Perspective noi asupra îngrijirilor paliative: rolul și așteptările aparţinătorilor

Introducere

Îngrijirea paliativă în România a început să se dezvolte după 1990, însă progresul a fost lent și inegal. România se confruntă cu un decalaj semnificativ între nevoia reală de servicii paliative și disponibilitatea acestora⁽¹⁾.

Aproximativ 172000 de pacienți ar avea nevoie anual de îngrijiri paliative în România, însă doar 8-10% dintre ei beneficiază de aceste servicii⁽²⁾.

Legislația română recunoaște dreptul pacienților la îngrijiri paliative prin: Legea drepturilor pacientului nr. 46/2003; Ordinul Ministerului Sănătății nr. 253/2018 privind organizarea serviciilor de îngrijiri paliative; normele de aplicare a Contractului-cadru privind acordarea serviciilor medicale.

Conform raportului EAPC (European Association for Palliative Care) din 2022, România dispune de aproximativ 150 de paturi dedicate îngrijirii paliative în spitale publice, 25-30 de servicii de îngrijire paliativă la domiciliu, 5-7 centre de zi pentru îngrijiri paliative și de câteva echipe mobile de îngrijiri paliative în spitale⁽³⁾.

Următoarele bariere principale au fost identificate în dezvoltarea îngrijirilor paliative: finanțare insuficientă pentru serviciile de îngrijiri paliative; lipsa personalului medical specializat; acces limitat la medicația opioidă pentru controlul durerii; distribuție geografică inegală a serviciilor, concentrată în mediul urban; conștientizarea redusă a rolului îngrijirii paliative în rândul populației și al profesioniștilor din sănătate⁽⁴⁾.

Strategia Națională de Sănătate 2022-2030 include obiective specifice pentru îngrijirea paliativă: creșterea numărului de servicii specializate; integrarea îngrijirii paliative în sistemul general de sănătate; dezvoltarea programelor educaționale pentru profesioniștii din sănătate; îmbunătățirea accesului la medicația opioidă; creșterea gradului de conștientizare publică.

Îngrijirile paliative reprezintă o componentă esențială a asistenței medicale, axată pe îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli grave și a aparținătorilor acestora.

Scopul studiului

Studiul de față și-a propus să investigheze perspectivele aparținătorilor pacienților internați în Centrul „Sf. Nectarie”, din Cluj-Napoca, cu accent pe următoarele aspecte:

1. Nivelul de cunoaștere a îngrijirilor paliative.

2. Așteptările aparținătorilor în ceea ce privește îngrijirile paliative.

3. Modalitatea de gestionare a cazului în diferite situații grave.

Metodologie

Cercetarea de față este de tip calitativ și a fost rea­li­za­tă prin intermediul unui chestionar distribuit aparținătorilor pacienților internați în perioada 1.08.2024-30.09.2024. Chestionarul a cuprins întrebări referitoare la: motivele pentru care aparținătorii au apelat la centrul de îngrijiri paliative; sursele de in­for­mare despre îngrijiri paliative; înțelesul pe care îl au aparținătorii despre îngrijirea paliativă; așteptările aces­tora în urma internării; modalitatea în care doresc să intervină în cazul deteriorării stării de sănătate a pa­cien­tului.

Întrebările chestionarului au fost următoarele:

1. Ce v-a determinat să apelați la centrul de îngrijiri paliative? (întrebare deschisă)

2. De unde ați aflat de îngrijiri paliative? (întrebare deschisă)

3. Ce înseamnă pentru dumneavoastră îngrijirea paliativă? (întrebare deschisă)

4. Ce așteptări aveți în urma internării în centru? (întrebare deschisă)

5. Cum doriți să procedăm în cazul deteriorării stării de sănătate a pacientului? (variantele multiple de răspuns au fost: externarea la domiciliu, transfer spre un alt spital, urgență, continuarea tratamentului în cadrul centrului)

6. În cazul unui stop cardiorespirator, considerați utilă efectuarea manevrelor de resuscitare? (variante de răspuns: DA sau NU). De asemenea, au fost completate datele demografice ale aparținătorilor (sex, vârstă, mediu de proveniență, nivel de studii).

Din sistemul informatic folosit pentru internarea pacienților au fost extrase date referitoare la pacienții internați în perioada de colectare a datelor. Aceste informații au fost reprezentate de date demografice despre pacient (sex, vârstă, mediu de proveniență) și tipul de externare (externare, deces sau transfer către alt spital).

Rezultate

Din totalul de 142 de pacienți internați, au fost completate 57 de chestionare (rată de răspuns: 40%) de către un singur aparținător al fiecărui pacient, identificându-l pe acel aparținător considerat principal, care este responsabil de luarea deciziilor împreună cu pacientul, iar la nevoie să decidă pentru acesta.

