Cu ocazia Zilei Mondiale de Conştientizare Duchenne (WDAD) din 2024, Asociaţia DMD Care, în parteneriat cu organizaţii internaţionale şi locale, se alătură eforturilor globale pentru a promova conştientizarea şi a susţine drepturile persoanelor afectate de distrofia musculară Duchenne (DMD).

„Tema din acest an, «Raise Your Voice for Duchenne», subliniază angajamentul nostru faţă de incluziune şi drepturile fundamentale ale persoanelor care trăiesc cu această afecţiune rară. Pentru prima dată, Ziua Mondială de Conştientizare Duchenne a fost oficial recunoscută de Organizaţia Naţiunilor Unite, consolidând astfel importanţa acestei zile la nivel global. În plus, evenimentul beneficiază de patronajul oficial al Parlamentului European, sub conducerea preşedintelui Roberta Metsola, reafirmând angajamentul Uniunii Europene faţă de drepturile persoanelor afectate de DMD”, se arată într-un comunicat.

O afecţiune rară

Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o afecţiune genetică rară şi degenerativă care afectează circa 1 din 5.000 de băieţi la nivel mondial. Caracterizată prin slăbirea progresivă a muşchilor, DMD influenţează funcţiile vitale ale organismului, inclusiv respiraţia şi activitatea cardiacă. De asemenea, absenţa proteinei distrofină are un impact şi asupra creierului, putând duce la dificultăţi de învăţare şi probleme de comportament. În ciuda lipsei unui tratament curativ, cercetările continuă să progreseze, oferind speranţe pentru dezvoltarea unor soluţii terapeutice viabile în viitor.

Data de 7 septembrie (7/9) a fost aleasă ca zi internaţională de conştientizare pentru a face referire directă la cei 79 de exoni ai genei Duchenne.

Tema WDAD 2024: „Raise Your Voice for Duchenne”

Tema din acest an, „Raise Your Voice for Duchenne”, subliniază necesitatea de a amplifica vocea celor afectaţi de distrofie musculară Duchenne (DMD) şi de a promova incluziunea şi echitatea. Este un apel la acţiune pentru a depăşi barierele fizice, medicale şi sociale şi pentru a construi o societate care să ofere oportunităţi egale tuturor. În acest context, unul dintre mesajele cheie ale campaniei din 2024 se concentrează pe provocările majore întâmpinate de persoanele cu DMD în tranziţia de la copilărie la viaţa de adult. Această tranziţie implică dificultăţi complexe legate de continuarea îngrijirii medicale, integrarea socială şi accesul la oportunităţi educaţionale şi profesionale, care necesită un sprijin adecvat şi coordonat pentru a asigura o integrare reuşită şi o viaţă împlinită.

Eveniment la Palatul Elisabeta

La data de 7 Septembrie 2024, pentru al patrulea an consecutiv, copii afectaţi de distrofie musculară Duchenne, alături de familiile lor şi reprezentanţi ai Asociaţiei DMD Care şi Asociaţiei Neurocare, se vor reuni la Palatul Elisabeta, sediul Asociaţiei Casa Majestăţii Sale. „Evenimentul are loc cu sprijinul Majestăţii Sale Margareta, Custodele Coroanei Române, şi subliniază importanţa acestei cauze, aducând un mesaj de speranţă în faţa provocărilor cu care se confruntă aceşti copii. Această întâlnire reprezintă o oportunitate preţioasă de a atrage atenţia asupra nevoilor urgente ale copiilor cu distrofie musculară Duchenne şi de a promova solidaritatea în cadrul comunităţii, reafirmând astfel angajamentul faţă de îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora”, se mai arată în comunicat.

Într-o demonstraţie de solidaritate, clădiri emblematice – Palatul Elisabeta, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, Sky Tower, Fântânile Urbane din Piaţa Unirii, Turnul de Comunicaţii al Serviciului de Telecomunicaţii Speciale (STS), Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, Berceni Arena (în Bucureşti) şi Casa de Cultură a Studenţilor Dumitru Farcaş, Podul Porţelanului (în Cluj-Napoca) - au fost iluminate în roşu, alăturându-se campaniei globale de conştientizare Duchenne. Culoarea roşie, asociată cu distrofia musculară Duchenne, a strălucit pe faţade pentru a sublinia angajamentul faţă de această cauză şi pentru a amplifica mesajul global.

Despre Asociaţia DMD Care

Asociaţia DMD Care este o organizaţie nonprofit fondată în 2019, dedicată susţinerii copiilor şi familiilor afectate de distrofia musculară Duchenne, precum şi de alte tulburări neuromusculare. „Misiunea noastră este de a îmbunătăţi calitatea vieţii acestora prin oferirea de sprijin medical, social şi educaţional”, se subliniază.

Asociaţia DMD CARE este membră a organizaţiilor internaţionale EURORDIS şi World Duchenne Organization, precum şi a Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.