Marcată în fiecare an în perioada 22-29 aprilie prin organizarea a numeroase evenimente în întreaga lume, Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare reuneşte pacienţi, părinţi, îngrijitori, profesionişti din domeniul sănătăţii şi autorităţi pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la aceste afecţiuni.
În 2023, tema Săptămânii Mondiale a Imunodeficienţelor Primare este îmbunătăţirea accesului la diagnostic, tratament şi îngrijire a pacienţilor cu imunodeficienţe primare prin utilizarea colaborativă a datelor din lumea reală, se arată într-un comunicat Takeda.
Ce sunt imunodeficienţele primare?
Imunodeficienţele primare apar la persoanele născute cu un sistem imunitar care este fie absent, fie deficitar în capacitatea sa de funcţionare. Acestea se manifestă adesea sub formă de infecţii „obişnuite”, determinând uneori medicii să le trateze în timp ce omit cauza de bază, permiţând bolilor să reapară şi lăsând pacientul vulnerabil la leziuni ale organelor vitale, dizabilităţi fizice sau chiar moarte.
Cu toate acestea, există tratamente pentru pacienţii cu imunodeficienţe primare, iar acestea se bazează pe imunoglobulină. O îngrijire corespunzătoare a persoanelor care suferă de astfel de afecţiuni şi care pune în centru său nevoile acestora trebuie să ia în calcul mai multe principii.
Abordări personalizate
Unul dintre aceste principii se referă la particularitatea nevoilor fiecărui pacient. Aşadar, pentru a trata pacienţii cu imunodeficienţe primare, sunt necesare abordări şi căi de tratament personalizate. Terapiile cu imunoglobuline nu sunt medicamente generice şi trebuie personalizate pe baza criteriilor de tolerabilitate, uşurinţă de acces şi stil de viaţă. Terapiile genice şi transplanturile de măduvă osoasă sunt opţiuni terapeutice pentru majoritatea cazurilor severe de imunodeficienţă primară, dar nu sunt disponibile în toate ţările şi nu toţi pacienţii sunt candidaţi potriviţi pentru acestea. De asemenea, antifungicele, antiviralele şi antibioticele sunt o parte critică a tratamentului. Medicii evaluează nevoile şi tipurile de tratament pentru fiecare pacient, pe baza istoricului clinic, a examinărilor şi a rezultatelor de laborator.
„Abordarea îngrijirii pacienţilor cu imunodeficienţe primare trebuie să includă toţi actorii care joacă un rol în acest ecosistem, de la pacienţi, familii şi medici, până la profesionişti din domeniul sănătăţii, biologi şi cercetători. Împreună, toţi aceşti actori trebuie să identifice bune practici al căror scop final trebuie să fie beneficiul pacientului. La nivel internaţional, un astfel de exemplu de bună practică este depistarea formelor severe de imunodeficienţă primară în rândul nou-născuţilor. Un alt exemplu îl reprezintă registrele specifice bolilor, care sunt instrumente importante pentru a extinde cunoştinţele şi pentru a îmbunătăţi screening-ul, diagnosticul şi îngrijirea pacienţilor”, a precizat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.
Mulţi pacienţi cu imunodeficienţe primare se familiarizează cu complexităţile bolii, limitările şi beneficiile sistemului de sănătate pe care le întâlnesc.
„Contribuţia şi experienţa lor sunt esenţiale pentru managementul medical de succes. Profesioniştii din domeniul sănătăţii au un rol cheie de jucat în asigurarea faptului că toţi pacienţii sunt informaţi adecvat şi incluşi ca parteneri în luarea deciziilor medicale. De aceea, tema de anul acesta a Săptămânii Mondiale a Imunodeficienţelor Primare evidenţiază importanţa datelor din lumea reală în îmbunătăţirea îngrijirii persoanelor cu imunodeficienţe primare”, a declarat Marilena Stănescu, Patient Value & Access Head Takeda Romania.
