Din aceeași categorie

Interviul săptămânii

„Relaţia mea cu medicii de familie este una bună, de colaborare în echipa interdisciplinară”

Interviul săptămânii

„Prevenţia primară trebuie să înceapă de la nivel de medic de familie...”

Interviul săptămânii

De la medicină la presa medicală

Raluca, graficiană din Pitești și mamă a unui băiețel diagnosticat cu autism, vorbește deschis despre drumul sinuos pe care l-a parcurs în căutarea unui centru de terapie care să-l respecte cu adevărat pe Ianis. Trei centre în mai puțin de doi ani, cu diferențe uriașe de abordare, i-au schimbat radical perspectiva asupra ceea ce înseamnă sprijin real pentru copiii cu autism. 

În acest interviu, Raluca povestește despre eșecuri dureroase, despre redescoperirea speranței și despre importanța unei conduceri implicate, care pune copilul mai presus de orice protocol. 

Autism Voice a creat, la cererea mai multor organizații care oferă servicii de terapie ABA părinților și copiilor, precum Raluca și Ianis, un standard profesional de calitate și o hartă a bunelor practici de terapie care să prevină multiplicarea cazurilor din zona gri a profesiei. 

Cum a început călătoria voastră? Cum ați primit diagnosticul?

Băiețelul meu, Ianis, are acum trei ani. Primele semne au apărut pe la un an. Am observat lucruri care nu păreau în regulă și, la scurt timp, suspiciunile au fost confirmate de primul consult psihiatric. A fost greu să găsesc informații clare, așa că am mers la patru medici diferiți, căutând confirmarea, dar și un plan. Mi s-a spus chiar că s-ar putea să nu-și revină niciodată. A fost un șoc, dar nu mi-am permis să mă opresc. Am început imediat terapia – două ore pe zi, cinci zile pe săptămână, fără pauză.

Cum a decurs prima experiență de terapie?

La început, bine. În primele luni, am simțit că lucrurile funcționează. Dar, treptat, atmosfera s-a deteriorat – tensiuni între terapeuți, lipsă de comunicare. Nu mai era un spațiu sigur pentru Ianis. Am simțit că nu mai pot rămâne și am plecat.

Al doilea centru părea promițător. Ce s-a întâmplat acolo?

L-am ales, pentru că era aproape de casă și avea recomandări bune. Se punea accent pe joacă și existau ședințe de coordonare, cel puțin în teorie. În primele două luni, s-au respectat promisiunile. Apoi... coordonarea a dispărut complet. Timp de șapte luni, nu a mai avut loc nicio discuție despre progres. Între timp, Ianis devenise tot mai afectat, nu mai suporta ședințele. Terapeutele mă chemau după o oră, spunând că nu mai rezistă. A fost un semnal clar că ceva nu merge.

Ați încercat să găsiți soluții?

Da, am propus o schimbare de terapeut. Cu blândețe, cu răbdare. Nu ceream decât un mediu mai bun pentru copilul meu. În schimb, am fost întâmpinată cu indiferență. Mi s-a spus că e prea obositor să lucreze cu Ianis, că ar trebui să fiu recunoscătoare și pentru cinci minute de terapie. Am fost rănită profund. Simțeam că eforturile mele nu contează și că Ianis era privit ca o povară, nu ca un copil cu potențial.

Cum ați trecut peste acel moment?

Am plecat din nou. Am căutat un alt centru. Ultima noastră speranță. Am fost sinceră cu echipa nouă. Le-am spus prin ce am trecut și cât de mult îmi doresc un loc unde copilul meu să fie înțeles. Din prima zi, am simțit altceva: empatie. Încredere. Promisiunea că Ianis nu va mai ieși niciodată plângând de la terapie. Și așa a fost.

Ce diferențe ați observat în noul centru?

Schimbarea a fost totală. Ianis a renăscut. A început să zâmbească, să se joace, să ceară afecțiune. Terapeuții mi-au trimis filmulețe în care râde, îmi spuneau cât e de iubitor. Am simțit că, pentru prima dată, suntem într-un loc care îl vede cu adevărat. Lucrăm cu o echipă, nu cu o singură persoană, și avem coordonare la fiecare două săptămâni. Eu aplic acasă ce se face în centru. E o colaborare reală.

Ce credeți că trebuie să se schimbe la nivel de sistem?

Totul pornește de la cei care conduc centrele. Dacă în frunte sunt oameni cu vocație, cu experiență și empatie, se vede în fiecare detaliu. Din păcate, sunt încă prea multe centre care funcționează ca afaceri, nu ca spații terapeutice. Se angajează personal nepregătit, se lucrează superficial, iar copiii suferă. A fi terapeut înseamnă răbdare, dragoste reală pentru copii și capacitatea de a le citi nevoile nespuse. Nu toți au acest dar.

Ați avut interacțiuni și cu instituțiile statului? Cum a fost?

Da, pentru obținerea certificatului de handicap. A fost un proces birocratic și umilitor. Am pierdut timp, am fost tratată cu indiferență. La un moment dat, o funcționară m-a întrebat: „Dar ce e, mămică, autismul ăsta?” – deși era responsabilă cu astfel de dosare. M-a durut. M-am simțit singură, luptând cu un sistem nepregătit să înțeleagă ce înseamnă autismul în viața de zi cu zi.

Aveți un mesaj final pentru părinți sau autorități?

Sprijinul real pentru copiii cu autism este aproape inexistent. Se vorbește despre decontarea terapiei de ani întregi, dar fără rezultate. Am cunoscut părinți care au plătit opt ani din buzunar pentru o singură oră compensată simbolic. E nedrept. Copiii noștri au nevoie de sprijin acum, nu când nu mai contează. Nu vrem promisiuni. Vrem soluții.