sunt vitale şi necesită un diagnostic precoce. În ciuda existenţei unor variate metode de terapie pentru tulburările din spectrul autist, nici una dintre acestea nu produce singură un efect specific şi durabil. Intervențiile farmacologice şi nonfarmacologice trebuie să fie complementare. Ţinta tratamentului este să faciliteze dezvoltarea socială şi a limbajului, să scadă amplitudinea problemelor comportamentale (ritualuri, agresivitate, hiperactivitate) şi să determine dezvoltarea unor aptitudini care să permită funcţionarea independentă a persoanei respective. Tratamentul psihofarmacologic este necesar pentru comportamentele excesiv de severe, precum agresivitatea, comportamentul stereotip, hiperactivitatea, anxietatea sau depresia. Terapia medicamentoasă ameliorează nivelul de comunicare pentru a permite intervenţia terapiei comportamentale.
Figura 2

Pe lângă diagnosticarea timpurie, un pas critic în tratamentul unui copil cu autism este o evaluare iniţială foarte riguroasă şi exhaustivă, realizată de o echipă multidisciplinară.

Deşi se consideră că nu există tratament pentru autism, totuşi medicii recomandă intervenţia timpurie şi recunosc impactul important asupra afecţiunii, atunci când aceasta este individualizată şi adecvată.

Ţinta tratamentului este:

  • să faciliteze dezvoltarea socială şi a limbajului;
  • să reducă din problemele comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau hiperactivitate);
  • să determine dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă;
  • să ajute familiile să facă faţă problemelor specifice cu care se confruntă.

Iată câteva dintre principalele metode terapeutice folosite în tulburările din spectrul autist:

1. ABA - Applied Behavioral Analysis

ABA este o metodă care se bazează pe teoria comportamentală şi care foloseşte principiul recompensei de tip pozitiv şi negativ, urmărind întărirea comportamentelor dorite (pozitive) şi dispariția comportamentelor nedorite (negative).

ABA este o metodă ce trebuie aplicată de o echipă de terapeuţi, coordonaţi la rândul lor de un supervizor care are formare specifică în această metodă. Pentru a fi eficientă, se recomandă ca terapia să se desfăşoare timp de 30-40 de ore/săptămână, fiecare terapeut având o sesiune de 2-3 ore pe zi, cu pauze în acest interval.

Această metodă ajută copilul pe următoarele arii:

  • creşte frecvenţa comportamentelor dezirabile, prin recompensarea acestora;
  • menţine anumite comportamente necesare în modelul social;
  • generalizează şi transferă comportamente dintr-un mediu în altul şi dintr-o situaţie în alta;
  • reduce comportamentele stereotipe care ar putea afecta învăţarea şi interacţiunea socială.

2. PECS - Picture Exchange Communication System

PECS este o metodă care facilitează şi/sau mijloceşte comunicarea copilului cu autism. Are la bază comunicarea prin intermediul obiectelor, fotografiilor sau pictogramelor (în funcţie de nivelul de dezvoltare a copilului). Copilul trebuie să aibă un set de obiecte, fotografii/pictograme care simbolizează obiectul sau acţiunea dorită. Când doreşte ceva, el va arăta obiectul/pictograma/fotografia adultului (părinte sau terapeut). Pentru a putea fi introdus acest sistem, copilul trebuie să aibă capacitatea de a iniţia o situaţie de comunicare şi capacitatea de reprezentare a obiectului, în sensul de a-l recunoaşte în fotografie sau pictogramă.

Această metodă dezvoltă comunicarea şi creşte şansele apariţiei limbajului expresiv.

3. TEACCH - Tratament and Education of autistic and related Communication Handicapped Children

Metoda TEACCH are ca principiu de bază structurarea învăţării, bazată pe patru elemente:

1. Organizarea mediului fizic - spaţiul unde se desfăşoară activităţile. Acesta este vizibil delimitat pentru fiecare activitate specifică în parte, astfel încât îi ajută pe copii să îşi amintească şi să identifice unde anume se desfăşoară o anumită activitate.

2. Structurile vizuale ale spaţiilor în care se desfăşoară activităţile îl ajută pe copil să îşi concentreze atenţia pe aspectele relevante ale sarcinii. Focalizarea atenţiei este mijlocită şi de blocarea stimulilor perturbatori.

3. Programele individualizate şi structurarea timpului. Structurarea timpului se face cu ajutorul orarelor vizuale (care pot fi cu obiecte, poze, pictograme sau scrise). Aceste orare pot fi planificate pe durata unui an, a unei luni, săptămâni sau zile şi au ca scop pregătirea copilului pentru anumite acţiuni desfăşurate pe parcursul unor intervale de timp, făcând predictibilă activitatea următoare - când şi ce anume are copilul de făcut.

