Impactul platformelor media în managementul dermatitei atopice

Peisajul digital – de la suport la dezinformare

Dermatita atopică (DA) este o boală cronică inflamatorie a pielii, are caracter pruriginos, apare cel mai frecvent la copii, dar poate afecta și adulții. Cursul bolii este recurent și este frecvent asociat cu niveluri ridicate de imunoglobulină serică E, antecedente individuale sau familiale de alergii alimentare, rinită alergică sau astm⁽¹⁾.

Conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății prin Global Burden of Diseases, DA ocupă locul 15 în rândul tuturor dizabilităților nonfatale din întreaga lume și implică povara cea mai mare în rândul bolilor de piele, povară măsurată prin ani de viață ajustați în funcție de incapacitate (DALY: Disability-Adjusted Life Years).

Interesul foarte mare pe care îl suscită această boală, atât pentru medic, cât și pentru pacient, a făcut ca ea să fie o temă cu impact mare și în social media.

Social media este una dintre cele mai rapide și utilizate moduri de a obține și de a furniza informații în epoca modernă. În general, social media se referă la forme de comunicare electronică (cum ar fi site-uri pentru rețele sociale și microblogging) prin care utilizatorii creează comunități online pentru a partaja informații, opinii, mesaje personale, fotografii, videoclipuri și alte conținuturi în aplicațiile de internet⁽³⁾. Social media a dobândit o popularitate mondială fără precedent în ultimele două decenii. Se estimează că în prezent există peste 2,3 miliarde de utilizatori activi de social media la nivel internațional, iar acest număr crește cu aproximativ un milion de utilizatori noi în fiecare zi⁽⁴⁾.

Așadar, nu este de mirare că utilizarea social media pentru discuții și/sau informare este accesibilă și frecventată de către pacienți, familiile lor, prietenii lor, cât și de personalul medical. Aceste platforme oferă acces la comunități active de profesioniști din domeniul sănătății și la alți pacienți, cu care pot împărtăși informații și experiențele lor, pot crește gradul de conștientizare a preocupărilor lor, pot afla despre starea lor și despre oportunitățile de îngrijire a sănătății şi pot găsi sprijin la ceilalți membri ai grupului.

Studii recente de „social media listening” (2022-2024) indică faptul că peste 70% dintre pacienții tineri și aparținătorii acestora utilizează mai ales TikTok, Instagram și forumurile dedicate pentru a căuta soluții înainte sau după consultul medical [Forbes Health (2023), PatientView (2023), Pew Research (2024)].

În ceea ce privește dermatita atopică, temele frecvente sunt: calitatea vieții (inclusiv a trăirilor emoționale), managementul simptomelor (prurit), siguranța corticosteroizilor topici (fenomenul de „steroid phobia”) și recomandările de produse OTC^(5,6).

Principalele tipare de căutare pe social media ale pacienților cu DA

Căutarea „simptom-soluție” (the quick fix)

Majoritatea utilizatorilor pornesc de la o nevoie imediată, adesea întâlnită în momentele de exacerbare a simptomelor bolii (flare-up).

• Interogări vizuale. Folosesc Google Images sau funcții de tip Visual Search pentru a compara propriile leziuni cu fotografii online. Aceasta conduce frecvent la autodiagnosticare eronată (de exemplu, confundarea DA cu psoriazisul sau dermatita de contact).
• Căutarea de „remedii naturale”. Există o tendință algoritmică de a favoriza termeni precum „fără steroizi”, „bio” sau „homeopat”, deoarece aceștia generează o deschidere și vizibilitate mai mare pe platformele comerciale⁽⁷⁾.

Validarea prin „social proof” (expertiza prin experiență)

Pacienții tind să acorde o încredere disproporționată persoanelor care suferă de aceeași afecțiune, în detrimentul experților medicali.

