Ca parte a luptei împotriva bolilor rare, discutată pe larg la nivel european, coaliţia „Uniţi pentru Miastenia Gravis” organizează pentru prima dată Ziua Europeană pentru conştientizarea acestei afecţiuni.
Boala are un impact major asupra vieţii sociale, profesionale şi familiale a pacienţilor, deoarece 80% dintre aceştia au dificultăţi la locul de muncă, 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi, iar pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie este dificilă.
Pentru a spori înţelegerea acestei boli şi pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor cu Miastenia Gravis (MG), „Uniţi pentru MG” - un grup de asociaţii şi reprezentanţi ai pacienţilor - lansează în Parlamentul European, cu sprijinul liderilor europeni, un apel format din şase recomandări concrete, se arată într-un comunicat.
Coaliţia #AllUnitedforMG, cu suportul instituţional al argenx, reuneşte asociaţii europene de pacienţi şi reprezentanţi din Belgia, Franţa, Germania, Grecia, Italia, România, Polonia şi Spania şi îşi propune să sensibilizeze şi să obţină mai multă recunoaştere a acestei boli care pune viaţa pacienţilor în pericol, dar şi să consolideze drepturile pacienţilor pentru o mai bună calitate a vieţii şi să obţină o mai bună îngrijire a acestora. Această boală afectează între 56.000 şi 100.000 de persoane în Europa.
Creşterea gradului de conştientizare cu privire la miastenia gravis nu înseamnă doar răspândirea cunoştinţelor, ci şi sprijinirea celor care trăiesc cu această boală. Este vorba despre promovarea înţelegerii în rândul publicului larg, pentru o îmbunătăţire a asistenţei medicale, eliminarea stigmatelor şi, în cele din urmă, crearea unei lumi în care persoanele cu MG să poată evolua, spun fondatorii acestei zile europene.
În general, povara acestei boli nu este înţeleasă şi recunoscută. Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, introdusă în calendar în premieră în acest an, este menită să schimbe aceste aspecte, fiind punctul de plecare al unei campanii ample, în contextul lunii Mondiale a Conştientizării MG.
Coaliţia – formată în februarie 2023 – organizează pe 1 iunie 2023 un eveniment la Parlamentul European pentru a atrage atenţia asupra acestei boli şi asupra nevoilor pe care pacienţii le au, dar şi de a prezenta propuneri concrete de politici pentru Uniunea Europeană.
Coaliţia #AllUnitedforMG a elaborat şase recomandări concrete, menite să susţină o schimbare reală pentru pacienţii cu miastenia gravis şi pentru pacienţii cu afecţiuni rare în general:
1. Extinderea cunoştinţelor şi a expertizei privind bolile rare şi reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniştilor din domeniul sănătăţii, precum medici de familie, dar şi specialişti, cum sunt neurologii sau oftalmologii pentru miastenia gravis, la resurse şi materiale informative privind această boală.
2. Îmbunătăţirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilităţii pacienţilor pentru rambursarea tratamentelor primite într-un alte state membre ale Uniunii Europene.
3. Garantarea recunoaşterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienţilor cu Miastenie Gravis şi a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
4. Creşterea gradului de conştientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părţile interesate din fiecare stat membru al UE.
5. Acces la resurse despre boală şi potenţialul său impact asupra vieţii de zi cu zi pentru pacienţi şi îngrijitori.
6. Promovarea înfiinţării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există în prezent.
