Noiembrie este luna de conştientizare a epilepsiei, iar Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, se alătură comunităţii internaţionale pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Lennox-Gastaut (LGS).
LSG este o formă rară şi complexă de epilepsie, care afectează copiii, adulţii dar şi familiile acestora. Scopul acestei zile este de a spori conştientizarea despre LGS şi de a îmbunătăţi viaţa celor afectaţi de acest sindrom, se arată într-un comunicat.
Sindromul Lennox-Gastaut se manifestă prin episoade frecvente de convulsii, întârzierea dezvoltării şi dificultăţi cognitive, având un impact profund asupra vieţii pacienţilor şi familiilor acestora. Aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticaţi cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populaţie diagnosticată cu epilepsie. Prognosticul şi opţiunile de tratament variază considerabil, iar în majoritatea cazurilor copiii cu LGS nu experimentează o dezvoltare normală. Debutul sindromului are loc, de obicei, între 2 şi 7 ani şi se manifestă prin multiple tipuri de crize epileptice. Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecţiilor sau a altor afecţiuni, se arată într-un comunicat.
Sindromul Lennox-Gastaut este o boală rară care pune limite în viaţa pacienţilor, atât prin crizele de epilepsie cât şi prin retardul mental, şi pentru care până în momentul actual nu există vindecare. Cu toate acestea, diagnosticul rapid şi tratamentul precoce pot îmbunătăţi calitatea vieţii.
„Deşi s-au făcut progrese semnificative în epilepsie, rezistenţa la tratament este prezentă în continuare în aproximativ 30 % din toate formele acestei boli. In această categorie este inclus printre altele şi sindromul Lennox–Gastaut, o encefalopatie epileptică de dezvoltare cu debut în copilărie, caracterizată prin mai multe tipuri de crize, declin cognitiv, aspect electroencefalografic caracteristic, curs sever şi prognostic slab. În general tratamentul se bazează pe o combinaţie de medicamente antiepileptice cu mecanisme de acţiune diferite, intervenţii chirurgicale, dieta cetogenă şi stimularea nervului vag. Pentru pacienţii care nu răspund adecvat la aceste măsuri terapeutice, căutarea de noi medicamente antiepileptice eficiente rămâne singura speranţă”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruţă, medic epileptolog, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.
„Adresaţi-vă medicului neurolog, pentru că activitatea medicală şi cea ştiinţifică sunt alături de pacienţii cu LGS prin crearea şi facilitarea accesului la noi opţiuni de tratament medicamentos sau chirurgical”, a adăugat dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.
Luna noiembrie este recunoscută la nivel global ca Luna de Conştientizare a Epilepsiei. ASPERO organizează un eveniment online pe 12 noiembrie 2024, care transmis live pe pagina de Facebook a asociaţiei între orele 19.00 – 21.00, fiind prezenţi medici neurologi specialişti pentru adulţi cât şi pediatri. Vocea pacientului este importantă, de aceea evenimentul va include o sesiune de întrebări şi răspunsuri din partea participanţilor.