• TikTok și Reels. Caută videoclipuri de tip „Get Ready With Me: Eczema Edition” sau „My Skin Journey”. Succesul acestora se bazează pe empatie și estetică, nu pe rigoare științifică⁽⁸⁾.
• Comunitățile de tip „peer-to-peer”. Forumurile (Reddit, grupuri de Facebook) sunt folosite pentru a valida schemele de tratament prescrise de medic. Întrebarea tipică este: „Voi ați folosit crema X? A funcționat?”. Dacă primele trei comentarii sunt negative, probabilitatea ca pacientul să nu cumpere rețeta crește exponențial.

Fenomenul de „ciberspionaj” al ingredientelor

Pacientul modern nu mai citește doar prospectul, ci analizează produsele din punct de vedere chimic.

• Aplicații de scanat (de exemplu, Yuka, SkinSafe). Pacienții scanează codul de bare al produselor dermatocosmetice în farmacii. Dacă aplicația marchează un ingredient ca fiind „mediocru” (chiar dacă acesta conține un conservant necesar), produsul este respins⁽⁹⁾.
• Deep-diving în INCI (INCIDecoder). Căutările sunt specifice, de exemplu despre ceramide, niacinamidă sau filagrină. Acești pacienți vin la medic cu un nivel ridicat de informație tehnică, dar fragmentată.

Căutarea de soluții alternative la terapiile sistemice

Există o corelație directă între severitatea bolii și timpul petrecut online pentru a căuta „terapii revoluționare”⁽¹⁰⁾.

• Frica de medicamente biologice. Înainte de a începe un tratament cu anticorpi monoclonali sau inhibitori JAK, pacienții caută intens pe grupuri de suport date despre reacții adverse rare, ignorând adesea beneficiile statistice prezentate în studiile clinice.
• Biohacking și dietă. O mare parte din căutări se concentrează pe ideea că dermatita atopică „vine din interior” (intestin, dietă antiinflamatoare, excluderea lactatelor), ceea ce poate duce la restricții alimentare periculoase, nejustificate medical, alături de efectuarea din proprie inițiativă a diferite explorări paraclinice fără relevanță științifică sau cel puțin nu pentru DA.

Conform profilului psihologic și în acord cu utilizarea spațiului media de către acești pacienți, există câteva categorii generale, prezentate în tabelul 1.

Riscurile medicale legate de utilizarea social media de către pacienți

Situații de întrerupere a tratamentului

Există rapoarte publicate care evidențiază un trend alarmant: pacienți care abandonează scheme terapeutice validate (inclusiv inhibitori de IL-13 sau JAK) în favoarea unor protocoale „naturale” promovate de influenceri fără pregătire medicală⁽¹¹⁾.

„Steroid phobia” este amplificată în mediul online, ducând adesea la subtratarea leziunilor și la creșterea scorului EASI (Eczema Area and Severity Index) din cauza neutilizării dermatocorticoizilor necesari^(12,13). Discursul despre corticosteroizii topici (CST) pe canalele de social media pare să contribuie la fobia față de steroizi, multe postări generate de pacienți descriind experiențe negative și descurajând utilizarea. Această narațiune generată de social media poate influența deciziile de tratament ale îngrijitorilor și pacienților și încrederea în terapiile convenționale⁽⁶⁾. În același sens, cercetarea arată că dezinformarea și experiențele anecdotice care circulă pe platforme pot distorsiona percepția siguranței și eficacității, subminând aderența și gestionarea optimă, dacă nu sunt contrabalansate de implicarea medicilor și mesaje bazate pe dovezi.

Utilizarea de platforme fără certificare medicală, cu conținut ambiguu sau incorect, publicații fără peer-review sau referințe incomplete

De exemplu, în evaluarea de conținut pe platforme (TikTok versus PubMed), analize transversale ale videoclipurilor despre DA de pe platformele de tip video-sharing (2024-2025)^(14,15) arată că:

• 45,5% dintre postări fac recomandări directe de produse;
• doar o mică fracțiune din acest conținut este generată de medici specialiști;
• pacienții tind să aibă o încredere mai mare în „expertiza prin experiență” a altor pacienți decât în datele informative și statistice oferite de medici.

Rolul medicului specialist în era digitală

Pentru a contracara dezinformarea, comunitatea medicală trebuie să adopte o poziție proactivă.

