Îngrijitorul principal al pacientului aflat în îngrijirea paliativă – pacientul ascuns al medicului de familie The

Introducere

Îngrijirea paliativă reprezintă o abordare menită să amelioreze calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, atunci când se confruntă cu probleme asociate bolilor amenințătoare de viață⁽¹⁾.

În anul 2017, Lancet Commission a propus termenul de „suferință severă legată de probleme de sănătate” (SHS), termen care se aplică tuturor pacienților indiferent de diagnostic, prognostic și care nu ia în considerare elementele socioeconomice sau nivelul de acordare a îngrijirii paliative⁽²⁾.

Evaluarea poverii determinate de SHS a fost de 6 miliarde de zile de suferință fizică și psihologică⁽³⁾, aceasta fiind deopotrivă atât a pacientului, cât și a familiei care i-a fost alături pe parcursul bolii.

Noua definiție a îngrijirii paliative ne arată importanța următoarelor caracteristici ale acesteia⁽²⁾:

• să fie centrată pe persoană și nu pe boală;
• să fie acordată în funcție de nevoile existente;
• să includă și îngrijirea copiilor, bătrânilor și persoanelor vulnerabile.

Scopul declarat al îngrijirii paliative este îm­bu­nă­tă­ți­rea calității vieții pacienților, familiilor și îngrijitorilor lor^(1,2).

România are servicii de îngrijire paliativă, dar acestea sunt inegal distribuite geografic, astfel încât 76,5% dintre pacienții cu nevoi paliative sunt îngrijiți la domiciliu⁽⁴⁾, iar în 85-90% dintre cazuri, responsabilitățile sunt preluate de către un membru al familiei⁽⁵⁾. Această persoană afla­tă în imediata apropiere a pacientului, care este im­pli­cată activ și fără a fi plătită pentru îngrijirea acestuia, a fost definită ca fiind îngrijitorul principal al pacientului (ÎP)⁽⁶⁾. Preluarea îngrijirii unui membru de familie, de cele mai multe ori, este asumată în mod natural și percepută ca o obligație morală⁽⁷⁾. De cele mai multe ori, acest lucru se întâmplă fortuit, iar asumarea responsabilităților are loc gradual, pe măsură ce nevoile cresc.

O caracteristică a ÎP al unui pacient cu nevoi paliative este dualitatea situației sale: pe de o parte, face parte ală­turi de pacient din unitatea de îngrijire asupra căreia se orien­tează toată acțiunea echipei multidisciplinare, iar pe de altă parte, este un ucenic al echipei, o prelungire a echipei, fiindu-i delegate o serie de responsabilități în cadrul procesului de îngrijire^(6,8).

Rolurile cele mai vizibile ale ÎP sunt⁽⁷⁾:

• gestionarea problemelor legate de nutriție și de eliminările pacientului;
• efectuarea manevrelor de igienă a pacientului;
• asigurarea sarcinilor casnice;
• administrarea medicației;
• efectuarea unor mișcări de kinetoterapie, dacă a fost instruit;
• însoțirea pacientului la diferite consulturi, când este nevoie.

Alte roluri la fel de importante sunt de ordin psi­ho­so­cial: de a menține speranța pacientului, de a men­ți­ne relațiile intrafamiliale, de a sprijini alți membri din familie, de a asigura ritualurile religioase, de a îm­păr­tăși emoțiile pacientului, de a manifesta empatie și înțelegere pentru pacient și pentru situația lui^(7,9). Par­ti­ci­pa­rea la procesul de luare a deciziilor, inclusiv în ce privește starea terminală, este o responsabilitate copleșitoare pentru ÎP, având un impact emoțional uriaș asupra acestuia^(7,8).

Scopul

Studiul a avut ca scop identificarea impactului pe care îngrijirea pacientului aflat în îngrijire paliativă o are asupra persoanei implicate în îngrijire.

Materiale și metodă

Eșantionul studiului, desfășurat în perioada 2019-2020, a inclus perechea formată din pacientul suferind de boală cronică progresivă oncologică sau nononcologică, aflată în stadiul de îngrijire paliativă, și îngrijitorul principal numit de acesta (tabelul 1). Includerea în studiu s-a făcut în momentul în care au fost luați în evidență de către echipa specializată de îngrijire paliativă.

