Dana Craiu, doctor în ştiinte medicale, profesor de neurologie pediatrică în cadrul UMF „Carol Davila” şi medic specialist Neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” spune, în interviul acordat MedicHub, că oamenii au tendinţa să plaseze pacientul cu epilepsie într-o categorie de „incurabil”, „condamnat”, „afectare mentală”, când lucrurile sunt cu totul altfel. Potrivit specialistului, 70% dintre pacienţi au forme responsive la tratament şi ajung să ducă o viaţă normală.


Epilepsia a devenit o boală comună, şi nu în sensul de bagatelizare, ci, pur şi simplu, o boală despre care vorbim din ce în ce mai mult în spaţiul public, graţie muncii dumneavoastră şi a echipei dumneavoastră interspitaliceşti. De ce aţi făcut-o?

Prof. dr. Dana Craiu:  Am să spun mai întâi faptul că epilepsia nu este o boală unică, ci un grup de manifestări diferite, cu cauze diferite şi evoluţii distincte. De fapt, fiecare pacient este unic. Aşadar, corect ar fi să spunem „epilepsii”. Sigur că este mai simplu să apelăm la termenul generic, epilepsie, dar cred că e necesar să cunoaştem acest detaliu, fiindcă mulţi pacienţi, adulţi sau copii, diagnosticaţi cu diferite forme de epilepsie, ajung să trăiască o spaimă nemaipomenită doar când aud acest cuvânt, epilepsie.

Oamenii au tendinţa să plaseze pacientul cu un diagnostic din acest spectru într-o categorie de „incurabil”, „condamnat”, „afectare mentală”, când lucrurile sunt cu totul altfel, fiindcă 70% dintre pacienţi au forme responsive la tratament, care ajung să ducă o viaţă normală. Mulţi aleg să nu vorbească despre diagnosticul lor, iar cei care o fac au, în general, forme agresive, cu afectare mentală sau neurologică, doar că aceştia reprezintă 20% dintre pacienţii cu diagnosticul generic de epilepsie. Or, ei nu au cum să ascundă ce simt, prin urmare sunt vizibili şi de-aici porneşte ideea că toţi pacienţii cu epilepsie suferă de ceva ce nu poate fi tratat.

Stigma de aici vine şi e un soi de cerc vicios. Fiindcă sunt foarte mulţi pacienţi care au forme autolimitate de boală, care nu mai fac crize după o anumită vârstă, nu mai iau tratament sau, dacă îl iau, pot să termine o facultate, să aibă o familie, să ducă o viaţă normală.


Sentimentul meu era că epilepsia ţine de o boală a copilăriei, care trece până la momentul maturităţii. Cum stau lucrurile, de fapt?

Prof. dr. Dana Craiu:  Acest lucru se întâmplă, în special, la formele genetice, autolimitate. Adultul are, în esenţă, epilepsii structurale, care au o cauză lezională cerebrală. Leziunea, însă, poate fi din naştere, aşa cum sunt displaziile, de pildă, mici zone de celule care nu se află la locul lor şi care creează circuite epileptogene, cu neuronii corect plasaţi. Aceasta este un tip de afecţiune a cărei terapie merge spre chirurgie foarte bine şi este motivul pentru care ne luptăm să o dezvoltăm şi noi, şi adulţii.

Adulţii mai trăiesc, în plus, epilepsiile care provin din degenerarea creierului, din anumite patologii vasculare sau toxice; sunt foarte mulţi dintre cei care consumă alcool cei care vor face crize, ori persoanele cu afectare post-traumatică.

Dar ceea ce dezvoltă o evoluţie bună, care se numeşte în popor boala copilului, este epilepsia care trece şi care uneori dispare fără tratament.

În plus, lumea medicală internaţională face eforturi mari pentru ca această boală să devină foarte cunoscută, iar, acum, cu eforturile Ligii internaţionale a luptei împotriva epilepsiei, boala se află pe lista problemelor de sănătate publică importante, recunoscute de OMS. Luna viitoare, la întâlnirea adunării generale a OMS, sperăm să fie votată moţiunea susţinută de guvernele multor ţări privind acţiuni pentru epilepsie şi alte boli neurologice.

