Din aceeași categorie

Știri

Remuneratia medicilor pentru garzile efectuate a crescut cu pana la 90%

Știri

Un nou studiu subliniaza rolul esential al apartinatorilor in cazul adultilor care traiesc cu schizofrenie

Știri

Metodele contraceptive cu regim extins de administrare, o solutie pentru femeile moderne

Cu un prognostic sever și o rată ridicată de mortalitate, hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) rămâne adesea nediagnosticată ani întregi, au reamintit specialiști în domeniu. Mai mult, potrivit statisticilor, 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viață.

Pentru a răspunde acestor provocări, proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară continuă și în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP.

De la lansare până în prezent, proiectul a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovative. Aceste direcții au fost discutate, miercuri, 28 mai, în cadrul Comisiei pentru Sănătate, din Senatul României.

„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esențial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate – atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa”, a subliniay Președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel.

„HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne și (educarea) pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele HTAP”, a completat dr. Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, Coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie “Marius Nasta”.

Direcții de acțiune identificate de pacienți

Pentru sprijinirea pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari a identificat și a prezentat în fața Comisiei de Sănătate din Senat zece direcții prioritare care urmăresc îmbunătățirea accesului la îngrijiri de calitate, reducerea întârzierilor în diagnostic și tratament, precum și creșterea calității vieții pacienților, care vin în completarea proiectului AER.

„Accesul la un tratament adecvat și la un centru specializat mi-a schimbat complet viața. Astăzi pot duce o viață aproape normală – lucrez, călătoresc, încerc să ajut alți pacienți. Este dovada că, atunci când sistemul funcționează, pacienții au o șansă reală”, a spus Bogdan Burduja, Președintele Asociației.

Potrivit Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, în anul 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul pacienților a crescut cu aproximativ 158%. În același timp, finanțarea alocată a crescut doar cu 118%.

Provocări transpune în colaje

Ca parte a proiectului AER, în perioada 26–28 mai, în incinta Parlamentului României, a avut loc expoziția „AER la înălțime”. Aceasta cuprinde zece colaje expresive și articole de drumeție, ilustrând provocările cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu HTAP.

Așa cum echipamentul adecvat este esențial pentru a porni pe un traseu montan, și pacienții HTAP au nevoie de sprijin, instrumente și resurse adecvate. Expoziția folosește simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viață normală și pentru acces echitabil la îngrijire medicală, informează un comunicat de presă.

„La peste 8.000 de metri, în Himalaya, aerul rarefiat și efortul extrem sunt parte a unei provocări asumate ce ține de o alegere conștientă. Însă aici, la nivelul mării, aceste dificultăți pot fi realitatea de zi cu zi în cazul altor persoane. Pentru pacienții afectați de hipertensiune arterială pulmonară urcatul câtorva trepte poate fi echivalent cu escaladarea unui vârf. Acești oameni urcă zilnic propriul Everest, în tăcere. Cred că, dincolo de empatie, suferința lor, adesea invizibilă, necesită acțiuni reale și sprijin concret”, a declarat Alex Găvan, alpinist de altitudine și colaborator în cadrul proiectului AER.