Printre motivele pentru care ceilalți aparținători nu au completat chestionarul au fost imposibilitatea de a scrie sau de a înțelege ce trebuie să facă (completarea unui chestionar), incapacitatea de a scrie sau de a citi, iar unii au specificat faptul că nu doresc să completeze un astfel de chestionar.

Profilul pacienților internați

Pacienții internați au fost predominant din mediul urban (70%), cu o distribuție aproape egală pe sexe (51% pacienți de sex masculin). Majoritatea pacienților (83%) au avut vârsta de peste 65 de ani. Cei mai mulți au absolvit școala primară sau gimnazială (47%), iar 15% dintre pacienți aveau studii superioare.

91% dintre pacienții internați în centru au decedat, iar numărul mediu de zile de internare a fost de aproximativ 18 (figurile 1-5).

Profilul aparținătorilor

În ceea ce privește profilul aparținătorilor care au completat chestionarele, aceștia au fost, în majoritate, de sex feminin (56%), aproximativ jumătate dintre ei (51%) cu vârsta de peste 56 de ani (de notat faptul că 38% aveau vârsta de peste 66 de ani), majoritatea fiind proveniți din mediul urban (79%).

Nivelul de studii al acestora a variat, fiind predominat de studii medii și superioare (aproximativ 90%) (figurile 6-9).

Răspunsurile la întrebările deschise ale chestionarului au fost centralizate, analizate și grupate pentru a putea realiza ulterior o analiză a datelor obținute.

Următoarele rezultate au fost obținute:

Principalul motiv pentru care aparținătorii doresc internarea pacientului este imposibilitatea îngrijiri acestuia la domiciliu (32%), urmată de agravarea stării de sănătate a pacientului (23%), apoi de creșterea calității vieții pacientului (18%) (figura 10).

Sursa cea mai importantă de informare în ceea ce privește îngrijirile paliative o reprezintă cadrele medicale (40%), fiind urmată de cunoștințe, prieteni sau chiar din cadrul familiei (31%). Celelalte surse decelate au o pondere foarte scăzută, însumând aproximativ 12%. Unii respondenți nu au știut de unde au aflat despre îngrijirile paliative (figura 11).

Majoritatea respondenților au catalogat aceste îngrijiri paliative ca fiind „îngrijiri de specialitate” (37%), iar un procentaj destul de mare nu a răspuns la această întrebare (18%). Celelalte răspunsuri cumulate se regăsesc în principiile îngrijirilor paliative (46%) (figura 12).

În privința motivelor internării în centru, alinarea suferinței pacienților internați a reprezentat așteptarea cu ponderea cea mai mare (25%), iar imposibilitatea de a da un răspuns sau îmbunătățirea stării de sănătate au reprezentat următoarele așteptări pe care aparținătorii le-au semnalat (21% fiecare dintre ele) (figura 13).

În cazul deteriorării stării de sănătate a pacientului, apelarea Serviciului de Urgență a reprezentat dorința aparținătorilor (37%), urmată de transferul în alt spital (25%). Au fost și aparținători care au dorit continuarea îngrijirilor în cadrul centrului (16%). Întrebarea a fost una cu mai multe variante de răspuns, astfel că avem și mai multe dorințe ale aceluiași aparținător.

În cazul unui stop cardiorespirator, majoritatea respondenților au considerat utilă aplicarea manevrelor de resuscitare (67%).

Discuție

Datele demografice indică o distribuție preponderent urbană a aparținătorilor. Acest dezechilibru sugerează posibile disparități în accesul la serviciile de îngrijiri paliative între mediile urban și rural, un fenomen documentat și în literatura de specialitate⁽⁵⁾. Nivelul de școlarizare al aparținătorilor este variat, acoperind toate categoriile educaționale, de la studii primare la studii superioare, ceea ce subliniază necesitatea adaptării comunicării în funcție de nivelul de înțelegere al fiecărui aparținător. De asemenea, vârsta aparținătorilor este de peste 56 de ani la aproximativ jumătate dintre ei, iar unii sunt încă în câmpul muncii, fiind dificil să îngrijească un bolnav acasă.

Motivele principale pentru care aparținătorii au apelat la Centrul de îngrijiri paliative „Sf. Nectarie” includ imposibilitatea îngrijirii la domiciliu și agravarea stării de sănătate. Aceste motivații reflectă atât factori obiectivi (deteriorarea clinică), dar și factori subiectivi (percepția incapacității de a oferi îngrijiri adecvate acasă). Este de remarcat faptul că nevoia de abordare holistică, ce integrează controlul simptomelor cu suportul emoțional și spiritual, este recunoscută de aparținători.

În ceea ce privește sursele de informare despre îngrijirile paliative, cadrele medicale reprezintă principala sursă, urmate de rețelele personale și mass-media. Predominanța cadrelor medicale în diseminarea informațiilor despre îngrijirile paliative este concordantă cu studiile internaționale, care subliniază rolul esențial al medicilor în facilitarea accesului la aceste servicii⁽⁶⁾. Totuși, observăm că alte canale potențiale de informare, precum biserica sau aparținătorii pacienților anteriori, sunt subutilizate, ceea ce indică oportunități pentru diversificarea strategiilor de comunicare.