4. Structurarea sarcinilor - informează copilul despre ceea ce trebuie să facă în timpul activităţii ce trebuie desfăşurată în mod independent - o sarcină poate fi însoţită de indicatori vizuali (pictograme, coşuleţe separate, numerotare sau indicarea prin săgeţi), care vor ajuta copilul să înţeleagă de unde, cum începe şi cum se termină o activitate.

Rezultatele acestei metode:

  • oferă copilului predictibilitate, ceea ce îl va face mai cooperant şi va creşte toleranţa la frustrare;
  • reduce problemele legate de organizare şi timp;
  • stimulează comunicarea;
  • dezvoltă interacţiunea socială;
  • sprijină şi creşte gradul de independență al copilului.

4. RDI - Relationship Development Intervention

Această metodă se bazează pe ultimele cercetări în domeniul autismului, psihologiei dezvoltării şi neuropsihologiei. Abordarea este una centrată pe părinte şi urmăreşte creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism.

RDI trece dincolo de a învăţa copilul cu tulburare pervazivă de dezvoltare/autism anumite abilităţi sociale individuale, şi construieşte sistematic pornind de la motivaţia şi abilităţile acestuia de a interacţiona cu succes într-un mediu dinamic. Filosofia principală a acestui program este aceea că persoanele cu tulburări de spectru autist pot participa în relaţii emoţionale autentice, dacă sunt expuse treptat la acestea şi într-un mod sistematic.

RDI oferă o modalitate de învăţare a relaţiilor de prietenie, a empatiei şi de a împărtăşi cu ceilalţi propriile sentimente, dorinţe, nevoi.

Programul RDI urmăreşte în primul rând remedierea următoarelor deficite din autism:

  • Gândirea creativă şi flexibilă şi rezolvarea de probleme.
  • Împărtăşirea experienţelor proprii.
  • Memoria episodică.
  • Conştiinţa de sine.

5. Floortime - DIR/Greenspan (Developmental Individual-Difference, Relationship-Based Model)

Floortime este o tehnică bazată pe joc, ce-şi propune dezvoltarea de relaţii sociale şi abilităţi de comunicare (deficitare în tulburările de spectru autist), pe interesele particulare ale copilului. Acest model include experienţe interactive, conduse de copil, într-un spaţiu cu stimuli puţini, între două şi cinci ore pe zi. Greenspan susţine că jocul interactiv, în care adultul urmează iniţiativa copilului, va încuraja copilul „să-şi dorească” să relaţioneze cu lumea exterioară. Intervenţia sa vizează transformarea fixaţiilor copilului în „motive” de interacţiune. Odată ce aceasta apare, el va putea imita gesturi, sunete şi acţiuni. Acest model presupune, mai degrabă, o direcţionare din partea copilului decât nişte metode de învăţare standard.

6. Programul Son-Rise

Programul Son-Rise oferă strategii şi principii menite să implementeze şi să menţină un sistem de stimulare centrat pe copil, cu intervenţie individuală 1-1, la domiciliul copilului.

Principii şi tehnici în SON-RISE

  • Alăturarea adultului în activităţile ritualice şi repetitive ale copilului.
  • Utilizarea propriei motivaţii a copilului.
  • Învăţarea prin joc interactiv.
  • Folosirea energiei şi entuziasmului.
  • Adoptarea unei atitudini pozitive, optimiste, fără prejudecăţi.
  • Plasarea părinţilor ca principală resursă în terapie.
  • Crearea unui mediu de joacă securizant, optim dezvoltării şi învăţării. Rezultatele acestui program se văd în următoarele arii: interacţiune socială, comunicare, nivel cognitiv, autonomie personală.

7. More than Words

Acest program pune accentul pe activităţile zilnice, considerându-le contexte propice pentru învăţarea comunicării. În plus, programul încorporează cele mai bune procedee terapeutice folosite la momentul actual, subliniind importanța laturii emoţionale, a predictibilității, structurii şi folosirii indicatorilor vizuali pentru a îmbunătăţi procesul de învăţare la copiii cu TSA. Programul este organizat în jurul a patru mari obiective:

  • Îmbunătăţirea interacţiunii sociale.
  • Tipuri de comunicare adecvate nivelului copilului.
  • Deprinderi mai bune în comunicarea cu scopuri sociale.
  • O îmbunătăţire a înţelegerii limbajului.

