Cu ocazia World DIN Day 2023 – Ziua Mondială de Conştientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii -, care a fost celebrată pe 11 iunie, Asociaţia Română a pacienţilor cu Boli Neurologice Periferice (ARBNP) a iniţiat un demers de informare despre aceste afecţiuni şi de sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice.

Data de 11 iunie reprezintă ziua de naştere a lui Alexandru Macedon, luptătorul care, se crede, şi-a pierdut viaţa din cauza unei forme acute a unei afecţiuni neurologice autoimune, se arată într-un comunicat al ARBNP.

Sindromul Guillain-Barre (GBS, boala lui Macedon), polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN) sunt boli rare care afectează aproximativ 2-4 persoane la 10 mii de locuitori.

„Medicina a evoluat din zilele lui Alexandru cel Mare şi, în zilele noastre, pacienţii cu astfel de afecţiuni au o şansă mai mare să supravieţuiască. Cu toate astea, chiar şi acum, după aproape 2.400 de ani, boala neurologică vine cu un preţ ridicat dacă este tratată neadecvat, aduce dizabilitate şi transformă oamenii care poartă pe umerii lor îndatoririle unei familii, unei cariere, în persoane care au nevoie de sprijin din partea comunităţii”, se mai subliniază.

Medicamentul indispensabil majorităţii pacienţilor este un produs obţinut din plasma donată de voluntari, numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România afectează grav pacienţii, ale căror dizabilităţi se accentuează ireversibil, fiind privaţi de acest tratament considerat esenţial de către Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS).

Organizarea accesului la tratamentul cu imunoglobulină este o provocare şi este vital ca autorităţile statului să îşi sincronizeze şi intensifice eforturile în acest scop. „Situaţia este gravă. Reprezentanţii celor 25 de unităţi medicale care au în grijă cei peste 600 de pacienţi care ar trebui să beneficieze de tratamentul cu imunoglobulină au comunicat Asociaţiei noastre că puţin peste 2% dintre pacienţi primesc cel puţin 6 doze pe an. Deşi Ministerul Sănătăţii a stabilit că tratamentul optim este de 8-13 doze anuale, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate bugetează doar 1,2 doze anuale de tratament pentru aceşti pacienţi!”, se mai arată.

Este imperios necesar efortul de a se acoperi nevoile acestor pacienţi şi dizabilităţile care pot fi prevenite.

„În contextul global al deficitului de aprovizionare cu imonoglobuline umane, în timp ce state cum ar fi Franţa, Italia sau Spania se confrunta cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale arată că în România un procent de sub 3% din pacienţii cronici au beneficiat în ultimii ani de o cantitate absolut minimală de tratament conform protocolului medical, care să prevină sechelele neurologice. O problemă majoră pe care am identificat-o este că, în România, necesarul de imunoglobulină normală pentru administrare intravasculară nu este calculat pornind de la nevoia pacienţilor cărora sistemul sanitar se angajează să le asigure serviciul medical”, a declarat dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP şi vicepreşedintele ARBNP.

Bolile rare reprezintă încă un stigmat greu de purtat în România, a subliniat Marian Ciopec, pacient cu CIDP şi preşedinte ARBNP.

„Confruntaţi cu perspectivele sumbre pe care lipsa accesului la tratament le presupun, persoanele cu aceste afecţiuni refuză să accepte diagnosticul sau, şi mai des, trăiesc cu boala în secret total faţă de colegii de serviciu, prieteni sau chiar familie. Noi, cei din ARBNP, credem cu tărie în importanţa integrării acestor pacienţi în societatea activă, productivă, care este atinsă în restul Europei prin măsuri integrate de terapii suport şi, mai ales, acces neîngrădit la tratamentul cu Imunoglobuline”, a adăugat Marian Ciopec.

În România există specialişti pentru diagnosticarea, tratamentul, recuperarea şi suportul în acceptarea unei afecţiuni cronice invalidante. Aceştia împărtăşesc cu regularitate asociaţiei ARBNP know-howul lor, iar informaţiile se regăsesc pe website-ul asociaţiei.