Psihologul Anca Dumitrescu este primul specialist român acreditat internaţional Applied Behavior Analysis (ABA). Colaborează cu experţi din USA şi UK, formează specialişti români şi este coordonator ştiinţific al Conferinţei Internaţionale ABA – singurul eveniment dedicat analizei aplicate a comportamentului din România. Anca este preşedintele Autism Voice, supervizează activitatea terapeuţilor din centre şi lucrează împreună cu echipa sa la traducerea principalelor lucrări şi manuale de terapie ABA.

Care sunt primele lucruri care îţi vin în minte despre autism şi despre cei diagnosticaţi cu autism?

Anca Dumitrescu: Este foarte importantă, în primul rând, nevoia lor de incluziune în grădiniţă şi şcoală. Dacă ne gândim acum la statisticile la nivel internaţional, unul din 36 de copii din State, unde sunt foarte bine puse la punct statisticile, sunt diagnosticaţi cu autism, iar la nivel mondial, conform OMS, unul din 100. Conform observaţiilor noastre, în şcolile de masă, în fiecare clasă sunt 1, 2 sau 3 copii, fie că vorbim de autism sau alte tulburări de dezvoltare şi de comportament. Drept urmare, e foarte important ca toţi părinţii să cunoască ce înseamnă tulburarea de spectru autist şi cum anume pot fi ajutaţi să se integreze mai bine în grupul de copii. Nu mă duc foarte departe în ideea în care trebuie să aibă informaţii foarte detaliate, însă e foarte important ce cunosc la nivel general, ce înseamnă, cum se manifestă un copil cu autism şi cum îl pot ajuta ceilalţi să se integreze. E important, de exemplu, să-i explic copilului  meu că ceea ce văd eu la colegul de la şcoală, cu autism, nu înseamnă că e obraznic sau needucat sau nepoliticos sau a vrut să facă ceva intenţionat, nepotrivit la adresa mea. Sunt  lucruri simple pe care un părinte ar trebui să le cunoască şi să poată să răspundă la întrebări sau să ofere sugestii propriului copil dacă vine şi povesteşte acasă despre o situaţie de la şcoală, despre un copil cu o tulburare de spectru autist.

Care mai sunt lucrurile pe care crezi tu că e important să le amintim de Ziua Autismului, ce se serbează anual la 2 aprilie?

Anca Dumitrescu: Ar trebui să ne gândim şi la numărul total de persoane cu autism. În România e o estimare neoficială, ce-i drept. Dacă facem o estimare conform cu cele internaţionale, putem să estimăm că sunt undeva între 45.000 şi 50.000 de persoane cu autism. Este foarte mult, ceea ce înseamnă că este nevoie de o educaţie de bază, de informare de bază la nivelul întregii societăţi. Cum funcţionează ei? Care este profilul lor cognitiv? Pentru că despre asta e vorba - au un profil cognitiv diferit, interpretează informaţiile diferit şi înţeleg cu dificultate limbajul non-verbal, tonul folosit, o glumă, o aluzie. Şi atunci, poate că la nivel de bază, cum ziceam, fiecare dintre noi ar fi bine să ştie câteva detalii despre ce înseamnă tulburarea, pentru că s-ar putea ca, de acum înainte, să îi întâlnim oriunde: în autobuz, la film, la metrou, pe stradă. Şi atunci, lucruri mici, dacă am şti despre ei, ne-ar ajuta pe toţi să comunicăm mai bine cu ei şi, implicit, şi pe ei să comunice cu noi. Dezvoltăm acum un program prin care să facem evaluări vocaţionale ale adolescenţilor şi adulţilor cu autism, ca să vedem în ce măsură pot fi direcţionaţi şi către un loc de muncă. În România vorbim de maximum 1% dintre adulţii cu tulburare de spectru autist care reuşesc să-şi găsească un job. În UK au ajuns undeva la 21% să ocupe locuri de muncă. De ce aşa puţin la noi? În primul rând, terapia de recuperare se face în România de aproximativ 20 de ani, ceea ce înseamnă că abia acum putem vorbi de adulţi recuperaţi, care au beneficiat de terapie. Pentru că, fără terapie, adulţii cu autism mai mari de 25-30 de ani, majoritatea nu sunt la nivelul la care să poată fi angajaţi undeva. Abia acum, la noi în ţară, vorbim despre adulţi recuperaţi, care pot să meargă în direcţia asta, în a-şi găsi un loc de muncă. Apoi, companiile nu cunosc informaţii despre persoanele cu tulburare de spectru autist. Noi am început să contactăm companiile şi să mergem să le ţinem workshop-uri scurte, de câteva ore, în cadrul cărora să cunoască cum ar arăta un adult cu autism, să zicem, care ar fi interesat să-şi găsească un job în compania lor. Prin Autism Voice, am reuşit să deschidem ceva specializat pentru adolescenţi şi adulţi, pentru că pentru ei, până acum, nu s-a întâmplat nimic. Serviciile pentru ei sunt aproape inexistente. În plus, începem terapia cu copii de la vârste din ce în ce mai mici. Dacă acum 15-16 ani, când am deschis Autism Voice, ne contactau după vârsta de  4-5-6 ani, acum avem copii care vin la evaluare iniţială chiar şi la vârsta de un an, un an şi ceva. O altă realizare a noastră este faptul că avem programe de informare pentru părinţi, pentru cadre didactice şi o conferinţă internaţională susţinută anual tocmai în ideea în care ne dorim ca informaţia să ajungă la cât mai mulţi oameni.

