Voluntariat în cadrul proiectului european HERACLES – experienţă privită prin ochii unor studenţi la Medicină

Introducere

Aproape de absolvirea facultății din cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila“ București, putem afirma cu certitudine că participarea ca voluntari în cadrul unui proiect european (HERACLES) a reprezentat una dintre cele mai interesante și utile experiențe pentru dezvoltarea noastră. Nu vrem să plasăm mai prejos alte activități de voluntariat în cadrul cărora am colaborat împreună cu colegii noștri din Societatea Studenților în Medicină București sau din alte asociații, însă experiența HERACLES ne-a oferit o perspectivă distinctă, unică.

Implicarea noastră ca studenți a constat în deplasarea în mediul rural, endemic pentru echinococoza chistică (EC), alături de o echipă de medici, cu scopul realizării screening‑ului ecografic al populației și detectării persoanelor afectate de această patologie.

Am înțeles că „munca“ unui medic nu se oprește în momentul în care iese din spitalul în care lucrează, ci se continuă cu activitatea de cercetare pe care o realizează. Aceasta reprezintă atât o motivație continuă de autodepășire pe plan profesional, cât și una de îmbunătățire a sistemului medical, vizând în primul rând calitatea actului de îngrijire a pacientului. Am observat cum medici cu diferite specializări lucrează în echipă pentru un rezultat optim al cooperării lor, echipa având reguli clare după care să se ghideze. Astfel, fiecare muncește pentru binele întregului grup, în armonie, fără să își dorească doar binele propriu. Am fost plăcut impresionați de complexitatea proiectului și de înaltul profesionalism de care au dat dovadă medicii implicați. Am putut vedea ce înseamnă medicina practicată în mediul rural și am constatat că România are nevoie de medici bine pregătiți și dedicați, care să fie dispuși să lucreze în unitățile medicale din zonele defavorizate. Nevoia de educație sanitară și de asistență medicală se manifestă în toată țara, nu numai în centrele importante din orașele de referință. Din păcate, mediul de proveniență rural reprezintă un factor de risc important în dezvoltarea multor boli, în special cele cu etiologie infecțioasă. 


 

Despre HERACLES

În ciuda progreselor medicale recente, prevalența echinococozei chistice (EC) umane este în continuare alarmant de ridicată, fiind estimată la 2-3 milioane de cazuri la nivel mondial. În România, aceasta este considerată cea mai importantă zoonoză. Între anii 2004 și 2010, se estimează o rată a incidenței de 4,4 cazuri/100.000 de locuitori. Aceste date raportate se supun cu siguranță modelului de „iceberg“, având o parte nevăzută, cu importante consecințe medicale, sociale și economice. Cazurile diagnosticate nu reflectă incidența reală a EC, existând mulți oameni cu infecția nediagnosticată, mai ales în zonele endemice. Acest fapt se datorează lipsei programelor sistematice de screening din zonele endemice reprezentate în special de regiuni rurale (unde accesul la servicii medicale este scăzut), precum și procentului mare de indivizi asimptomatici.

În prezent, este acceptat faptul că EC reprezintă o problemă majoră de sănătate publică, ce îndeplinește criteriile de boală neglijată. Astfel, sunt necesare activități de încurajare a programelor de cercetare clinică, implicarea autorităților medicale și crearea parteneriatelor între sistemele de dezvoltare publice și private pentru implementarea unor noi metode terapeutice.

HERACLES este un proiect ambițios, ce a fost conceput cu scopul de a oferi perspective noi în relația parazit-gazdă, îmbunătățind astfel și contribuind la informațiile deja existente privind epidemiologia, manifestarea clinică, infectivitatea parazitului, imunitatea gazdei, tratamentul terapeutic, uneltele de detectare, diagnostic și urmărire a EC. Având aceste obiective, colaborarea se bazează pe diverse specializări medicale (boli infecțioase, parazitologie medicală, epidemiologie, chirurgie, gastroenterologie, radiologie, medicină veterinară, chimie, imunologie moleculară și farmacologie), astfel încât proiectul să dezvolte un ansamblu cât mai larg de beneficii și rezultate. De asemenea, proiectul presupune o colaborare strânsă între câteva țări din Europa Centrală și de Est (Italia, Turcia, România, Spania, Bulgaria), echipa din România fiind reprezentată de medici din Spitalul Clinic Colentina, București.