Încercăm astfel, pe toate fronturile, să facem oamenii să înţeleagă că este o boală care poate să scoată din activitate o persoană dacă nu este tratată corect, dacă nu are acces la toate investigaţiile. În multe ţări se întâmplă asta.


Care este angajamentul dumneavoastră faţă de cauză?

Prof. dr. Dana Craiu:  Neurologia pediatrică este un domeniu cu foarte multe boli şi, desigur, în ultimul timp, progresul ştiinţei şi tehnologiei a făcut să apară multe rezultate şi cercetări pentru fiecare dintre aceste boli şi este foarte greu ca un singur medic să ştie tot despre toate bolile neurologice. Sigur că noi ne specializăm, iar în centrele universitare ne-am împărţit cumva.

Epilepsia este una dintre afecţiunile care intră în categoria primelor mele iubiri, dacă e să îi spunem aşa, şi sigur că mă lupt să fac cunoscut tot ce ştiu, iar pacienţii să ştie foarte bine unde ar putea apela pentru investigaţii sau tratamente.


Unde sunteţi acum?

Prof. dr. Dana Craiu: Am făcut multe progrese în ultimul timp şi ne luptăm pe mai multe planuri. Vrem să avem posibile, în România, mai multe tipuri de tratament.

Am discutat despre chirurgia epilepsiei, iar acum pot să spun că am reuşit să dotăm secţia de Neurologie pediatrică de la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia”, care este Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice şi unul dintre centrele afiliate în reţeaua europeană de epilepsii rare, EPICARE. Acum, are în dotare mai multe aparate de video EEG, de 128 de canale, de 64 şi de 32, cu care putem face înregistrări EEEG de lungă durată, de la câteva ore, la câteva zile. În plus, am cumpărat un stimulator cerebral, un aparat de termo-coagulare şi avem o donaţie recentă pentru electrozi de profunzime, plasaţi de neurochirurg cu echipa neurologică, care investighează unde ar trebui plasaţi aceşti electrozi.

Mai mult, Primăria Bucureşti şi Organizaţia Spitalelor au reuşit să renoveze complet cea mai mare clădire a clinicii noastre, care arată ca un mic AKH. Totul este nou, inclusiv mobila şi aşteptăm aprobările SANEPID-ului să ne putem muta.

Mai trebuie să spun că avem o colaborare cu un mare laborator de genetică din Europa, Blue Print Genetics, care a acceptat o negociere pentru pacienţii români care trimiteau în străinătate sânge pentru testarea genetică la nişte preţuri foarte mari, în sensul că, acum, preţurile sunt mai mici cu 40% decât toate preţurile practicate de laboratoarele de genetică din România sau din afară.

Pe site-ul nostru, bolirare-obregia.ro, oamenii pot găsi toate aceste informaţii, nemaivorbind de detalii şi lămuri pentru care, de multe ori, internetul, site-urile nespecializate, oferă elemente contradictorii. Primim multe întrebări legate de tratamente, de interacţiuni, de vaccinări ş.a.m.d., iar în această platformă online am încercat să oferim aceste răspunsuri.


Ce plănuiţi mai departe?

Prof. dr. Dana Craiu:  Nu ne oprim, asta e clar. Şi cred că e bine aşa, fiindcă ne păstrăm spiritul tânăr şi avem pe lângă noi şi destul de mulţi tineri care reprezintă viitorul.

Ne-am propus, în cadrul reţelei EPICARE, să creăm o reţea românească. EPICARE este o reţea de centre europene, iar noi vrem să creăm o reţea românească de centre pentru epilepsii. Practic, vom plasa pe harta României locuri unde se găsesc diverşi specialişti în domeniu şi locurile unde se află centre de intervenţie. Fiecare dintre colegii care doreşte să fie vizibil şi să colaboreze cu noi îşi va oferi datele, legate de specializarea în epilepsie pe care o are, clinica unde lucrează şi ce posibilităţi de investigare deţine aceasta, de modalităţi prin care pacienţii se pot programa acolo, cum pot fi găsiţi medicii, aşa încât pacientul să poată şti că lângă casa lui există un specialist, un centru sau o posibilitate de analiză.


Psihiatru (2)