Pacienții și ÎP au completat un chestionar demografic cu informații despre vârstă, gen, nivel de educație, ocupație, statut marital, număr de comorbidități, durata de la diagnostic și până la momentul inițierii îngrijirii paliative.

Povara ÎP a fost măsurată folosind o scală de îngrijire la domiciliu denumită Burden Scale for Family Care­givers (BSFC). Acesta este un instrument cu 28 de itemi, validat în limba română, folosit pentru aprecierea poverii subiective percepute de îngrijitorul pacientului aflat la domiciliu. Pentru evaluarea tulburărilor psihoemoționale am folosit scala de evaluare a anxietății și depresiei (Hospital Anxiety and Depression Scale – HADS).

Rezultate

În această cercetare au fost înrolați 140 de perechi pacient-ÎP, care ulterior au fost împărțite în două subloturi: lotul cu pacienți diagnosticați cu o boală nononcologică (63 de subiecți) și lotul pacienților cu cancer (77 de subiecți). Caracteristicile celor două loturi de pacienți sunt prezentate în tabelul 2.

Pacienții cu cancer sunt semnificativ statistic mai tineri decât pacienții cu boală nononcologică (p=0,001). Pacienții din grupul celor diagnosticați cu boală nononcologică au semnificativ statistic mai multe comorbidități (p=0,04) și sunt cu un grad mai mare de dependență (p=0,001), 96,83% dintre ei fiind cu dependență totală în momentul în care accesează un serviciu de îngrijire paliativă. Numărul de zile de la diagnostic până la inițierea îngrijirii paliative este de 3,84 de ori mai mare în cazul bolnavilor nononcologici decât în cazul pacienților cu cancer (p=0,001).

Cele mai frecvente patologii oncologice au fost: cancerul tubului digestiv (25%), cancerul bronhopulmonar (14%) și cancerul mamar (13%). Patologia degenerativă cerebrală este cea mai frecventă afectiune nononcologică, astfel că 64% dintre pacienții nononcologici internați au fost cu demență de diferite etiologii în stadiu avansat. Urmează ca frecvență accidentul vascular cerebral (27%) cu grade diferite de sechelaritate și insuficiența cardiacă congestivă clasa NYHA IV (6%).

Caracteristicile demografice ale ÎP nu arată diferențe semnificative, cele două grupuri fiind omogene (tabelul 3).

Vârsta medie a ÎP ai pacienților nononcologici este mai mare decât a pacienților cu patologie oncologică, dar fără semnificație statistică (58,32±12,41 ani versus 54,76±12,52 ani; p=0,06). În aproape 90% dintre cazuri, îngrijirea unui pacient cu nevoi paliative este preluată de un membru al familiei. Jumătate dintre pacienți sunt îngrijiți de generația următoare (fiul, fiica), iar într-un sfert dintre cazuri s-a observat implicarea în îngrijire a partenerului de viață. Peste două treimi dintre ÎP au fost de gen feminin, circumstanță explicată prin capacitatea dovedită a femeii de a asigura toate intervențiile casnice: de menaj, prepararea hranei, îngrijirea copiilor și, respectiv, îngrijirea pa­cien­tului. În ceea ce privește ocupația îngrijitorului, s-a observat că aproximativ jumătate dintre îngrijitori sunt pensionari, aceștia fiind mult mai disponibili din punc­tul de vedere al timpului alocat pentru îngrijirea pa­cien­tu­lui. Timpul petrecut pentru îngrijirea pacientului este un parametru important pentru pacientul care are numeroase nevoi și cerințe de îngrijire, dar și pentru îngrijitor, care, pe lângă persoana îngrijită, are propria familie și propria viață. Ca atare, unei persoane care este salariată, muncește opt ore și se odihnește opt ore, îi rămân opt ore pentru ceilalți, incluzând noua îndatorire, aceea de a asigura îngrijirea persoanei bolnave din familie. Cu cât nevoile de îngrijire cresc, numărul de ore alocat trebuie „furat” din alt interval. Acest lucru va duce la neglijarea celorlalți membri ai familiei, neglijarea propriei persoane sau chiar lipsa de la locul de muncă. Epuizarea fizică va apărea destul de repede, cu asocierea tulburărilor psihoemoționale manifestate prin apariția sentimentului de frustrare, nemulțumire, supărare sau dorința de evadare din situație. Peste o treime dintre îngrijitori petrec peste 10 ore pentru îngrijirea pacientului. Cu toate acestea, doar 7,79% dintre îngrijitorii pacienților cu cancer și doar 4,76% dintre îngrijitorii pacienților cu boli nononcologice au renunțat la locul de muncă. Procentajul mic de renunțare la locul de muncă se datorează, pe de o parte, faptului că ponderea mare a îngrijitorilor a fost cu statut de pensio­nar, iar pe de altă parte, datorită alegerii personale de a folosi din timpul alocat celorlalți membri din familie înainte de a folosi din timpul alocat locului de muncă. Acest fapt a determinat neglijarea propriei persoane și a responsabilităților față de ceilalți membri ai familiei.

