În România, pacienţii diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC) sunt obligaţi să-şi acopere din fonduri proprii costurile analizei folosită pentru diagnostic şi monitorizare boală. În mod paradoxal, statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care spune ce tratament trebuie urmat.

Dăruieşte Viaţă, alături de ARCrare (Asociaţia Română de Cancere Rare), Asociaţia Imunis, Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi numeroşi pacienţi diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC), solicită, printr-un memoriu depus la CNAS (Casa Naţională de Asigurări de Sănătate), Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgenţă a analizei BCR-ABL, testul de care depinde viaţa pacienţilor cu această boală, se arată într-un comunicat.

BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii – analiza se face trimestrial şi ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului şi să împiedice progresul bolii. Analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deşi este menţionată în protocoalele şi ghidurile terapeutice internaţionale ca fiind indispensabilă şi este decontată în multe dintre statele din Europa Centrală şi de Est. Pacienţii sunt nevoiţi să acopere costurile din fonduri proprii.

În mod paradoxal, statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care spune ce tratament trebuie urmat, se mai arată în comunicat. În plus, în ţară doar două laboratoare sunt acreditate pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.

„Înţelegem foarte bine ce înseamnă să te simţi legat de mâini şi de picioare şi să te uiţi neputincios la cum se desfăşoară lucrurile din faţa ta, fără să ai cea mai mică putere. Printre pacienţi avem şi un copil care este îngrijit de sora lui. Gândiţi-vă cum este pentru un copil care îngrijeşte un alt copil să se confrunte cu astfel de lucruri, să trebuiască să scoată din buzunar atâţia bani şi să găsească un laborator care să îi poată face această analiză”, a spus Mădălina, 36 de ani, diagnosticată cu LCM acum 8 ani şi membră activă în comunitatea pacienţilor şi aparţinătorilor

În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC / an şi 2.000 de pacienţi înregistraţi cu leucemie, se arată în comunicat. Estimările sunt incluse în Planul Naţional de Combatere a Cancerului, în lipsa unui registru naţional funcţional care să furnizeze informaţii clare despre incidenţă şi mortalitate.

„Considerăm că tratamentul Leucemiei Mieloide Cronice este un exemplu de succes, pacienţii cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-şi continue viaţa şi să contribuie activ dacă sunt monitorizaţi periodic. Decontarea analizelor necesare este esenţială şi un efort minim pe care societatea este datoare să îl facă pentru semenii ei”, a subliniat Dorica Dan, Preşedinte ARCrare.