Din aceeași categorie

Știri

Remuneratia medicilor pentru garzile efectuate a crescut cu pana la 90%

Știri

Un nou studiu subliniaza rolul esential al apartinatorilor in cazul adultilor care traiesc cu schizofrenie

Știri

Metodele contraceptive cu regim extins de administrare, o solutie pentru femeile moderne

„În general diagnosticarea se face la 20-40 ani. Sunt fix oamenii care au nevoie de suport pentru a-şi continua jobul, a putea avansa în carieră, a-şi întemeia familii şi a avea copii. Şi a nu fi o povară pentru societate. Avem un studiu pilot #SPISM, în cadrul căruia am făcut testări, grupuri de terapie şi grup de control şi testări finale, iar în septembrie o să tragem nişte concluzii vis-a-vis de perioadele când este necesară această intervenţie psihologică, căci nu este necesară toată viaţa. În funcţie de aceste concluzii vom înainta o soluţie concretă”, a explicat Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN.

Reprezentanţii asociaţiei de pacienţi declară că au semnalat în scris problema sprijinului psihologic încă din luna martie, dar nu primit nici un răspuns din partea Ministerului Sănătăţii sau al CNAS, „deşi teoretic au înţeles problema”.

Lipsa tratamentului gratuit pentru pacienţii sub 12 ani

De asemenea, APAN semnalează creşterea numărului de copii cu vârste sub 12 ani, diagnosticaţi cu scleroză multiplă, şi care nu beneficiază, în prezent, de tratament decontat prin CNAS.

„Copiii diagnosticaţi cu scleroza multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program naţional al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. Tratamentul este însă posibil pentru pacienţii cu vârsta peste 12 ani, medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate după această vârstă. Există din păcate pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune cu vârsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utilă elaborarea unei legislaţii care să permită iniţierea tratamentului off label. Desigur stabilirea tratamentului în aceste cazuri necesită o analiză atentă şi o aprobare din partea unei comisii de specialişti”, a declarat dr. Camen Burloiu, preşedintele Societăţii Române de Neurologie Pediatrică.

Plasată în rândul bolilor rare din cauza incidenţei scăzute, în România, 44 de copii sunt înregistraţi în programul de tratament al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative va participa sâmbătă, 29 iunie, la competiţia de înot Swimathon Bucureşti. Scopul asociaţiei este de a strânge fondurile necesare pentru organizarea taberei MS Kids Retreat, de care se vor bucura 45 de persoane (20 de copii şi adolescenţi cu scleroză multiplă, însoţiţi de 20 de părinţi, medic neurolog, psiholog şi pacienţi tineri-adulţi cu SM).