Proiectul se desfășoară pe o perioadă de 48 de luni. Pentru îndeplinirea obiectivelor, planul implementat beneficiază de termene clare, fiind împărțit în trei mari domenii de activitate. Cel dintâi dintre acestea se va ocupa de colectarea materialelor biologice umane și animale pentru crearea unor bio-bănci de probe ce urmează a fi administrate prin baze de date complexe. Concomitent, se vor întocmi registrele naționale de prevalență și incidență a CE. Al doilea grup de lucru se va ocupa cu analizarea izolatelor rezultate din faza precedentă, cu scopul de a identifica atât bazele moleculare ale patogenității parazitului, precum și genele implicate în CE hepatică. De asemenea, se urmărește standardizarea diagnosticului serologic al CE prin noi teste moleculare. În plus, se va încerca creșterea biodisponibilității substanțelor medicamentoase folosind 2-hidroxipropil-b-ciclodextrina (HP-bCD) sau sintetizând enantiomeri noi ai albendazolului. O componentă esențială a proiectului este reprezentată de acțiunea întreprinsă de al treilea grup de lucru, aceasta fiind concretizată în educare medicală și diseminare a informației.

Obiectivele proiectului se pot sumariza astfel:

Screening‑ul ecografic al populației din zonele rurale endemice ale țărilor din Europa Centrală și de Est, cu scopul de a identifica persoanele afectate de EC.

Crearea unor registre naționale în țările din Europa Centrală și de Est pentru supravegherea EC, furnizarea datelor de referință în calcularea riscului de boală și stabilirea unor algoritmi de prezicere a cazurilor prospective.

Formarea unei colecții reprezentative de izolate genetice ale complexului Echinococcus granulosus și de probe de sânge/ser/plasmă de la animalele și oamenii afectați de EC, precum și corelarea acestora cu bazele de date din registrele naționale.

Validarea unor noi kit‑uri moleculare POC-LOC pentru supravegherea imunologică, diagnosticul rapid și urmărirea evoluției bolii la oameni și animale.

Identificarea factorilor asociați răspunsului EC la terapie sau asociați lipsei acestuia din prisma interacțiunii dintre parazit și gazdă (relația virulență - imunitate).

Creșterea in vivo a biodisponibilității substanțelor medicamentoase pentru a scurta durata tratamentului EC bazat pe albendazol, precum și sintetizarea unor noi enantiomeri ai acestuia.

Activitatea noastră – scurtă descriere

Screening-ul ecografic în zonele rurare s-a desfășurat în șase județe din România, iar studenții voluntari care au participat în diferitele deplasări au fost în total în număr de șase. Noi trei am avut ocazia de a contribui la activitatea desfășurată în satele din județul Vaslui, în perioada 19-24 iulie 2015.

De ce a fost ales județul Vaslui pentru realizarea screening‑ului? În urma unei eșantionări multistadiale stratificate, au fost alese zonele endemice din România, astfel încât analiza datelor obținute să fie reprezentativă. Selecția zonelor respective s-a făcut pe baza numărului de cazuri de CE înregistrate în evidențele spitalelor locale. Astfel, din țara noastră, între zonele endemice au fost ales județele Brăila, Giurgiu, Neamț, Argeș și Vaslui.

