În fiecare an, în ultima zi din februarie este marcată Ziua bolilor rare, pentru a creşte gradul de conştientizare a acestora, dar şi pentru a recunoaşte şi sprijini cei peste 300 de milioane de pacienţi, familii, prieteni şi îngrijitori care sunt afectaţi de una dintre cele peste 7.000 de boli rare.

Comunitatea pacienţilor care suferă de boli rare este afectată semnificativ de lipsa de conştientizare a acestora, se arată într-un comunicat al companiei bio-farmaceutice Takeda. Persoanele care trăiesc cu o boală rară şi reţelele lor de sprijin se pot confrunta cu dificultăţi în a accesa îngrijirea de care au nevoie.

Astfel, una dintre cele mai mari provocări pentru aceşti pacienţi este perioada lungă de timp până la diagnosticare. Poate fi incredibil de dificil să se ajungă la un diagnostic şi, pentru mulţi, un diagnostic precis nu este niciodată găsit. În plus, o persoană care trăieşte cu o boală rară şi se confruntă cu inechităţi legate de accesul la sănătate poate fi pusă în faţa şi mai multor întârzieri în diagnosticare şi îngrijire.

„Takeda este alături de grupurile de pacienţi şi de întreaga comunitate de advocacy pentru boli rare pentru a sprijini iniţiativele care se aliniază cu obiectivul Takeda de a aborda inechităţile în materie de acces la sănătate în ceea ce priveşte bolile rare”, se subliniază în document.

Aceasta include Rezoluţia ONU privind „Abordarea provocărilor persoanelor care trăiesc cu o boală rară şi familiilor lor”, care evidenţiază nevoile persoanelor care trăiesc cu boli rare, promovând echitatea în sănătate şi consolidarea sistemelor de îngrijire. Documentul solicită ONU şi statelor membre să ia măsuri şi să abordeze provocările cu care se confruntă comunitatea pacienţilor cu boli rare. Takeda susţine această rezoluţie spre recunoaşterea globală şi o mai mare vizibilitate pentru comunitate.

„Anul acesta, ambiţia noastră este să reducem povara cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu o boală rară, în special cele cu cel mai mare risc de sănătate precară din cauza circumstanţelor sau situaţiei lor, începând cu accesul la un diagnostic rapid şi precis. Takeda face deja paşi, la nivel global şi naţional, pentru a îndeplini acest angajament. Suntem mai hotărâţi ca niciodată să identificăm şi să doborâm barierele cu care se confruntă comunitatea pacienţilor cu boli rare”, a declarat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.