Delia Popa este absolventă de studii de economie şi a lucrat în departamentele de resurse umane ale mai multor corporaţii, până la momentul care avea să-i schimbe definitiv viaţa şi traiectoria profesională. Acum este un terapeut cu certificare în terapie ABA şi studentă în anul II la Psihologie.
Ce anume îl convinge pe un corporatist să renunţe la munca sa şi să se implice într-un ONG, unde susţine sesiuni de consultanţă vocaţională?
Delia Popa: Din anul patru de facultate, la ASE, m-am angajat într-o corporaţie şi părea că acela va fi drumul meu: o să cresc în corporaţie, o să ocup diverse poziţii, o să mă dezvolt şi o să învăţ. Şi chiar aşa s-a şi întâmplat timp de aproximativ 14 ani. Acum şapte ani însă, băieţelul meu, la vârsta de 1 an şi 10 luni, a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Din acel moment, toate priorităţile s-au modificat, iar ce făcusem până atunci nu mai avea mare sens.
Simţeam nevoia să învăţ lucruri care să-l ajute pe el. M-am înscris la tot felul de cursuri, în special ABA (Applied Behavior Analysis), iar acum 2 ani am obţinut o certificare internaţională BCBA (Board Certified Behavior Analyst), care presupune studii de licenţă, master, un proces de formare de 315 ore teoretice (1,5 - 2 ani curs), pe care eu le-am făcut în cadrul Clemson University, şi 2.000 de ore de practică supervizată de un BCBA deja acreditat. Ştiam că această certificare este cea mai buna garanţie pe care o pot avea că ceea ce fac pentru băieţelul meu este corect şi eficient.
BCBA este cea mai înaltă certificare în domeniul ABA, iar ABA este singura terapie validată ştiinţific în autism. Iată motivul pentru care am ales să învăţ şi să mă dezvolt în această direcţie.
Erau foarte multe lucruri care nu funcţionau în terapia băieţelului meu şi ca părinte aveam nevoie să ştiu de ce se întâmplă ceva sau de ce nu se întâmplă. Ce aş putea să fac, cum aş putea să fac mai bine, cum pot să îmi dau seama dacă echipa cu care lucrează băieţelul meu face lucrurile aşa cum trebuie sau ar putea să fie ceva îmbunătăţit. Şi pentru a putea să îmi răspund foarte concret la aceste întrebări am decis să mă specializez eu şi să-mi găsesc singură răspunsurile.
Ce se schimbă pentru un părinte din momentul în care află acest diagnostic?
Delia Popa: Tot ce credeai că va însemna viaţa ta de familie, alături de copilul tău, e clar că nu mai există. Tot. Toate proiecţiile pe care ţi le-ai fi putut face, legat de viitor, trebuie şterse cu buretele. Nu e neapărat ceva rău, mai ales că nu e util în general să ne facem proiecţii când vine vorba despre copiii noştri. Dar în situaţia unui copil cu o tulburare din spectru autist, discrepanţa este şi mai accentuată. Copilul nu ştie să-ţi comunice nevoile, nu ştie să-ţi spună ce vrea, ce nu vrea, ce doare, ce poate, ce este greu.
Ca părinte, să stai pe margine şi să te uiţi la propriul copil, care nu poate să comunice cu tine şi la care pare că nu poţi să ajungi, este cumplit. Foarte greu de dus. Începi să lucrezi cu tine, să te echilibrezi, să rămâi normal la cap şi să ştergi cu buretele tot ce credeai că ştii până atunci despre a creşte cu un copil.
Care-ţi sunt pârghiile de sprijin într-o staţie de genul ăsta?
Delia Popa: Este important să ai înţelegere în familie. Emoţional, ai tot timpul senzaţia că ai putea face mai mult, dar nu ştii exact ce, şi te simţi vinovat că nu poţi să-ţi ajuţi copilul. Pe mine m-a ajutat mult să scap de acest sentiment de vinovăţie, să iau lucrurile ca atare şi să am răbdare, cu mine şi cu copilul. Să învăţ să nu-i cer mai mult decât poate, să mă bucur pentru progresele pe care le face şi să nu mă uit la cât mai am de parcurs, de unde suntem şi până la ce ar însemna aşa-zisa normalitate. Am învăţat să mă bucur de lucrurile mici.
De ce ai ales psihologia?
Delia Popa: Îmi dau seama că BCBA este o bucată dintr-o un întreg complex, pe care cred că l-aş putea cumva dibui completând studiile cu psihologie. De la un punct încolo, ABA nu mai funcţionează de sine-stătător pentru pentru tinerii cu autism, deşi rămâne o intervenţie eficientă timpurie pentru copii.
Recomand ABA cu toată căldura. Dacă este bine făcută de către oameni informaţi şi la curent cu metodele actuale. Nu poate să facă decât bine unui copil cu tulburare din spectrul autist şi nu numai. Dar, de la un punct încolo, nevoile devin altele. Sunt mai mult legate de socializare, de inteligenţă emoţională, de teoria minţii, de strategii de coping în situaţii anxiogene. Cred că aceste lucruri trebuie abordate şi din zona de psihologie.