Percepția aparținătorilor asupra îngrijirilor paliative se concentrează preponderent pe îngrijiri de specialitate, controlul durerii și al simptomelor, îmbunătățirea calității vieții și abordarea holistică. Aceste percepții sunt parțial aliniate cu definiția actuală a îngrijirilor paliative oferită de Organizația Mondială a Sănătății, care subliniază prevenirea și alinarea suferinței prin identificarea timpurie, evaluarea corectă și tratamentul durerii și al altor probleme fizice, psihosociale și spirituale⁽⁷⁾.

Așteptările aparținătorilor după internarea pa­cien­ților în centru subliniază focusul pe alinarea su­ferinței și controlul simptomelor, dar variabilitatea răspunsurilor indică diferențe în înțelegerea profundă a obiectivelor îngrijirilor paliative. Aceasta sugerează nevoia unor programe educaționale țintite pentru aparținători, o recomandare susținută de multiple studii din domeniu⁽⁸⁾.

Un aspect deosebit de relevant este atitudinea apar­ți­nătorilor față de intervențiile în cazul deteriorării stării pacientului și față de resuscitarea cardiopulmonară. Majoritatea preferă apelarea Serviciului de Urgență și transferul către un alt spital, reflectând o cunoaștere limitată în ceea ce privește obiectivele îngrijirilor paliative și conștientizarea gravității stării pacientului internat.

În ceea ce privește resuscitarea în cazul unui stop cardiorespirator, majoritatea semnificativă a aparținătorilor consideră utilă această intervenție.

Această preferință pentru resuscitare ridică întrebări importante despre înțelegerea realistă a prognosticului și a beneficiilor potențiale ale resuscitării în contextul bolilor terminale. Literatura de specialitate indică rate scăzute de succes ale resuscitării la pacienții cu boli ter­minale și potențiale efecte adverse semnificative⁽⁹⁾. Răs­punsurile aparținătorilor sugerează posibile dileme etice și emoționale, precum și o posibilă neînțelegere a implicațiilor resuscitării în contextul unei boli terminale. Aceste rezultate subliniază importanța discuțiilor anticipate despre planul de îngrijire și necesitatea clarificării obiectivelor realiste ale îngrijirii paliative. De asemenea, o altă problemă o reprezintă cadrul legal inexistent în ceea ce privește resuscitarea la pacienții în stare terminală de boală, internați în unități cu paturi.

Concluzii

Studiul relevă aspecte esențiale privind percepția și aș­tep­tările aparținătorilor pacienților din Centrul de în­gri­jiri paliative „Sf. Nectarie”, Cluj-Napoca, evi­den­țiind atât elemente pozitive, cât și aspecte care necesită îm­bu­nătățire.

Aparținătorii manifestă o înțelegere parțială corectă a scopului îngrijirilor paliative, concentrată pe controlul durerii și al simptomelor, îmbunătățirea calității vieții și abordarea holistică. Totuși, variabilitatea răspunsurilor sugerează necesitatea unor programe educaționale mai eficiente pentru clarificarea obiectivelor realiste ale îngrijirilor paliative.

Cadrele medicale reprezintă principala sursă de informare despre serviciile de îngrijiri paliative, subliniind rolul crucial al acestora în facilitarea accesului la asemenea servicii. Este necesară însă diversificarea canalelor de comunicare pentru a asigura o informare echitabilă, în special pentru persoanele din mediul rural, care sunt semnificativ subreprezentate în lotul studiat.

Preferința majoritară pentru resuscitare în caz de stop cardiorespirator indică potențiale lacune în înțelegerea adecvată a prognosticului bolii și a beneficiilor reale ale intervențiilor agresive în contextul bolilor terminale. Această constatare subliniază importanța discuțiilor timpurii despre planul de îngrijire și a procesului de luare a deciziilor în concordanță cu valorile pacientului și obiectivele realiste ale îngrijirii.

Pentru îmbunătățirea serviciilor de îngrijiri palia­ti­ve și a experienței aparținătorilor, se recomandă im­ple­mentarea unor programe educaționale adaptate di­fe­ri­telor niveluri de înțelegere, extinderea accesului la in­for­mații prin canale multiple de comunicare, facilitarea dis­cu­țiilor timpurii despre planul de îngrijire și acordarea unui suport psihologic adecvat aparținătorilor pentru ges­tio­narea dilemelor emoționale și etice.   

Autor pentru corespondență: Delia-Georgiana Ciuca E-mail: deliaciuca@yahoo.com

CONFLICT DE INTERESE: niciunul declarat.

SUPORT FINANCIAR: niciunul declarat.

Acest articol este accesibil online, fără taxă, fiind publicat sub licenţa CC-BY.