În contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, celebrată anual pe 17 aprilie, Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, a organizat masa rotundă „Acces echitabil pentru toţi - Conştientizează tulburările de coagulare”.
În cadrul întâlnirii a fost prezentat planul pentru reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic şi tratament al hemofiliei, noutatea fiind demararea procesului care vizează înfiinţarea unor Centre de Asistenţă Comprehensivă a Hemofiliei, coordonate şi controlate de un Consiliu naţional, se arată într-un comunicat. Acestea ar urma să funcţioneze în Bucureşti, Iaşi, Cluj-Napoca şi Timişoara, obiectivul lor principal fiind definit de coordonarea şi controlul profesional al desfăşurării Programului Naţional de Hemofilie, aplicarea Protocolului naţional de diagnostic, tratament şi monitorizare, precum şi furnizarea de servicii de hemofilie şi alte coagulopatii, atât în spital, cât şi în ambulator, inclusiv în centrele de tratament afiliate, se arată într-un comunicat.
„Hemofilia este o boală complexă. Îngrijirea unui pacient cu hemofilie presupune nu doar un medic hematolog, ci şi un laborator competent şi, mai presus de acestea, presupune îngrijire multidisciplinară. Un pacient cu o boală hemoragică congenitală are nevoie şi de o echipă de stomatologi, una chirurgicală, de ortopezi şi lista poate continua. În acest context, iniţiem demersul de creare a unor centre comprehensive, care să fie capabile să rezolve orice problemă a acestor pacienţi şi, de asemenea, înfiinţarea aşa-numitelor centre de tratament, care să ofere terapia uzuală. Pentru ca această iniţiativă să fie pusă în practică, sperăm să găsim, în autorităţile cu rol în proces decizional, sprijinul necesar pentru a realiza cadrul legal optim”, a spus prof. univ. dr. Daniel Coriu, preşedintele Societăţii Române de Hematologie, în cadrul evenimentului.
Un alt subiect abordat vizează noul Protocol naţional pentru hemofilie, aflat în dezbatere publică şi care, pe lângă modificări necesare - ultima formă a Protocolului datând din 2016 - conţine mai multe măsuri care, dacă ar fi aprobate, ar pune în pericol viaţa pacienţilor.
„Cu varianta de protocol care se află în transparenţă decizională încă din 5 aprilie avem o serie de progrese semnificative, o serie de oportunităţi şi câteva puncte de regres, comparativ cu situaţia actuală. Este un moment important, pentru că poate fi un pas către o realiniere la cele mai bune standarde internaţionale de practică, în ceea ce priveşte tratarea acestor coagulopatii. Semnalăm însă câteva puncte de potenţial regres important, care periclitează accesul pacienţilor, în special al populaţiei pediatrice, şi care reduc perioada de tratament continuu de la 52 la 45 de săptămâni, lucru cu care nu putem fi de acord”, a arătat Valentin Brabete, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Pe lângă agrearea propunerii pentru reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic, participanţii au conturat, în cadrul întâlnirii, şi proiectul final cu privire la modificările aduse în Protocolul naţional pentru hemofilie. Ambele demersuri fac parte dintr-un proiect amplu, prin care Societatea Română de Hematologie, alături de asociaţiile de pacienţi partenere, dar şi de medici implicaţi în managementul acestor afecţiuni, vizează ca fiecare pacient care suferă de hemofilie A sau B, boala von Willebrand sau orice altă tulburare de coagulare să aibă acces la diagnostic, tratament şi îngrijire corespunzătoare.
În România trăiesc peste 1.800 de pacienţi diagnosticaţi cu hemofilie şi peste 2.000 cu boala von Willebrand, unu din 20 de pacienţi având o formă severă.