De ce Colegiul Psihologilor nu recunoaşte această terapie drept un instrument de psihologie?
Delia Popa: Anca Dumitrescu, preşedinta Autism Voice, se luptă de mulţi ani ca această terapie să fie recunoscută şi vestea bună este că tocmai s-a întâmplat. Colegele mele au stabilit interviuri cu Colegiul Psihologilor pentru a deveni analişti comportamentali recunoscuţi în România. Deci mare parte din treabă a fost făcută deja. Cu o mică diferenţă faţă de BCBA: pentru a fi recunoscut, trebuie ca facultatea de bază să fie psihologia.
Care este relevanţa acestei certificări? Şi care este utilitatea ei socială? Despre ce număr de pacienţi discutăm?
Delia Popa: O să-ţi răspund raportându-mă mai întâi la statistici şi apoi la experienţa mea de mamă de copil cu autism, care a căutat specialişti. Statisticile internaţionale arată că din 2000 şi până acum incidenţa autismului a crescut cu 317%. Acum şapte ani, când a fost copilul meu diagnosticat, unu din 68 de copii era diagnosticat cu autism. În acest moment vorbim despre unu din 39 de copii. Deci lucrurile nu stau chiar atât de bine.
Într-adevăr, discutăm despre o statistică care nu este făcută în România. În România nu avem cifre clare şi nici siguranţa că toţi părinţii, din toate tipurile de medii, reuşesc să-şi diagnosticheze copilul în momentul în care observă o deficienţă sau o problemă. Însă, atâta timp cât la nivel internaţional cifrele sunt cele de care am vorbit mai devreme, nu cred că putem să stăm liniştiţi.
În altă ordine de idei, subliniez că ABA nu este o intervenţie în caz de autism. ABA este ştiinţa comportamentului uman aplicată în diverse domenii. Din întâmplare, unul dintre domeniile în care şi-a dovedit foarte bine eficienţa este cel al tulburării de spectru autist. ABA este aplicabilă inclusiv copiilor tipici, ca să nu mai vorbim de ADHD, dislexie, discalculie, dispraxie si altele.
ABA se foloseşte inclusiv în organizaţii, în sport, se poate folosi în centre geriatrice pentru bătrâni care suferă de diverse afecţiuni specifice vârstei. ABA are o aplicabilitate foarte largă şi specialişti în ABA nu cred că vor fi vreodată prea mulţi.
Acum şapte ani, când eu căutam un terapeut acreditat, în România existau, cred, cinci sau şapte terapeuţi de acest gen. Acreditarea presupune un curs care durează aproape doi ani. Finalizarea acelui curs şi diploma obţinută în urma examenului promovat la curs nu garantează certificarea. Certificarea este un examen independent, care durează aproximativ patru ore, în care tu trebuie să obţii, pe mai multe arii testate, minim 80% din punctaj. Iar pe fiecare arie trebuie să ai minim 70% ca să treci. Este considerat un examen foarte greu şi pot să spun că a fost unul dintre cele mai mai dificile testări pe care le-am avut vreodată. Recertificarea se reface la fiecare doi ani.
Această certificare practic te abilitează să conduci echipa de terapie. Cei care lucrează unu la unu cu copilul nu trebuie să aibă certificarea BCBA, dar este important să fie coordonaţi şi să aibă un plan de intervenţie personalizat creat de un terapeut certificat.
În plus, ce a contat pentru mine este faptul că există un cod etic. Terapeutul BCBA trebuie să propună intervenţii şi să acţioneze raportându-se la un cod etic foarte clar, pe care trebuie să-l respecte. Din acest motiv am ales pentru copilul meu să lucreze cu un coordonator BCBA.
Sunt voci care contestă terapia ABA. În ciuda acestora, tu totuşi crezi în eficienţa ABA. De ce?
Delia Popa: Mie mi se pare că este foarte important să auzim vocea celor care contestă şi s-o luăm în calcul. Şi pentru că s-au auzit aceste voci s-au şi întâmplat schimbări în ce însemna ABA din anii ‘70 versus ABA din anii 2020. Dacă nu ascultăm aceste voci nu avem cum să îmbunătăţim lucrurile într-un anumit domeniu. ABA nu este infailibilă, ci o ştiinţă în continuă îmbunătăţire şi dezvoltare. Apar în fiecare an noi metode şi abordări care funcţionează mai bine decât cele pe care le ştiam până mai anul trecut.
Cei care contestă ABA, sunt convinsă că au motive să o facă şi, atâta timp cât nu o duc într-o zonă de fanatism şi negare totală a beneficiilor, trebuie să fie auziţi.
Acesta este şi motivul pentru care noi suntem obligaţi să ne formăm şi recertificăm permanent. La fiecare doi ani trebuie să dovedeşti că ai făcut cursuri, că te-ai interesat să-ţi dezvolţi abilităţile în aria în care profesezi şi, foarte important, că ai ramas la curent cu partea de etică profesională.
