Știri

România, pe ultimele locuri în Europa în privinţa screeningului neonatal

Ţara noastră se află pe ultimele locuri în Europa în ceea ce priveşte screeningul neonatal, a declarat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan.
31 Iulie 2023
Știri
31 Iulie 2023

România, pe ultimele locuri în Europa în privinţa screeningului neonatal

Ţara noastră se află pe ultimele locuri în Europa în ceea ce priveşte screeningul neonatal, a declarat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan.


„Se face screening doar pentru trei boli. Mai avem un proiect pilot pentru screeningul la pacienţii cu amiotrofie spinală - proiect pilot implementat de Spitalul Robănescu din Bucureşti, iar în prezent se derulează proiectul Metabo MS pentru extinderea screeningului neonatal, un proiect pilot coordonat de UMF din Cluj-Napoca”, a spus Dorica Dan, citată de Agerpres.

Conf. dr. Cristina Iuga de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca a afirmat că este posibilă extinderea screningului în România atât din punct de vedere tehnic, cât şi financiar.

„Acest screening neonatal ar trebui să fie un sistem şi nu un component separat. (...) La momentul acesta în România, cele trei boli la care se face screening se realizează prin cele 5 centre regionale (Cluj, Timişoara Mureş, Iaşi, Bucureşti). (...) După ce există suspiciunea unui diagnostic de boală rară este nevoie de centre de validare genetică, este nevoie de medici specializaţi pentru a trata aceste boli rare. Este nevoie de centre pentru a furniza suport pacienţilor şi familiilor lor. (...) Încercăm să convingem autorităţile şi pe cei interesaţi că extinderea screeningului în România se poate face şi tehnic şi financiar”, a spus specialistul.

În prezent se realizează în România screening pentru 3 boli, însă ar putea să se facă pentru 32 de boli, a subliniat dr. Cristina Iuga. În prezent se află în derulare în cadrul UMF „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca un proiect finanţat din fonduri europene.

„A început în octombrie anul trecut şi se va finaliza în aprilie anul viitor. (...) Proiectul este în valoare de 958.000 de euro, cea mai mare componentă din această finanţare ducându-se de fapt către achiziţionarea unui echipament de ultimă generaţie pentru realizarea screeningului neonatal prin spectrometrie de masă”, a spus Cristina Iuga.

 

 



Ginecologia (1)

screening neonatalsituatie romaniaalianta nationala pentru boli rare
Te-ar mai putea interesa
Comunicate de presă

MetaboMS, proiectul pilot al UMF „Iuliu Haţieganu” pentru screeningul neonatal al erorilor genetice de metabolism, la final

Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, anunţă finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins...

Comunicate de presă

Spectrometru pentru screening neonatal extins, la UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca

La Centrul de Cercetări pentru Medicină Avansată MEDFUTURE, din cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, a fost instalat, săptămâna trecută, spectrometrul de masă certificat pentru diagnostic (IVD) pentru ...

Știri

Avertisment al unui expert ONU: România, pe primul loc în UE la cazurile de tuberculoză

Lucica Diţiu, medic specialist în boli pulmonare şi cercetător, director al Parteneriatului Global pentru Oprirea Tuberculozei al Organizaţiei Naţiunilor Unite (ONU) a declarat, cu ocazia unei festivităţi în care i-a fost conferit titlul de...