În fiecare zi de lucru (de luni până vineri), programul era asemănător. Ne trezeam devreme, deoarece satele în care trebuia să ajungem se aflau uneori la o distanță de 30-60 de minute de condus cu mașina față de locul în care eram cazați. Încărcarea celor necesare în mașini, drumul și apoi pregătirea și instalarea aparaturii în satele în care urma să ne desfășurăm activitatea erau consumatoare de timp. Ținând cont că proiectul s-a derulat pe timpul verii, ne doream să începem activitatea cât mai devreme pentru a beneficia de cele câteva ore de răcoare din cursul dimineții. S-au folosit patru ecografe portabile în fiecare zonă alocată investigațiilor, iar consumabilele necesare au fost reprezentate de gel ecografic, role și cearșafuri de hârtie. Pe lângă materialele menționate, trebuia să ne asigurăm că avem mereu suficiente formulare și materiale informative, aranjate într-un anumit fel bine gândit. Fiecare persoană care era de acord cu participarea în cadrul studiului completa mai multe tipuri de formulare (inclusiv cel de consimțământ, formulat în conformitate cu prevederile naționale și ale Uniunii Europene). În plus, toți participanții primeau materiale informative în scop didactic, fiindu-le explicat concomitent și scopul proiectului. Broșurile sintetizau noțiuni de bază despre EC (ciclul de viață parazitar, factorii de risc, prevenire și control).

O parte din echipă îi ajuta pe oamenii care doreau să participe la screening să completeze un chestionar referitor la posibilele căi de contractare a infecției, apoi altă parte le efectua ecografii. Noi, studenții, aveam ca îndatoriri principale înregistrarea pacienților în baza de date, aplicarea chestionarului și oferirea de informații pentru a îmbunătăți educarea și informarea medicală a oamenilor. Totuși, nu ne limitam la a face doar aceste lucruri, ci de câte ori ni se cerea ajutorul, îl ofeream fără cea mai mică ezitare.

O parte a chestionarului avea câteva întrebări referitoare la cunoștințele oamenilor despre hidatidoză - dacă au auzit vreodată despre această patologie și dacă recunosc un chist hidatic dintr-o fotografie. Puțini au fost cei care au spus că au auzit și mult mai puțini cei care știau ce înseamnă, deși un număr important de oameni au recunoscut imaginea din fotografie și au zis că au mai văzut chisturi asemănătoare la animalele sacrificate. Ne-am bucurat când unii oameni puneau întrebări și își doreau să știe despre ce este vorba, ce înseamnă și ce ar trebui să facă pentru a preveni boala.

Din timp în timp, câte unul dintre medici ținea scurte prezentări despre etapele de desfășurare ale proiectului și despre hidatidoză, de la factori de risc și modalități de prevenție a infecției la evoluția bolii și complicațiile ce pot apărea. Multe dintre aceste prezentări au fost ținute de coordonatoarea partenerului român al proiectului, doamna conf. dr. Carmen-Michaela Crețu (figura 1).

 

Pentru fiecare pacient la care s-a detectat un chist hidatic posibil (CL) sau probabil (CE1, CE2, CE3a și CE3b, CE4, CE5), se precizau localizarea, stadiul de evoluție și mărimea acestuia, împreună cu simptomele clinice și complicațiile, dacă era cazul. Subiecților diagnosticați astfel li se recoltau probe de sânge pentru serologie, de exemplu prin tehnica ELISA (test imunoenzimatic pentru detectarea anticorpilor IgG) ca teste de rutină și WB (Western Blot) ca test de confirmare, în cazul discordanței între datele ecografice și cele serologice. Prescrierea tratamentului se decidea pe baza unui algoritm care a fost aprobat de către partenerii proiectului.

În cadrul deplasărilor de screening ecografic am beneficiat de un „laborator mobil“, în care se prelucrau pe loc probele recoltate de la pacienții depistați cu CE. Ulterior, li se explica faptul că tratamentul lor la București, în Spitalul Clinic Colentina, este finanțat integral din fondurile proiectului (inclusiv drumul este decontat). Pentru a obține un grup de control, au fost recoltate probe de sânge și de la persoanele sănătoase.