Cum crezi tu că vor arăta următorii 10 ani în România?

Anca Dumitrescu: Dacă se accesează decontarea, vom putea să vorbim despre o susţinere coerentă la nivel naţional, însă, dacă nu se accesează decontarea, tot aşa, o estimare, doar unul din patru copii beneficiază de terapie specializată, aşa cum ar trebui să se întâmple. Fără decontare, va fi în continuare foarte dificil pentru familii să susţină financiar toată costurile terapiei. Pentru adulţii cu autism, care sunt mediu şi grav afectaţi, e nevoie să avem centre rezidenţiale, dacă vorbim la modul ideal. Noi avem această iniţiativă, am dezvoltat programe, avem acea clădire dedicată adolescenţilor şi adulţilor. Însă, pentru cei grav afectaţi nu este cea mai optimă soluţie. Noi putem să-i ajutăm pe cei mediu, uşor afectaţi, pentru că cei grav afectaţi au nevoie de camere special amenajate pentru ei, de personal specializat, la modul de a ajunge la situaţii în care chiar s-ar putea să fie nevoie să fie imobilizaţi, atunci când fac crize severe. Ori, aici este destul de dificil de găsit personal de îngrijire.

De ce ai adus terapia ABA în România?

Anca Dumitrescu: Am început să lucrez în anul trei de facultate cu copii cu autism, însă pe vremea aceea singura modalitate în care puteam lucra cu ei era la domiciliul lor. Pe vremea aceea erau câteva familii în Bucureşti care îşi permiteau să aducă specialişti din afară, din Israel, UK, State. Ne ţineau un training de 2-3 zile, nouă studenţilor, ca să învăţăm cum să lucrăm cu ei şi apoi, la o lună, două-trei, veneau în ţară din nou pentru o reevaluare a programului de terapie al copilului respectiv. Deci, practice, în facultate lucram cu trei-patru copii pe zi şi mergeam din casă în casă de dimineaţa până seara. Era singurul mod în care se putea lucra. Întâmplător am descoperit terapia şi autismul, dar m-am implicat iniţial ca voluntar, apoi am fost contactată de alte familii, am început să lucrez în zona asta, am început să citesc despre terapie. După ce am terminat masterul, am mers la un centru din America, într-un schimb de experienţă, şi cei de acolo s-au oferit să vorbească la University of North Texas, să le spună că sunt prima persoană din România interesată de specializarea aceasta şi mi-au oferit o reducere de 50% la taxa de pregătire. Cumva s-au legat toate. N-aş putea să spun că am luat în momentul x o decizie, asta vreau să fac şi asta vreau să fac toată viaţa. Dar, pentru că nu era nimic în România, m-am motivat să văd că se poate şi că, deşi erau zero centre, zero servicii, pe măsură ce eu învăţam despre terapie, mi-am făcut un blog şi scriam despre terapie şi cum ar trebui să se întâmple şi ce ar trebui să se facă. Mă căutau foarte mulţi oameni, părinţi, colegi, studenţi, încât efectiv am ajuns să fac asta de dimineaţa până seara.

De ce n-ai renunţat?

Anca Dumitrescu: În principiu, nu renunţ la nimic. Adică, dacă m-am apucat de treabă, trag de ea până la cap. Chiar dacă a fost dificil, vin rezultatele şi, în momentul în care vezi că ai reuşit să ajuţi x familii să înţeleagă despre ce e vorba şi să se ocupe coerent de copii şi de terapie, în momentul în care vezi că un copil învaţă să vorbească după ce ai lucrat tu cu el nu ştiu câte zeci de ore de terapie, e motivant totuşi. Primul copil al cărui program de terapie l-am coordonat - am şi lucrat cu el, am coordonat, practice, m-am ocupat eu de tot - chiar şi acum mă văd cu el şi povestim. Este un adult funcţional, e la facultate, are planuri de viitor. Îl cheamă Richard.