Asociaţiile de pacienţi din România consideră că membrii lor ar trebui să fie implicaţi de la bun început în realizarea oricărei strategii de sănătate, inclusiv a Planului Naţional de Cancer.

Asociaţia Română de Cancere Rare (ARCrare) a organizat webinarul Share Experience, cu participare internaţională, pe tema „Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în vremea pandemiei”, se arată într-un comunicat.

La webinar au luat cuvântul medicul Domenica Taruscio, de la Institutul Superior de Sănătate din Italia şi Annalisa Scopinaro, preşedinta UNIAMO, Federaţia Italiană de Boli Rare.

Webinariile Share Experience sunt întâlniri ale reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi din România cu omologi de-ai lor sau cu specialişti în sănătate din Europa.

„Trebuie să luptăm împreună pentru a salva vieţi prin screening, urmând exemplul Italiei, campionii Europei. De asemenea, am aflat că EuroPlan a demonstrat că pentru a avea un plan naţional de cancer sau orice strategie de sănătate, trebuie să existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, având pacienţii implicaţi de la bun început pentru evaluarea nevoilor, stabilirea priorităţilor şi a indicatorilor de monitorizare”, a declarat Dorica Dan, preşedinta ARCrare.

Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemia de COVID-19. O provocare importantă a fost accesul la tratamentul perfuzabil în spital, la terapii şi recuperare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică), în spitale sau diverse centre, şi imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu, din lipsa cadrului legislativ adecvat. În perioada de alertă a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevăzut un buget pentru acesta.

„Experienţa ultimului an ne-a arătat că trebuie să învăţăm să cooperăm mai bine. Colaborarea dintre asociaţiile de pacienţi şi profesioniştii în sănătate, precum şi colaborarea internaţională şi schimbul de experienţă, sunt foarte importante, mai ales în pandemie”, a spus Dorica Dan.

Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociaţiei Române de Cancere Rare, susţinut de Novartis, Janssen, Pfizer şi AstraZeneca.