Evaluarea gradului de împovărare datorat cerințelor de îngrijire a arătat semnificativ statistic că îngrijitorii personali ai pacienților cu boală nononcologică sunt semnificativ statistic mai epuizați decât cei care îngrijesc pacienți cu boală oncologică (p=0,01) (tabelul 4). Scorul mediu de depresie și anxietate nu a fost diferit între cele două subloturi (p=0,17, respectiv p=0,25).

Cu toate acestea, aproximativ două treimi dintre îngrijitorii principali sunt cu anxietatea moderată și severă la momentul inițierii îngrijirii paliative (66% în grupul nononcologic și 61% în grupul oncologic). Procentajul de subiecți cu anxietate severă este mai mare în grupul nononcologic (41%) față de cel oncologic (27%). Depresia moderată și severă a fost identificată la aproximativ jumătate dintre ÎP (52% dintre îngrijitorii pacienților cu boală nononcologică și 43% la cei care îngrijesc pacienți cu cancer – figura 1).

Discuție

Se vorbește despre greutatea îngrijirii unui pacient cu nevoi paliative, dar identificarea ei obiectivă nu a intrat în practica medicală uzuală. Literatura medicală este bogată în descrierea instrumentelor de măsurare a poverii de îngrijire. Un astfel de instrument este Scala de evaluare a îngrijirii la domiciliu (BSFC), cu 28 de itemi, utilizată mai ales în cercetare. Existența unei forme scurte cu doar 10 întrebări a acestui chestionar îl face mult mai facil de utilizat în practica clinică. Această scală și-a dovedit utilitatea ca instrument de screening al poverii îngrijitorului principal, putând fi înmânată îngrijitorului principal la momentul evaluării pacientului⁽¹⁰⁾ (tabelul 5).

Severitatea bolii⁽¹¹⁾ și comorbiditățile asociate vor crește numărul de nevoi și, implicit, povara pentru îngrijitor. Mai mult de jumătate dintre îngrijitorii pacienților paliativi au raportat o cantitate de activități fizice care le depășesc capacitatea de a le efectua^(12,13). Gradul de dependență a pacientului semnificativ mai mare la pacienții nononcologici⁽¹⁴⁾, singurătatea⁽¹⁵⁾ și timpul de la diagnostic până la inițierea îngrijirilor paliative sunt alți trei factori care influențează povara de îngrijire, în sensul creșterii acesteia. Bolile nononcologice, din cauza evoluției fluctuante, ajung în îngrijire paliativă mult mai târziu decât bolile oncologice, ceea ce face ca îngrijitorul acestor pacienți să fie epuizat fizic și emoțional din cauza multiplelor responsabilități. La momentul accesării îngrijirii paliative, nivelul poverii acestora este la un nivel moderat spre sever, cu risc crescut de a dezvolta patologii psihosomatice. Dacă se cumulează și alte afecțiuni preexistente⁽¹⁶⁾ sau experiențe anterioare de îngrijire a altor membri din familie⁽¹⁶⁾, povara subiectivă va fi augmentată. Bolile oncologice evoluează mai repede, nevoile de îngrijire devin mai evidente pentru sistemul de sănătate prin simptome algice de diferite intensități, simptome digestive sau neuropsihiatrice care impun intervenția personalului medical. Îngrijitorul unui pacient oncologic va fi în atenția sistemului medical mai repede decât în cazul pacientului nononcologic. Și în cazul lui, epuizarea fizică și modificările psihoemoționale apar de-a lungul evoluției bolii. Până intervine echipa specializată în îngrijire paliativă, pacientul și ÎP se află în îngrijirea coordonată a medicului de familie. Atenția este focalizată pe problemele pacientului, ÎP fiind identificat ca ajutorul medicului pentru continuarea îngrijirii prin intervenții delegate. Studiul de față ne aduce în prim-plan ÎP ca fiind o persoană vulnerabilă, un pacient ascuns, cu patologie minimalizată chiar de el. Screeningul poverii prin utilizarea BSFC short form poate identifica precoce impactul pe care îngrijirea celui drag o are asupra sa.