8. Metoda Mifne

Metoda Mifne s-a dezvoltat ca un program terapeutic intensiv şi de scurtă durată, având ca ţintă intervenţia timpurie (sub 5 ani vârsta copilului) în tulburările de spectru autist. Abordarea terapeutică se bazează pe teoria atașamentului, programul secvenţial având 3 faze:

1. Terapie intensivă de sistem pentru familia-nucleu (pe perioadă de 3 săptămâni în care familia stă în centru).

2. Terapia de întreţinere (la domiciliul familiei - un terapeut Mifne urmăreşte periodic continuarea programelor).

3. Integrarea copilului în sistemul educaţional.

Principiul abordării terapeutice Mifne se bazează pe munca împreună, pe două căi paralele: copilul şi familia. Metoda foloseşte o varietate de tehnici precum: întâlnirile clinice, şedinţele individuale, şedinţele de familie, întâlnirea cu alte familii, includerea fraţilor copilului cu TSA în programul terapeutic, terapia prin roluri reciproce, stimulare senzorială şi contactul fizic.

Situaţia actuală în România

În România, infrastructura de servicii este slabă, numărul de specialiști în psihiatrie pediatrică şi de psihologi specializaţi TSA este mult sub cel necesar, sistemul educaţional nu este pregătit pentru integrarea copiilor cu autism, iar serviciile pentru adulţi lipsesc în majoritatea regiunilor ţării. Legislaţia naţională cu privire la persoanele cu dizabilităţi, inclusiv cu tulburare de spectru autist, deşi există ca lege adoptată din anul 2010, nu are norme de aplicare aprobate, deci nu poate fi aplicată.
Figura 3

În ceea ce priveşte educaţia şi integrarea, cel mai adesea, copiii cu autism sunt respinşi de sistemul de învăţământ de stat, în ciuda faptului că accesul la grădiniţele sau şcolile normale este garantat de Legea Educaţiei Naţionale. Discriminarea şi respingerea copiilor cu autism se datorează în principal slabei informări asupra afecţiunii (atât a personalului şcolar, cât şi a părinţilor copiilor tipici), dar şi lipsei totale de instruire a cadrelor didactice în privinţa lucrului cu copiii cu autism. Se pune accentul mai degrabă pe cantitatea de informaţii acumulate, şi nu pe dezvoltarea abilităţilor, în ritmul propriu al copilului.
figura 4

Analiza SWOT a programului pentru persoane cu TSA în România

Paşi de bază în managementul cazului de autism

1. Recunoașterea timpurie:

  • cunoașterea semnelor de alarmă
  • supravegherea dezvoltării și screeningul pentru autism.

2. Ghidarea familiilor spre resursele de diagnosticare și serviciile de intervenție.

3. Efectuarea evaluării medicale.

4. Oferirea serviciilor de sănătate curente.

5. Informarea, sprijinirea și educarea familiilor.

Rolul medicului de familie

Medicii de familie și lucrătorii medicali din asistența medicală primară au un rol semnificativ în recunoașterea timpurie a tulburării din spectrul autist, deoarece deseori ei sunt primele persoane la care se adresează părinții îngrijorați de dezvoltarea sau comportamentul neobișnuit al copilului lor.

Este important ca medicul de familie să poată identifica timpuriu semnele autismului și să posede strategiile de monitorizare sistematică a lor.

Medicii trebuie să cunoască resursele locale care-i pot ajuta în clarificarea definitivă a diagnozei și în managementul tulburării din spectrul autist. Totodată, specialiștii din asistența medicală primară trebuie să fie familiarizați cu resursele educaționale și comunitare.

Dezvoltarea copilului include diferite domenii: socio-emoțional, comunicativ, cognitiv, motricitatea fină și grosieră, adaptiv.

„A aştepta până când un copil ajunge să nu atingă nivelul normal de dezvoltare într-un domeniu esenţial - de exemplu, mersul sau vorbirea - practic nu înseamnă identificare timpurie, ci una târzie..., lipsindu-i astfel pe copil şi pe familia sa de beneficiile identificării şi intervenţiei timpurii”, arată Asociația Americană de Pediatrie. 

Bibliografie

1. Psihiatria medicului de familie, sub redacţia Cătălina Tudose, Ed. Medicală, 2013.
2. Tratat de psihologie clinică şi psihopatologie, coordonat de Michele Montreuil şi Jack Doron, sub direcţia lui Şerban Ionescu și Alain Blanchet, Editura Trei, București, 2009.
3. http://www.autismtransilvania.ro/terapii.html
4. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
5. Ivar Lovaacs. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children, J Consult Clin Psychol. 1987 Feb; 55(1):3-9.
6. http://cursuriautism.ro