Proiectul „Împreună MULŢI pentru RARI”, dedicat întâlnirilor medicilor cu pacienţii cu boli rare, a fost lansat, sâmbătă, în oraşul prahovean Slănic, în cadrul Şcolii de Vară de Epilepsie. A fost creat şi un site, unde pacienţii şi medicii pot găsi informaţii despre aceste boli.
Preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei (SRIE), prof. univ. dr. Dana Craiu, a declarat, pentru Agerpres, că scopul acestui proiect e multiplu.
„Începem de fapt acest proiect prin această primă întâlnire cu părinţii şi cu familiile cu această boală rară - deficit de GLUT-1. (...) Una dintre probleme este legată de a învăţa despre fiecare boală rară în parte (...). A doua este de a colabora cu pacienţii, iar a treia este de a-i pune pe pacienţi împreună”, a explicat prof. univ. dr. Dana Craiu.
Conform preşedintelui SRIE, „Împreună MULŢI pentru RARI” înseamnă întâlniri între medici şi pacienţi, pe tema unei anumite boli rare, cu găsirea unor soluţii pentru problemele identificate.
„Vom avea nişte întâlniri între medici şi pacienţi pe o anumită boală rară. Noi, medicii, trebuie să ne punem la punct şi să facem o primă parte ca un mic simpozion cu tot ce se cunoaşte despre boala respectivă şi în a doua parte are loc întâlnirea cu pacienţii, în care ei spun ce probleme au, pun întrebări medicilor, li se răspunde. Şi vrem să găsim şi soluţii pentru anumite probleme identificate - fie ale societăţii, fie programe naţionale, cum să luptăm împreună pentru boala respectivă, ce să schimbăm atât la nivel de sistem de sănătate, cât şi la nivelul social ca să ajutăm pacienţii respectivi”, a afirmat prof. univ. dr. Dana Craiu.
S-a creat şi un site, unde pacienţii şi medicii vor găsi informaţii despre bolile rare, iar pe viitor se doreşte înfiinţarea unui sediu în care asociaţiile pacienţilor cu boli rare şi medicii să poată derula activităţi în beneficiul pacienţilor.
Referindu-se la Şcoala de Vară de Epilesie de la Slănic, preşedintele SRIE a menţionat că la ediţia de anul acesta au participat şi studenţi de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, iar evenimentul a primit acreditare de la două organisme internaţionale.
„Anul aceasta am vrut să ne punem la punct cu clasificările, pentru că Liga Internaţională împotriva Epilepsiei a lansat în 2022 clasificarea sindroamelor epileptice şi o nouă terminologie şi vrem să fie «updataţi» (...) Şcoala de Vară a fost acreditată de Liga Internaţională Împotriva Epilepsiei şi de reţeaua EpiCare de epilepsii rare şi dificil de tratat. Noi am trimis programul la aceste două organisme internaţionale şi am primit acreditare şi practic acoperim o parte din curricula europeană de formare în specialitatea de epileptologie în această Şcoală de Vară”, a mai declarat prof. univ. dr. Dana Craiu.
Rectorul UMF „Carol Davila”, prof. Viorel Jinga, a ţinut să sublinieze importanţa evenimentului de la Slănic: „Este un eveniment didactic, educativ, dar şi ştiinţific, în care tinerii rezidenţi învaţă ceea ce este modern în această patologie neurologică pediatrică, în special pe epilesii, dar şi legat de bolile rare. Din punctul de vedere al epilepsiilor, îi învaţă care sunt ghidurile actuale, definiţiile actuale, pentru că este foarte important să fii la zi cu toate noţiunile şi tot ceea ce este european în 2022. (...) Se fac şi discuţii interactive pe cazuri clinice (...). Este un eveniment ştiinţific pentru că se prezintă şi ultimele elemente de cercetare în domeniu. Există bolile rare, care sunt în special boli genetice, şi UMF încearcă, având şi hotărâre de Guvern, de a înfiinţa un Institut de genomică”, a spus Viorel Jinga.
Şcoala de Vară de Epilepsie, eveniment de gală al neurologiei pediatrice româneşti, a avut loc în perioada 1-3 septembrie, în oraşul prahovean Slănic, evenimentul reunind cercetători de top, medici, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, precum şi pacienţi şi aparţinătorii acestora, într-o manifestare ştiinţifică şi socială.
Evenimentul de la Slănic a fost organizat de Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) şi Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP), în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” Bucureşti, precum şi cu Societatea de Neurologie din România (SNR), având Suportul Preşedinţiei României şi Asociaţiilor de Pacienţi GLUT-1 Rebe&Luca, Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBER), Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Boli Cronice din România (COPAC), Societatea Studenţilor în Medicina din Bucureşti (SSMB).
