Cu ocazia Lunii Internaţionale de Conştientizare a Bolilor Autoimune, coaliţia pacienţilor diagnosticaţi cu miastenia gravis „Uniţi pentru MG” îndeamnă europenii să se unească şi să susţină îmbunătăţirea managementului bolii.

„Uniţi pentru MG” lansează oficial o petiţie europeană care militează pentru drepturi mai bune pentru pacienţi şi îngrijitorii acestora, pentru un acces mai uşor la asistenţă medicală şi pentru îmbunătăţirea condiţiilor de îngrijire, se arată într-un comunicat.

Coaliţia a fost înfiinţată în 2023 cu scopul de a creşte gradul de conştientizare cu privire la afecţiunea miastenia gravis generalizată (gMG) şi pentru a consolida drepturile pacienţilor şi ale îngrijitorilor lor, în sensul îmbunătăţirii calităţii vieţii, asigurării unei îngrijiri mai bune şi accesului la resurse legate de această boală. Doreşte să mobilizeze societatea prin iniţierea unor schimbări transformaţionale pentru comunitatea pacienţilor.

Un apel la acţiune, lansat împreună cu parlamentarii europeni Tomislav Sokol şi Istvan Ujhelyi în iunie 2023, cu ocazia primei Zile Europene a Miasteniei Gravis, conţine şase recomandări politice pentru îmbunătăţirea vizibilităţii, recunoaşterii şi tratamentului afecţiunii, precum şi a altor boli rare. Aceste recomandări au fost susţinute de peste 30 de părţi interesate, incluzând 11 membri ai Parlamentului European, profesionişti din domeniul sănătăţii şi grupuri de apărare a drepturilor pacienţilor.

Coaliţia îşi intensifică acum eforturile şi caută sprijinul cetăţenilor din Europa prin lansarea unei petiţii pe change.org, pentru a încuraja societatea să susţină şi să pledeze pentru schimbări în managementul îngrijirii bolilor rare. Obiectivul campaniei este de a strânge între 5.000 - 10.000 de semnături în perioada premergătoare celei de-a doua Zile Europene a Miasteniei Gravis din 2 iunie şi a alegerilor europene.

Miastenia gravis generalizată este recunoscută ca fiind o boală autoimună cronică rară care determină schimbări substanţiale pentru majoritatea persoanelor afectate. Aceasta boală provoacă simptome fizice complexe şi cronice care slăbesc musculatura corpului şi pot fi potenţial ameninţătoare de viaţă. Afectând expresiile faciale, vederea, vorbirea, masticaţia, înghiţirea şi respiraţia, aceasta face ca mişcările zilnice să fie obositoare şi dificile. Fiind o boală rară, diagnosticarea ei rămâne dificilă.