Pe parcursul zilei luam mici pauze, însă ritmul alert de lucru nu ne permitea ca acestea să fie prea lungi sau prea dese. Seara, când ne întorceam la hotel, după ce mâncam, medicii continuau treaba până aproape de miezul nopții, uitându-se pe ecografiile înregistrate la persoanele cu hidatidoză, punând în ordine datele și lucrând la diverse părți administrative. Noi uneori ajutam cu ce puteam, introducând unele informații din fișele pacienților în tabele Excel sau cu orice altceva puteam. Pe parcursul întregii săptămâni, medicii au avut grijă de noi, fie ne trimiteau să luăm o pauză de câteva minute, fie ne aduceau apă, fie ne spuneau o vorbă bună când ne vedeau obosiți, dar cel mai mult ne-a impresionat colegialitatea de care au dat dovadă față de noi, studenții. Deși diferența de pregătire, vârstă, grad profesional și experiență exista, în nici o clipă nu ne-am simțit altceva decât colegi.

În timpul acelei săptămâni, am avut șansa de a vedea o mică parte din ce înseamnă să participi la un proiect medical și nu numai. Am putea spune că am luat contact cu o altă față a sistemului medical, în care prevenția și controalele regulate la medic nu sunt regula, ci excepția.

Majoritatea oamenilor au aflat despre proiect de la cunoștințe, rude sau vecini, câțiva de la medicul de familie, iar unii veneau să vadă ce se întâmplă de sunt atât de mulți oameni adunați în curtea dispensarului. De multe ori, cozile erau interminabile, iar oamenii așteptau timp de câteva ore la rând, fiind veniți dis-de-dimineață. Totuși, aveau răbdare deoarece știau că urmează să fie văzuți de un medic și mulți dintre ei spuneau că nu au mai fost la medicul lor de familie „de nu știu câți ani“. Ne-am pus întrebarea (retorică) de ce oamenii acceptau să stea la coadă câteva ore, adesea în soare și în picioare, pentru a fi examinați de un medic „din Capitală“, dar veneau foarte rar sau deloc la medicul lor de familie din comună, pentru controale de rutină (unde probabil nu ar fi stat atât de mult la coadă). Nu știm dacă acest fenomen este din cauza disponibilității scăzute a serviciilor medicale în mediul rural, a modului de abordare, a lipsei educației sanitare în sensul prevenției, a unei lipse de încredere în sistemul medical sau a unei deficiențe în sistemul pacient - medic - sistem. Cu toate acestea, am rămas plăcut impresionați să vedem cât de multă încredere aveau unii oameni în medicul lor de familie, ascultând și respectând întocmai sfaturile primite de la acesta.

În timpul ecografiei erau depistate și alte afecțiuni (de exemplu: litiază renală, fibrom uterin, hipertrofie benignă de prostată etc.). Din păcate, am întâlnit și oameni cu multe patologii nediagnosticate până atunci, care într-o medicină axată pe prevenție ar fi putut fi direcționați pentru a fi investigați în mod corect. Unii oameni aveau dispnee de repaus și în timp ce vorbeau își pierdeau puterea; cel mai îngrijorător este că atunci când îi întrebam de când respiră așa greu, nici nu realizau că e ceva în neregulă, li se părea ceva normal și, evident, nu ceruseră un consult medical pentru acest lucru. Alții aveau leziuni tegumentare sugestive pentru anumite patologii, de asemenea neinvestigate. Poate ar fi utilă încurajarea programelor de screening sau chiar realizarea unor proiecte asemănătoare în care să se abordeze mai multe patologii în cadrul aceleiași acțiuni. Printre persoanele care au participat la studiu au fost și câteva gravide; din păcate, unele nu erau investigate corespunzător sau nu efectuaseră nici un control până în săptămâna a 12-a de sarcină.

