O masă rotundă cu tema „Abordarea Holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate şi Familie” a fost organizată pe data de 20 februarie, la Palatul Parlamentului, de către Asociaţia Română de Hemofilie, cu susţinerea Comisiei pentru Sănătate şi Familie din Camera Deputaţilor. Evenimentul marchează împlinirea a 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătăţii, Consorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie.

În evidenţele CNAS se înregistrează 1.015 persoane cu hemofilie, pentru care se derulează programul naţional de hemofilie şi talasemie. Bugetul alocat programului naţional de hemofilie a fost în 2023 de peste 215.000.000 lei, iar pentru anul 2024 previzionările urcă la peste 230.000.000 lei. Consumul de factor de coagulare (FVIII şi FIX) a crescut constant, ajungând în anul 2023 la 4,19 pentru FVIII, dar rămâne mult sub media europeană, care depăşeşte 7 în majoritatea statelor şi ajunge chiar la 12,7 în Ungaria, se arată într-un comunicat.

Aceste date au fost prezentate în cadrul mesei rotunde, parte din seria de evenimente dedicate Lunii bolilor rare (februarie). Dezbaterea s-a bucurat de prezenţa preşedinţilor celor două comisii de Sănătate din Parlament, alături de Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, numeroşi parlamentari şi specialişti şi de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi.

Cele mai importante organizaţii internaţionale din domeniul hemofiliei, în cadrul cărora Asociaţia Română de Hemofilie este membru activ, World Federation of Hemophilia şi European Haemophilia Consortium, au transmis mesaje video de susţinere.

Nelu Tătaru, preşedintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaţilor, a remarcat că „rezultatele din acest sector medical sunt sub aşteptări, iar hemofilia rămâne un cui în sistemul nostru de sănătate” şi a atras atenţia că „e o ptologie pe care ar trebui să o avem în atenţie în mod deosebit”.

Senatorul Adrian Streinu-Cercel, preşedinte Comisiei de Sănătate din Senat a vorbit despre progresele pe care le vom vedea în tratamentul acestei afecţiuni în următorii 20-30 de ani, arătând că: „Medicina a evoluat, aşteptăm terapii moderne pentru rezolvarea acestei probleme, încă de la început. Următorii 20-30 de ani vor aduce rezolvarea totală. Datele existente trebuie să fie valorificate pentru eliminarea sincopelor legislative. Tocmai de aceea, comunicarea pacienţi-autorităţi este foarte importantă”.

Preşedintele CNAS, Valeria Herdea, a venit cu un mesaj de deschidere şi susţinere către toţi pacienţii cu hemofilie, atrăgând atenţia că este nevoie de colaborare pentru obţinerea de rezultate spectaculoase: „Ne dorim să găsim căi de comunicare cu pacienţii, pentru cele mai bune soluţii de tratament. Ne dorim depistarea precoce a acestor pacienţi. Este esenţial să înţelegem că fiecare dintre noi are responsabilităţi în societate şi în administrarea fiecărei boli în parte. Este esenţial să colaborăm într-un efort comun, pentru a ne asigura că fiecare individ care trăieşte cu hemofilie primeşte suportul şi îngrijirea de care are nevoie”.

În cadrul dezbaterii a fost anunţată şi finalizarea traducerii Ghidului pentru Managementul Hemofiliei, elaborat de către Federaţia Mondială de Hemofilie, un pas important în direcţia îmbunătăţirii îngrijirii şi gestionării hemofiliei la nivel global. Ghidul este pus la dispoziţia comunităţii de către Asociaţia Română de Hemofilie, ca membru FMH şi EHC, şi poate fi accesat direct pe platforma asociaţiei.