Ce şcoală frecventează copilul tău acum?
Delia Popa: Copilul meu acum este clasa în întâi la o şcoală obişnuită şi merge însoţit. El este destul de grav afectat şi are, pe lângă diagnosticul de autism, şi alte comorbidităţi. Aşteptările mele legate de copil şi de şcoală nu au nicio legătură cu zona de cognitiv, pentru că în cazul copilului meu priorităţile sunt altele. Dar aici este înconjurat de copii tipici, cu comportamente tipice, pe care el le observă şi pe care le poate adopta, pentru că la el partea de imitaţie este destul de bine dezvoltată. Noi toţi învăţăm şi prin imitaţie. Atunci când sunt mici, copiii cu autism trebuie să fie în medii în care au de unde prelua comportamente funcţionale.
Pe de altă parte, şi pentru copiii tipici există studii care arată că suntem cu atât mai toleranţi şi mai incluzivi cu cât suntem expuşi la interacţiunea cu diverse dizabilităţi. Există o reacţie iniţială de respingere, e normală când nu cunoşti ceva şi nu ştii ce presupune. Dar dacă ai un coleg atipic la grădiniţă sau la şcoală, e mult mai probabil ca peste 15 ani sau 20 de ani, când o să fii la un loc de muncă, să nu te sperii dacă ai un coleg cu ADHD sau autism sau Tourette, atâta timp cât te-ai obişnuit că e ceva firesc ca aceşti oameni să fie în comunitate, lângă tine.
Tu faci, în acest moment, traininguri pentru organizaţii, dar în acelaşi timp şi consiliere vocaţională pentru tineri cu autism. Cum arată medierea între aceste două forţe care ajung la un moment dat să se întâlnească?
Delia Popa: Programul despre care vorbeşti, Work Aid Kit, dezvoltat de Autism Voice, este la început şi are trei componente. Prima este cea de consiliere vocaţională, în care îi ajutăm pe tineri să-şi găsească direcţia profesională. Consilierea vocaţională nu garantează angajarea, dar împreună cu clientul, explorăm interesele şi abilităţile care deja există, investigăm posibile direcţii de acţiune şi să facem planuri cât mai punctuale cu ce poate fi făcut mai departe. În plus, clienţii învaţă să construiască un CV, să pună în evidenţă informaţiile relevante pentru potenţialii angajatori şi primesc sfaturi pentru interviuri.
În paralel, ne ducem în organizaţii şi explicăm ce înseamnă neurodiversitatea şi, mai ales, neurodiversitatea la locul de muncă. În ideea în care, atâta timp cât cunoşti ceva, este mult mai posibil să accepţi şi să îţi doreşti să integrezi. Vorbim şi despre faptul că orice dizabilitate sub umbrela neurodiversităţii vine şi cu o zonă de abilităţi ce pot părea supraomeneşti pentru persoanele tipice. Dacă noi reuşim, ca societate, să creăm un mediu în care fiecare să îşi poată demonstra abilităţile, putem să facem echipe mai bune, să rezolvăm probleme într-un mod mai eficient şi mai inovativ. Astfel avem cu toţii de câştigat.
Către ce tipuri de ocupaţii se îndreaptă adolescenţii cu autism? Pe de o parte, cât de străin sau cât de familiar este subiectul dizabilitate pentru organizaţiile de business în care ai ajuns?
Delia Popa: Există un mit pe care l-am crezut şi eu multă vreme, anume că persoanele cu autism sunt foarte bune la mate sau la informatică. Nu e neapărat adevărat. Poate fi, dar nu întotdeauna. Din ce am constat eu lucrând cu adolescenţi cu autism în această perioadă, interesele lor sunt foarte diverse, de la muzică la pictură, de la programare la inginerie sau electronică.
Da, adevărat, au memorie de lungă durată foarte bună, atenţie la detalii şi abilitatea de a vedea patternuri. Sunt anumite abilităţi care pot fi întâlnite la mai mulţi, dar pe de altă parte, fiecare persoană este unică şi are propriile provocări şi abilităţi specifice.
În ceea ce priveşte a doua parte a întrebării, să ştii că deschiderea mi se pare că există din partea organizaţiilor. Sincer, ca părinte, observ aceeaşi deschidere inclusiv la grădiniţă şi la şcoală. Reticenţa vine mai degrabă din lipsa cunoştinţelor legate de cum faci să fie bine. Ce pot efectiv să fac? Aceasta este întrebarea venită de la oamenii din organizaţiile în care am fost până acum. Nu este despre: nu vrem să îi integrăm, nu vrem să facem efortul ăsta, nu vrem să ieşim din zona de confort, ci despre: avem nevoie să ştim.
Oamenii din aceste organizaţii de business sunt foarte curioşi, pun întrebări legate de ce înseamnă efectiv diagnosticul, care sunt criteriile care duc la acest diagnostic, cum le recunoşti, ce poţi să faci să ajuţi într-o situaţie sau alta. Adică lucruri practice, aplicabile.