Stând de vorbă cu oamenii, am avut ocazia, atât cât ne permitea timpul, să le ascultăm și părerile sau poveștile lor despre alte subiecte medicale. Astfel, discutând cu câțiva părinți, a venit vorba despre vaccinare, iar atitudinea lor era categoric pro-vaccinare, copiii lor aveau toate vaccinurile făcute și nu puteau înțelege conceptul de refuz al vaccinării. Acest fapt se datora imensei încrederi pe care o aveau în medicul de familie, respectând cu strictețe schema de vaccinare recomandată. Nici noi (ca studenți la Medicină) nu putem înțelege de ce unii părinți continuă să refuze vaccinarea, dar credem că aceasta se întâmplă mai ales în orașele mari, unde sunt influențați de diverse păreri/ opinii neavizate, citite pe Internet sau auzite la televizor. Tot în legătură cu vaccinarea, am dezvoltat subiectul împreună cu o doamnă care locuia în Italia de peste 10 ani, iar acum era în țară pentru a-și vizita părinții. Povestea despre respectul pe care îl au față de medici cei din țara în care locuiește acum, și nu doar că a făcut toate vaccinurile din schema națională de imunizare, dar a și cumpărat un vaccin recomandat de medic pentru copilul ei. În ceea ce privește antibioticele, a relatat că a durat mult timp până când fiica ei a primit tratament cu antibiotic. A spus că la noi în țară, pentru cea mai neînsemnată febră, ar fi putut primi imediat antibiotic de la medic sau direct de la farmacie. În schimb, acolo a stat acasă o zi și i-a făcut dușuri reci fetiței, în următoarea zi la spital i-au administrat antipiretice și abia apoi i-au oferit antibiotice.

În decursul săptămânii, am cunoscut oameni calmi sau mai puțin răbdători, oameni înțelegători sau care nu doreau să aștepte la rând. Cel mai mult ne-a plăcut organizarea oamenilor din ultimul sat vizitat. Acțiunea s-a desfășurat în școala din sat, iar educatoarea împreună cu un angajat al școlii ne-au oferit un real ajutor. Au avut grijă să ne ajute să ne instalăm, să nu ne lipsească nimic. De asemenea, au vorbit cu oamenii înainte să ajungem noi și au făcut o listă pentru a se intra în ordine și pentru a nu exista neînțelegeri în acest sens. Celor care așteptau le-au indicat un loc la umbră unde să stea, pentru a evita ca soarele să îi afecteze (figura 2).

La începutul anului universitar am avut oportunitatea de a colabora din nou cu aceeași echipă de medici și ne-am implicat în desfășurarea celui de-al XXVI-lea Congres Mondial de Echinococoză. Cu această ocazie am avut posibilitatea de a lucra împreună cu colegii care au însoțit echipa de medici în județul Argeș. Activitatea noastră a constat de această dată, în principal, în înregistrarea participanților și în oferirea de informații acestora. În plus, față de aceste lucruri am ajutat și la aranjarea posterelor și expunerea lor în ordinea corespunzătoare și am încercat pe cât posibil să fim atenți la nevoile celorlalți, fie că era nevoie de un ecuson, de un program sau de oferirea unui microfon în sălile unde se susțineau prezentările. Pe lângă posibilitatea de a cunoaște medici de renume din domeniu, prin participarea la acest eveniment am avut șansa și de a vedea prezentări ale medicilor cu care am mers la Vaslui, dar în același timp și ale echipelor din alte țări. A fost interesant să vedem o parte din rezultatele proiectului, știind și munca imensă din spatele lor, de la înregistratul pacienților la efectuarea de ecografii și analizarea și interpretarea datelor obținute. În timpul prezentărilor, medicii din România și din celelalte țări au descris și componența grupurilor și am observat că România a fost singura țară care a inclus și studenți. Aspect care ne-a făcut să fim cu atât mai recunoscători medicilor care ne-au acceptat în echipa lor. 

Concluzii

Pentru noi, experiența HERACLES a reprezentat o săptămână plină de învățături, având șansa să lucrăm cu medici excepționali, să vedem puțin din munca imensă de la baza unui proiect european, să cunoaștem oameni și să devenim conștienți de o parte din deficiențele sistemului medical, în special cele din zonele defavorizate.

Pentru a conchide, am vrea să mulțumim profesorului nostru care ne-a ajutat să ne dezvoltăm atât medical, cât și uman încă din anul II, echipei de medici din Spitalul Clinic Colentina, în special doamnei coordonatoare a proiectului, atât pentru invitația de a participa ca voluntari, cât și pentru amabilitatea lor de-a lungul întregii colaborări.