În luna iulie, protocolul terapeutic pentru fibroza pulmonară idiopatică (FPI) a fost modificat, iar pacienţii cu FPI vor avea acces mai uşor la tratament, explică reprezentanţii Societăţii Române de Pneumologie cu prilejul demarării campaniei de informare „Respiră speranţă”. Începând din 2012, pe plan mondial, septembrie este luna de conştientizare privind fibroza pulmonară idiopatică.

„Medicamentele antifibrotice sunt disponibile în România din 2017, iar protocolul de prescriere a fost actualizat în iulie 2019, conform normelor internaţionale, uşurând prescrierea medicamentelor”, a declarat Conf Dr. Claudia Toma, directorul Şcolii Societăţii Române de Pneumologie.

Doar 150 de români sunt diagnosticaţi oficial cu FPI

În România nu există statistici clare, dar numărul de pacienţi cu fibroză pulmonară aflaţi în tratament nu depăşeşte 150, ceea ce sugerează că majoritatea pacienţilor nu sunt diagnosticaţi sau boala este confundată cu alte afecţiuni de tipul astm, emfizem sau boli cardiace. În Europa, boala are o prevalenţă între 14 şi 43 la 100.000 de locuitori. Se estimează că în România ar trebui să fie diagnosticaţi ceva mai mult de 2500 de pacienţi. Statisticile arată că până la 3 milioane de persoane la nivel mondial suferă de fibroză pulmonară idiopatică.

Societatea Română de Pneumologie (SRP) şi Grupul de lucru pentru Pneumopatii Interstiţiale Difuze şi Sarcoidoză al SRP, în parteneriat cu Spitalul de Boli Infecţioase şi Pneumoftiziologie „Victor Babeş” Timişoara, Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” Bucureşti şi Asociaţia Pacienţilor cu Fibroză Pulmonară Idiopatică, continuă Campania de informare a publicului privitoare la povara fibrozei pulmonare idiopatice „Respiră speranţă”, campanie iniţiată în anul 2018, în acest an insistând asupra importanţei diagnosticării precoce a fibrozei pulmonare idiopatice.

Simptome înşelătoare

Pacienţii cu fibroză pulmonară există, se adresează medicilor, dar sunt probabil trataţi ca pacienţi cu astm, BPOC sau boli cardiace, boli mult mai frecvente şi cu care fibroza pulmonară se poate confunda. „Este extrem de important ca diagnosticul să se facă precoce, când funcţia respiratorie este bună, când pacientul este încă autonom, astfel încât tratamentul să-l menţină pe termen lung într-o condiţie cât mai bună, cu o calitate a vieţii cât mai bună”, a explicat prof. dr. Ruxandra Ulmeanu, preşedintele SRP.

Fibroza pulmonară idiopatică nu se vindecă, dar se tratează

Din 2017, medicamentele antifibrotice folosite în Europa sunt disponibile şi în România, fiind decontate integral printr-un program al Ministerului Sănătăţii. Medicamentele antifibrotice nu vindecă boala, dar reuşesc să stopeze fibroza progresivă şi să „îngheţe” pacientul în starea în care se afla la momentul diagnosticului. În acest fel, viaţa pacienţilor este prelungită, a explicat prof. dr. Ruxandra Ulmeanu.

În plus, în primăvara anului 2019 a fost înfiinţată Asociaţia Pacienţilor cu Fibroză Pulmonară Idiopatică, care îşi propune să acţioneze în permanenţă în sprijinul acestor pacienţi, să îi informeze şi să construiască o comunitate de pacienţi cu probleme şi nevoi similare.