Medicina paliativă integrează aspectul somatic și cel psihologic apărute în evoluția bolilor incurabile aflate în stadiu avansat, observând că cele două aspecte se intercondiționează reciproc⁽¹⁷⁾. Multe din aspectele somatice ale bolii – durerea, cefaleea, valoarea tensiunii arteriale – au o componentă de anxietate⁽¹⁷⁾.

Cele mai frecvente tulburări psihoemoționale întâlnite sunt: anxietatea, atacul de panică, tulburarea anxioasă generalizată, tulburarea anxioasă socială, simptomatologie psihosomatică și sindromul posttraumatic de stres⁽¹⁸⁾. Dintre acestea, 25-40% dintre îngrijitorii principali experimentează anxietate și depresie, care cresc în intensitate pe parcursului îngrijirii, având o descreștere a scorului după decesul pacientului⁽¹⁹⁾.

Factorii care influențează nivelul de anxietate al îngrijitorului sunt: aspecte legate de îngrijirea la domiciliu, de managementul simptomelor, de pregătirea acestuia fizică și psihică pentru responsabilitățile apărute, de gradul de dependență al pacientului pentru îngrijire, de lipsa suportului social⁽¹⁹⁾.

Anxietatea ÎP crește semnificativ statistic pe parcursul evoluției bolii, fără a fi influențată de tipul de patologie a pacientului⁽²⁰⁾, observându-se diferențe nesemnificative statistic între grupul care îngrijește pacienții cu boală nononcologică și cei care îngrijesc pacienții cu cancer. Datele din literatură arată că 66% dintre îngrijitori experimentează un nivel înalt de anxietate înainte de momentul decesului pacientului⁽²¹⁾.

Depresia are o frecvență diferită în rândul îngrijitorilor principali, fiind între 16% și 67%⁽²²⁾, studiul nostru arătând că este mai redusă cu aproximativ 10% decât prevalența anxietății. Ca răspuns la un astfel de stres, îngrijitorii lor folosesc o varietate de strategii pentru a gestiona boala și simptomele conexe. Utilizarea unor astfel de strategii de adaptare este asociată cu scăderea poverii, creșterea calității vieții, reducerea simptomelor depresiei și anxietății, înțelegerea bolilor și îngrijirea la sfârșitul vieții. Factorii asociați cu apariția depresiei la îngrijitorii principali sunt: vârsta, nivelul de educație, suferința anticipatorie a momentului de deces al pacientului, lipsa suportului psihosocial, modificarea relațiilor intrafamiliale⁽²³⁾. Una din 10 persoane implicate în îngrijirea unui pacient paliativ dezvoltă sindrom depresiv major, care se menține la 34,8% dintre aceștia până la șase luni după pierderea celui drag, iar la 24,7%, chiar și peste un an este nevoie de tratament psihiatric^(24,25).

Tulburările psihoemoționale ale acestora in­flu­en­țea­ză puternic calitatea vieții, chiar mai mult decât povara fizică⁽²⁶⁾, fiind o problemă de sănătate publică. Cu toate acestea, doar 4% dintre aceste persoane primesc suport psihologic pe timpul îngrijirii și cu atât mai puțin după decesul pacientului.

Concluzii

Îngrijirea unui pacient cu boală cronică progresivă în stadiu paliativ are un impact negativ asupra sănătății fizice și psihice a îngrijitorului principal al acestuia. Identificarea precoce a poverii și a tulburărilor emoționale ale ÎP îi permite medicului să recomande intervenții medicale cu scopul de a menține starea de sănătate și calitatea vieții persoanei implicate în îngrijire.   

Abrevieri: SHS – suferință severă legată de probleme de sănătate; ÎP – îngrijitorul principal; BSFC – Burden Scale for Family Caregivers; HADS – Hospital Anxiety and Depression Scale.

Autor pentru corespondență: Cristina-Paula Ursu E-mail: cristinapaulapop10@yahoo.com

CONFLICT DE INTERESE: niciunul declarat.

SUPORT FINANCIAR: niciunul declarat.

Acest articol este accesibil online, fără taxă, fiind publicat sub licenţa CC-BY.