Validarea surselor

Pacientul trebuie întrebat, în cursul anamnezei, ce surse online consultă. Calitatea informației în grupurile de social media variază.

Un sondaj prospectiv efectuat la 210 pacienți pediatrici cu DA și îngrijitorii acestora care au frecventat o clinică din Los Angeles a constatat că 83,8% au folosit surse online pentru informații legate de dermatită, cu 79,1% accesând site-uri web și 52,9% utilizând rețele de socializare. Cel mai des folosite surse au fost site-urile care nu sunt evaluate de specialiști (fără peer-review), site-urile spitalelor și site-urile de consiliere pentru pacienți, indicând o dependență de informații ușor accesibile, dar variabil credibile. Studiul a subliniat, de asemenea, discordanța dintre informațiile online și îndrumările oferite de clinicieni și a îndemnat clinicienii să se angajeze în discuții cu pacienții despre informațiile online în timpul consultațiilor⁽¹⁶⁾.

Cel mai mare grup danez de pe Facebook (mai mult de 500 de membri) axat pe boli atopice conținea atât conținut util, cât și conținut înșelător, o parte considerabilă a comentariilor fiind neutre sau părtinitoare, o proporție notabilă încurajând schimbări comportamentale dăunătoare. Această constatare ridică îngrijorări cu privire la fiabilitatea conținutului generat și susține nevoia de ghidaj din partea medicilor și de eforturi de alfabetizare digitală în domeniul sănătății⁽¹⁷⁾. În schimb, analizele social media au arătat că pacienții utilizează comunitățile online pentru a căuta sprijin emoțional, conexiune socială și validare, aspecte care pot avea efecte pozitive asupra calității percepute a vieții și a capacității de a face față bolii, mai ales când sunt combinate cu resurse educaționale credibile. Această dualitate sugerează că social media poate completa îngrijirea dacă medicii se implică activ și promovează informațiile corecte^(5,16).

Educație digitală

Dacă medicul recomandă platforme verificate (de exemplu, site-uri ale societăților medicale naționale sau internaționale ori portaluri de tip Patient-Oriented Eczema Measure), pacienții vor avea șanse mai mari de a fi informați corect. Dată fiind multitudinea de site-uri cu conținut în limba engleză, trebuie avută în vedere și limba în care comunică și pe care o poate înțelege pacientul.

Prescripția de conținut

Medicii trebuie încurajați să „prescrie” nu doar medicamente, ci și resurse educaționale digitale de încredere pentru a ghida comportamentul pacientului. Dovezile susțin necesitatea unei poziții proactive din partea medicilor: aceștia trebuie să recunoască implicarea pacienților în social media, să discute despre fiabilitatea resurselor online frecvent utilizate și să îi ghideze spre informații de calitate. Acest lucru poate consolida încrederea, alinia așteptările pacientului cu ghidare bazată pe dovezi și poate îmbunătăți luarea deciziilor în comun în gestionarea DA^(16,18). Sistemele de sănătate și profesioniștii pot folosi social media pentru a disemina educație bazată pe dovezi despre dermatita atopică, pentru a oferi explicații conforme ghidurilor și pentru a contracara dezinformarea (de exemplu, fobia față de steroizi) prin mesaje transparente și empatice, în formate accesibile (filmulețe, infografice). Această abordare poate ajuta la armonizarea cunoștințelor pacientului cu recomandările clinice și la creșterea aderenței la tratament^(18‑20).

Concluzii

Platformele media reprezintă o sabie cu două tăișuri. Deși pot facilita un suport emoțional crucial, ele sunt și vectori pentru mituri medicale care compromit controlul bolii. Viitorul managementului dermatitei atopice implică o integrare a instrumentelor digitale (precum aplicațiile de monitorizare a severității) și o prezență mai activă a specialiștilor în spațiul virtual.   

Autor corespondent:  Corina Ureche, e-mail: corinaureche@gmail.com

CONFLICT OF INTEREST: none declared.

FINANCIAL SUPPORT: none declared.

This work is permanently accessible online free of charge and published under the CC-BY.